Fibromyalgie - Berichte und Lebensgeschichten von Betroffenen
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Name:
Annette
Datum: Sonntag, 25. Juli, 2004 um 18:00:00
Kommentar:Mein Name ist Annette, ich bin jetzt 55 Jahre alt.
Vor etwa 30 Jahren begann meine "Schmerzkarriere". In meinem Beruf war tägliche schwere körperliche Arbeit normal und ich hatte diesen Beruf gewollt ! Die Wege zu Ärzten endeten meistens mit dem Befund: "Verschleiß und arbeiten sie nicht so viel". Manchmal gab´s auch ein paar Schmerztabletten. Betroffen waren vor allem beide Kniegelenke und der Rücken. Na gut, sagte ich mir, damit mußt du leben. Ich hatte viel familiären Stress und 1984 bekam ich schwere Depressionen. Behandlung mit Psychopharmaka, ab 1990 Insidon. In dem Jahr übernahm ich auch in der gleichen Firma einen Job im Büro. Das hieß automatisch auch weniger Bewegung und allmählich nahmen die Schmerzen zu, statt wie erwartet, ab! Die Hüftgelenke und die Ellenbogen machten Beschwerden - ich dachte: sitzende Tätigkeit, kein Wunder. 1994 wurde die rechte Schulter steif, das war schon richtig heftig! Ich brauchte etwa 18 Monate eisernes Training um sie heute wieder zu 90% bewegen zu können. 1998 war´s dann die linke Schulter ! leider hab ich da keine 90% erreicht. Und die Schmerzen zogen in immer kleinere Gelenke - Zehen, Finger und HWS.
Natürlich war mir klar, daß das mit "Verschleiß" ja nun nichts mehr zu tun haben konnte. Bei einem früheren Krankenhausaufenthalt hatte man "monoklonale Gammopathie" festgestellt. Wenn ich nun bei meiner Hausärztin erschien, hatte ich das Gefühl, ich hätte auch meiner Katze erzählen können, daß mir alles weh tut. Der Rheumaarzt stellte NICHTS fest und entließ mich mit der Bemerkung, ich sollte wiederkommen, wenn die Gelenke dick werden - na prima !! Überdies erklärte mir meine Hausärztin eines Tages, daß sie Insidon nicht mehr verschreiben darf, nur der Nervenarzt dürfe das. Ich zum Nervenarzt, der mich mit der Frage empfing: "Können sie schlafen?" Natürlich kann ich, WENN meine Schmerzen mich schlafen lassen!. Ergebnis: Ich bekam Schlaftabletten, die ich gar nicht wollte, und das Insidon wurde ersatzlos gestrichen !
Weshalb erzähle ich das alles, es gibt genügend Berichte dieser Art.
Nun, vor etwa 5 Jahren beschlich mich die Befürchtung, daß ich mit 60 wohl im Rollstuhl sitze und die Lebensqualität auf Null sinkt.
Ich kämpfe schon so lange mit diesen Schmerzen und den Depressionen - ich will nicht klein beigeben !
Ich beschloß drei Dinge zu tun:
1. Ich suchte mir einen neuen, jungen, engagierten Hausarzt.
2. Ich kehrte in der Firma in die Produktion zurück und dem Bürosessel den Rücken
und
3. Ich kaufte mir einen Hund.
Heute: Ich nehme Celebrex und Insidon, mein Arzt hört mir zu und unterstützt mich (Physiotherapie, Echokardiogramm usw. er nimmt mir einen großen Teil meiner Ängste. Das ist für mich sehr wichtig)
Mein Job ist hart und manchen Morgen möchte ich nicht aufstehen. Ich quäle mich steif und kaputt in´s Bad und habe doch soo schlecht geschlafen. Und denke, wenn ich nach Hause komme krieche ich sofort wieder in´s Bett, aber ich tu´s nicht. Denn da ist ja mein geliebter Hund. Ich gehe mit ihm in die Natur und seine Lebensfreude und alles um mich her vertreiben die Depressionen.
Ich bemühe mich "bewußt" zu leben.
Das ist meine Geschichte.
Ich wünsche allen eine gute Zeit!
Annette
Name: Catharina Schw.
Email:
Datum: Dienstag, 20 Juli, 2004 um 12:36:36
Kommentar:Ich bin 15 Jahre alt und habe seit ca. sechs Jahren dauernde Schmerzen. Es fing damit an, dass ch mit einem Herzfehler geboren wurde. Dauraufhin wurde ich am Herzen operiert und das Loch im Herzen konnte behoben werden. Mit drei Jahren habe ich dann einen gutartigen Tumor unter beiden Füßen bekommen. Es wurde operiert, kam aber nach ca. 4-5 Jahren wieder. Es wurde dann immer wieder operiert (insgesamt 6-7 mal). Etwas später bekam ich dann immer mehr Schmerzen, komischerweise auch an anderen Körperstellen. Ich war daraufhin ein halbes Jahr in der Uni-Klinik Münster. Dort war man sich über die Schmerzen nicht klar- ud ich wurde in die nächste Klinik geschickt. Ich hatte dann Glück und bin in die Behandlung der Vestischen Schmerklinik in Datteln gekommen. Dort hat man dann festgestellt, dass ich Fibromyalgie habe.Hallo Catharina,danke für Deinen Eintrag. Zu Deinem Schutz habe ich die Email-Adresse entfernt. Du würdest wahrscheinlich sonst, wie viele andere hier auch schon, nur sehr belästigende Mails bekommen.Noch ein Wort zu Deiner Fibromyalgie: Du solltest wissen, dass das keine eigentliche Krankheit ist, sondern nur der Name für etwas, das u.a. dann passieren kann, wenn man schon oft und/oder lange Schmerzen gehabt hat. Das Schmerzverarbeitungssystem gerät irgendwie aus dem Takt, man spürt Schmerzen, obwohl kein Organ geschädigt ist, es kommen Unsicherheit und Angst hinzu usw. Laß Dich nicht beirren von Leuten, die Dir womöglich erzählen, dass das eine schlimme, unheilbare Krankheit ist. Unheilbar – na klar, schlimm in gewisser Weise auch (weil es halt arg nervt, wenn „alles“ weh tut und man nicht weiß warum), aber Krankheit – na ja, ich denke, Du hast in Deinem Leben schon gelernt, was Krankheit ist. Fibromyalgie ist jedenfalls keine „solche“ Krankheit.Alles Gute,Monika
Name: Hedze
Datum: Donnerstag, 8 Juli, 2004 um 21:38:01
Kommentar:Habe bis heute verdrängt auf das Thema Fibro einzugehen, wollte es nicht wahrhaben das ich auch noch damit bereichert werden sollte. Seit Anfang des Jahres weiß ich von meinem Arzt das es so ist. Hatte mit 23 jahren nach meinem ersten Kind die Krankheit Sarkoidose und seither nicht mehr die Kraft die ich davor hatte mein Leben im Alltag zu bewältigen. Es wurde von allen Seiten immer nur belächelt. Hatte einen Mann der meine Krankheit nicht ernst genommen hat und mich immer alleine ließ. Bin nun seit 4 Jahren alleine mit 3 kleinen Kindern - habe an viel Gewicht verloren und leide unter ständigen schmerzen am ganzen Körper - an manchen Tagen ist es schwer damit umzugehen da mich meine Kinder brauchen. Da ich keine Unterstützung vom Staat bekomme bin ich darauf angewiesen zu arbeiten - ich arbeite gerne - nur ist es oft schwer wenn man sich kaum bewegen kann und die Zähne zusammen beißen muß um sich seinen Job zu erhalten. An manchen Tagen verlässt mich der Mut - das ich es nicht schaffe und wünschte alles würde aufhören - doch die Liebe zu meinen Kindern lässt mich dann alles schnell vergessen - denn sie brauchen mich ! Liebe ist einfach die beste Medizin für alles !
Name: Dorit
Datum: Dienstag, 6 Juli, 2004 um 21:45:31
Kommentar:Bin 44 Jahre und weiß seid 4 Jahen das ich unter Fibromyalgie leide. Habe auch eine Jahrelange Odysee hinter mir. Keine glaubte mir das ich unerträgliche Schmerzen hatte man stopfte mich mit Schmwerzmittel voll und Amytrptilin half aber nicht viel außer das ich tagsüber unendlich müde war. Was etwas half waren Spritzen in die Tenderpoints mit Schmerzmitteln brachte erleichterung.Nach langen suchen und mit hilfe meines Hausarztes nehme ich jetzt Spirulina Meeresalgen und Weihrauchkapseln seiddem Schlafe ich besser und habe tagsüber mehr Energie. Leider werden diese mittel nicht von der Kasse übernommen. Beim Finanzamt sind diese Mittel nur noch mit Ärztlicher Bescheinigung absetzbar.Halbwegs erschwinglich in der Dauerversorgung kann man diese Mittel bei der Firma Green Power im Internet zufinden kaufen. Im letzten Jahr habe ich eine Ambulante behandlung im Krankenkaus Sanderbusch bekommen. und zwar eine Spezielle Physiotherapie für Fibromyalgie die habe ich als sehr angenehm empfunden und hat mir vorübergehend Erleichterung gebracht.Ich hoffe das ich mit nmeinem Beitrag etwas helfen konnte. Es grüßt Dorit
Name: Verena, 18 Jahre
Email: honda-crx@aon.at
Datum: Dienstag, 6 Juli, 2004 um 18:13:19
Kommentar:hallo!!!! ich leide seit meinem 14 Lebensjahr an ständigen Ganzkörperschmerzen!! seit circa 2 jahren die diagnosis! meine Mutter erzählte mir zwar vor kurzem, dass ich bereits als kleinkind über "schmerzen in meinen gelenken", kopfschmerzen, magenweh, bauchweh und etliches anderes jammerte! meine mutter dachte damals einfach, dass ich wachse und meine kopfschmerzen kämen von dem ganzen technischen zeug in meinem zimmer!!!! ich muss sagen, dass ich mich nicht wirklich traue etwas zu sagen, denn selbst in einer FIBROMYALGIE selbsthilfegruppe sah man mich komisch an, als ich sagte, dass ich mit 18 jahren fms hätte!!! würde mich aber trotzdem freuen, wenn mich mal jemand anschreiben würde!! liebe grüße verena
Name: susi1101
Email: virususi1101@aol.com
Datum: Dienstag, 6 Juli, 2004 um 00:40:26
Kommentar:Hallo Ihr Alle,,,, Seit Tagen blätter ich nun in diesen interessanten Berichten und so dumm es auch klingt, ich freu mich, nicht allein zu sein. Steh kurz vor meinem nächsten Termin beim Orthopäden, der mir wieder mal Cortison anbietet. Fibromyalgie kam schon vor ca. 5 Jahren in einem Arztbericht als Diagnose vor. Nun werden meine Schmerzen immer schlimmer, besonders nach körperlicher Anstrengung, was bei mir im Pflegeberuf normal ist. Weiß danach nicht mehr wie ich mich bewegen oder aufstehen soll. Mein Hausarzt weiß auch nicht so recht Bescheid über die Krankheit, den Eindruck hab ich zumindest.Wer kann mir sagen oder helfen, ob der Besuch einer Klinik im südbayrischen Raum erfolgreich war oder zu empfehlen ist. Nehme seit Jahren Medikamente, die allesamt nicht helfen. Bin ziemlich verzweifelt und nun am ausprobieren, ob Amytriptilin in kleinen Mengen, irgendwelche Besserung bring. Hab dieses Medikament erst seit 2 Wochen und kann noch nicht viel drüber erzählen. Ausser den Schmerzen in Handgelenken,Schultern und schrecklichen Schweißausbrüchen kommt noch die Schlaflosigkeit dazu. Hab jede Nacht Angst vor dem zu Bett gehen. Nun aber Schluß, freu mich auf Reaktionen von anderen Leidensgenossen u werde mal versuchen, diesen chatraum zu finden,wo man sich direkt mit Betroffenen unterhalten kann. Gruß´susi
Name: Pit
Datum: Samstag, 26 Juni, 2004 um 15:17:14
Kommentar:Also ich habe mir mal ein paar beiträge angesehen und fühle voll und ganz mit jedem der hier in diesem forum sein leid klagt. Ich selber habe (immer noch!) hinter dem befund des rheumatologen bei fibro ein fragezeichen stehen!!! Was das bedeutet brauche ich ja nur mit 3 worten zu beschreiben: "Habe keine Ahnung"! Es ist schon ein grosses elend wen man das "Mir-tut-alles-weh-und-keiner-weiss-warum" syndrom hat! Da packt mich wirklich die heilige wut!
Name: Regina
Email: rehem21@compuserve.de
Datum: Freitag, 14 Mai, 2004 um 15:01:36
Kommentar:Hallo, ich bin noch ganz aufgewühlt, da ich gerade erst gestern über das Internet von Fibromyalgie gelesen habe. Die Schmerzbeschreibung passt so haargenau, dass ich endlich dachte, die Lösung für meine jahrelangen Schmerzen und vor allem meine seit einem halben Jahr nun kaum noch mit einem Ganztagsjob zu vereinbarenden Schlafstörungen gefunden zu haben. Da ich seit Monaten nun Massage, Krankengymnastik und Akupunktur bekomme, war ich gerade gestern abend noch bei meinem Arzt. Der versetzte mir jedoch gleich einen Dämpfer, indem er sagte, dass nur sehr übergewichtige Frauen von Fibro betroffen wären. Außerdem wäre Fibro grundsätzlich eine Folge einer Art von Vergiftung. Nun machen wir eine Amalgamausleitung, da meine Schmerzen sich verstärkt haben seit der Amalgamentnahme. D.h. ich habe schon ewig Schmerzen durch eine beidseitige Hüftdysplasie, die als Kind nicht erkannt wurde. Die Schmerzen ziehen ins Bein und in den Rücken; Knie und Fuss sind ebenfalls zeitweise betroffen. Diese Schmerzen werden von Jahr zu Jahr stärker, hinzu kommen nun noch starke Schmerzen im rechten Schultergelenk, weshalb ich zum Spezialisten gegangen bin und mich auch noch auf Rheuma habe untersuchen lassen. Der Spezialist/Orthopäde war ratlos. Rheuma wurde ausgeschlossen (obwohl mein Vater und meine Oma stark betroffen sind). Ich habe zudem nun Magenprobleme (oftmals, gerade nachdem ich etwas gegessen habe - hatte ich vor Jahren schon mal - angeblich fehlt mir ein Enzym zur Fettspaltung, hatte aber monatelang dann wieder keine Probleme). Nach der Amalgamentfernung setzten starke Muskelkrämpfe ein, die mich vor 2 Jahren zum Notarzt und in eine Spezialklinik für Kieferchirurgie brachten. Ich bekam noch eine Beißspange in meine Sammlung und das war's (und Magnesium, was gar nichts half). Seit einem größeren Umzug und einer neuen Arbeitsstelle (für mih war das mit größerem Stress verbunden) leide ich nun unter Schlaflosigkeit, d.h. ich schlafe gut ein (meistens) und wache gegen 4 Uhr wieder auf (anfangs durch Schmerzen, seit einigen Wochen nun auch ohne Schmerzen). Es gibt keine Nacht mehr, in der ich länger als bis um 4Uhr schlafe. Schlaftabletten helfen nicht. Ich stehe trotzdem auf und morgens ist mir dann übel. Ich möchte gerne wissen, ob ich Fibro habe oder nicht, denn dann kann ich mich auf einen konkreten Weg machen. So weiß ich nicht, wo ich anfangen soll. Die Ärzte gehen immer nur einer Sache nach, können sich aber scheinbar kein Bild machen von der Gesamtheit der Beschwerden. Ich würde mich sehr freuen, auf diesem Wege Hilfe zu finden.
Name: Gabriele Krieg
Email: Die Kriegerin@probowlers.de
Datum: Donnerstag, 13 Mai, 2004 um 21:57:08
Kommentar:Hallo Yound, Dein Kommentar vom 4. Maerz 2004 ist sehr interessant, würde gerne mehr zu der Ernaehrungsumstellung wissen, die Du in Bad Saeckingen gelernt hast. Ich wuerde mich freuen, wenn Du DIch meldest. Liebe Gruesse Gabriele
Name: Jeannette
Email: binna@bluewin.ch
Datum: Mittwoch, 12 Mai, 2004 um 18:28:25
Kommentar:Hallo Seit 5 Monaten habe ich Schmerzen. Mal an den Knien dann wieder an den Ellbogen und dazwischen wieder schmerzfreie Zeiten. Dann wurden es immer mehr Körperteile die weh taten und in immer kürzeren Abständen.Plötzlich fingen meine Finger an stark zu schmerzen. Ziehende, stechende Schmerzen und dann auch noch in den Zehen das selbe. Im sitzen nehmen die Schmerzen meistens zu. Da bekam ich langsam Angst an etwas schlimmeren erkrankt zu sein! Ich bat meinen Arzt nun endlich vorwärts zu machen. Nun bin ich beim Neurologen. Erste Abklärungen haben nichts ergeben, zum Glück. Gleichzeitig ging ich zum Reumatologen weil mich meine Schmerzen sehr belasten und mir Angst machen. Dieser meinte:"Ich denke es ist Weichteilrheuma. Kann man nichts machen. Normal weiter leben und viel bewegen. Auf Wiedersehen!" Ja wie sicher kann ich denn nun sein ob ich Fibro habe oder nicht? Gibt es dafür spezielle Anzeichen oder Bluttests? Vielleicht hat jemand auch solche Finger und Zehenschmerzen? Für jede Antwort bin ich dankbar!
Name: Gudrun, 55 Jahre
Email: gukofro@t-online.de
Datum: Samstag, 24 April, 2004 um 07:57:56
Kommentar:Bei mir fing alles mit 2 Bandscheibenvorfällen mit 18 Jahren an. Seit dem habe ich Schmerzen, die die Ärzte mit allen möglichen Krankheiten diagnostizierten. Therapien halfen natürlich nur begrenzt. Mit 23 Jahren beschloss ich keine Medikamente mehr zu nehmen und nur noch bei wirklich unerträglichen Schmerzen mir eine schmerzstillende Spritze geben zu lassen. Meine Schmerzen habe ich seitdem so in mein Leben eingebaut, dass sie für mich normal sind.Ich bin Erzieherin und habe 3 Kinder.Habe mein Leben bis 1999 so gelebt wie andere ohne Schmerzen, da ich sie einfach ignoriert habe. Schlafstörungen habe ich einfach so hingenommen und es für mich als normal empfunden. Da ich keine Erinnerung an ein Leben ohne Schmerzen habe, fehlte mir nichts, ich konnte fast alles tun, ohne das meine Umwelt meine Schmerzen mitbekam. Drüber geredet habe ich sowieso nicht gern, da alles immer so unglaubwürdig klang. 1999 bekam ich durch Mobbing einen Nervenzusammenbruch, bin nun zwangsweise EU-Rentner und seitdem macht sich die Fibromyalgie so richtig stark in meinem Körper. Der körperliche Verfall nahm von Jahr zu Jahr zu. Vor 3 Wochen surfte ich durchs Internet und fand das Wort Fibromyalgie, dessen Bedeutung ich nicht kannte. Nach eingehendem Studium dieses Wortes betätigte ich diese Tenderpoints und dann kam das grosse Erwachen. Vor 14 Tagen schloss sich dann der Arzt meiner Diagnose an, leider. Doch nun weiss ich endlich was mich all die Jahre so gequält hat.Froh bin ich allerdings darüber,instinktiv auf Medikamente zu verzichten, und nur das zu tun wozu ich relativ gut in der Lage war.Ich hoffe, mein restliches Leben mit einer geeigneten Therapie gut über die Runden zu bekommen,meinen Humor und mein positives Denken nicht zu verlieren und auch meine depressiven Zeiten gut im Griff zu haben.Das wünsche ich allen die die se Zeilen lesen Gudrun
Name: Bibi, 40 Jahre alt
Datum: Mittwoch, 21 April, 2004 um 17:32:38
Kommentar:An alle "Fibros" besonders an Cindy: Wie gut verstehe ich euch alle! Ich habe fibromyalgie zeit 10 Jahre und heute noch kämpfe ich manchmal wie an anfang. Es gibt nicht das ich nicht probiert hätte, zur zeit nehme ich am morgen 450mg aurorix und abends meistens dalmadorm ,lexotanil oder valium 10. Neuraltherapie mache ich bei mein Rheumatolog und massage bei mein Phsiotherapeut, ich habe meine Job verloren und jetzt kämpfe um eine arbeit zu finde.In moment denke ich ich drehe bald durch, aber es muss weiter gehen,bin vor 22 Jahre aus Uruguay in die Schweiz gekommen und Gott seid dank habe einen lieben Ehemann und ein goldschatz von Sohn (24 Jahre). Aus erfahrung kann euch sagen das jede muss selber das suchen was am besten für sich ist. Und etwas sehr wichtig wenig von andere erwarten sonst werden wird immer wieder entäuscht, nur die glaube an Gott hift mir wirklich weiter zu machen. Ich wünsche euch alle viel,viel kraft und alles liebe. Bibi
Name: Uli
Datum: Dienstag, 6 April, 2004 um 14:59:31
Kommentar:Ich bin 48 Jahre alt und nach 7 Jahren verschiedenster Symptome bekam das Kind dann vor 2 Jahren einen Namen und damit ein Gesicht - Fibromyalgie. Im Moment nehme ich zweimal am Tag Mydocalm und abends starte ich nun einen Versuch mit Mareen, im Moment 25 mg.Ich habe vorher auch Wechseljahreshormone genommen , die sollen wegen der geringeren Nebenwirkungen nun durch das Mareen ersetzt werden. Vor allem leide ich auch unter Panikattacken . Kann mir hier jemand von seinen Erfahrungen berichten? Auch möchte ich nun eine Kur in Bad Säckingen machen in der Parkklinik.Wer Kann mir da von seinen Erfahrungen berichten? Ist es als "nur" Hausfrau schwierig eine Kur genehmigt zu bekommen ? Für Tipps bei der Antragstellung wäre ich dankbar!!
Name: christine rietveld
Datum: Donnerstag, 1 April, 2004 um 21:41:45
Kommentar:seit 2 jahren weiss ich das ich fybromyalgie habe.Ich konnte zu diesem zeitpunkt eigentlich nichts mehr und hatte überall schmerzen.ich habe viel gelesen über fybro und auch über andere dinge, weil dies eigentlich das einzige war was ich nog konnte.vor allem fascinierte mich das buch:krankheit als weg, von thorwald dethlefsen/rüdiger dahlke.ein schwieriges buch,aber sicher die mühe wert.Es hat mich auf de richtigen weg gebracht.Ich begriff auf einmal welche schritte ich machen musste um ein ganzer mensch zu werden.ich ging zu einem psychologen um hilfe zu finden im Umgang mit meinen schmerzen.dort lernte ich auch umzugehen mit persönlichen themen sowie:wie gehe ich um mit agressivität die ich total ablehne.oder wie verarbeite ich probleme und trauma`s.der wöchentliche gang zum psychologen machte mich ein wenig mobiler,ich verband damit auch gleich einen spaziergang(500 m hin,500m zurück)mein psychologe stimulierte mich meine erlebnisse und erfahrungen auszubilden in gedichte und zeichnungen.und jede woche ging irgend etwas besser,ich konnte wieder länger sitzen oder essen kochen.ich ging zu meiner homeopatin und die gab mir ein mittel das ich mich geistig stärker fühlte.nach 3 monaten zuhause konnte ich wieder 3 stunden in de woche arbeiten.ich machte zuhause täglich eine halbe stunde entspannungs übungen oder schlief mittags 1 stunde.auch dies hatte erfolg, ich fühlte mich ausgeruhter und hatte mehr energie.meine töchter 14 und 17 hielfen mir etwas im haushalt und diese zeit nutzte ich dann zum spazieren gehen,jetzt konnte ich schon eine halbe stunde spazieren gehen(mit kurzen sitz pausen)dann bekam ich creative therapie.dort lernte ich mit verschiedenen materialien umgegen, und verschiedene techniken um mich zu identifizieren in den problembereichen die ich hatte.ich musste dort einen halben tag creatief sein und dies machte mir viel freude.es ging stets besser mit mir und die schmerzen wurden weniger,ich arbeitete jetzt schon 3 mal 3 stunden in der woche.zuhause machte ich nur die allernötigsten sachen.ich war auch eingeschrieben in einen kursus: Fybromyalgie und wie weiter? in einem rehabilitationscentrum aber die wartezeit betrug 1 jahr.aber ich durfte in der zwischenzeit 3x mit einem ergotherapeuten zusammen üben,dies hat mir sehr geholfen.einfache sachen wie bügeln oder staubsaugen wo ich probleme hatte wurden mit ein paar tricks echt einfach und nicht mehr so anstrengend.danach ging es wieder bergauf.ich hatte mich auch angemeldet über meinen reumatologen für eine studie über fybromyalgie.dies war sehr intensief und dauerte 3 monate.3 monate lang musste ich oft täglich ins krankenhaus um an einer studie mitzumachen die mit stroomstössen ( über elektroden)meine gelenke reizte .Dieses tägliche ritual von einer halben stunde, und wöchentliche messungen de tenderpoints, machten mich mobiler.Durch die gespräche mit dem fysotherapeuten der mir die elektroden anlegte erfuhr ich mehr von dem hintergrund und was sie sich von diesem versuch versprechen.das ziel war einige zeit schmerzfrei zu sein.nach 2 monaten hatte ich auf einmal viel kopfweh,danach sicher 2 wochen keine schmerzen mehr.dies war ein jubelmoment für mich, es gibt noch hoffnung...bis dann langsam die schmerzen wieder anfingen.Nach abschluss dieser versuche dauert es noch einige zeit bis alle ergebnisse aller testpersonen verwertet sind.ich denke,dass es in der zukunft, wenn die methode verfeinert is,es möglich wird um echt menschen mit fybro dauerhaft zu helfen.mir hat es sofern geholfen, dass ich einige zeit keine und danach viel weniger schmerzen hatte.und noch immer ging es met mir bergauf..nach der teilname konnte ich wieder 20 stunden in der woche arbeiten.dies ist mein maximum weil ich ja einen halbtagsjob im labor als pruductontwickler in erfrischungsgetränken habe.Jetzt konnte ich auch den kurs Fybromyalgie wie weiter? endlich anfangen.Dies war ein 4 monate langer kurs der einmal in der woche stattfand und einen ganzen vormittag dauerte.Wir, eine gruppe von 10 frauen und einen herrn,hatten pro vormittag jeweils 3 verschiedene programpunkte.im laufe des kurses hatten wir:ergotherapie,fysiotherapie,sport,bewegen in warmen wasser,psychologie,ontspannung,freizeitgestaltung und sozialarbeit.ein arzt begleitete uns.der austausch mit menschen die dasselbe haben wie ich, war sehr gut.man brauchte nichts mehr zu erklären,man akzeptierte einander so wie man war.Nach diesem kurs, welcher mich bestärkte in dem weg den ich schon ginge,geht es mir immer besser.Ich funktioniere wieder gut(arbeiten/haushalt,hobby),kann eigentlich wieder sehr viel, sogar kurze strecken rennen,tanzen und vieles mehr.schmerzen habe ich nicht viel mehr(habe nie schmerzmittel genommen) und mache angepasste fitness. Ich hoffe, dass ich euch ein wenig hoffnung gegeben habe mit meiner geschichte.Positiefes denken ist sehr wichtig.Entschuldigt tippfehler,ich bin censoredänderin,40 jahre alt und schon 20 jahre von deutschland weg.viel glück,christine
Name: Cindy
Datum: Dienstag, 23 März, 2004 um 09:16:57
Kommentar:Hallo. Auch ich weiß noch nicht ob ich Fibromyalgie wirklich habe. Ich vermute es aber stark, denn als ich so im Internet nach antworten auf meine Schmerzen gesucht habe, kam ich immer wieder auf Seiten bei denen diese Krankheit vermerkt war. Ich bin jetzt 24 jahre alt und dachte mir, das kann doch nicht sein. Seit 11 Jahren habe ich ständig Schmerzen irgendwo im Körper und keiner kann mir helfen. Angefangen hat das damit das ich mit Verdacht auf Gehirntumor in eine Nervenklinik eingeliefert wurde. Meine Mutter war damals total fertig, ich wollte einfach nur eine Antwort auf meine starken Kopfschmerzen, den Schwindel etc. Die Ärzte haben mich mit der Diagnose nach Hause geschickt ich hätte nichts. Immer wieder mußte ich Ärzte aufsuchen. So auch Sportchirurgen. Ich wurde dann an beiden Füßen operiert und an meinen Knien wollte man das auch machen. Ich habe mich geweigert. Man hat dann Arthrose in den Gelenken diagnostiziert, mein Hüftgelenk sei kaputt, was man aber nicht austauschen kann weil ich noch zu jung sei und dabei blieb es dann auch. Bandagen, Salben und Schmerzmittel. Als ich dann mit 19 meine Tochter bekommen habe, kam dann das richtige übel. Ich hatte sehr starke Schmerzen. Konnte kaum noch laufen, die Kreuzschmerzen wurden noch schlimmer und Magen- und Darmkrämpfe waren Standard. Ich bin durch alle Untersuchungen wie Darmspiegelung, Magenspiegelung, Röntgen durch, aber niemand fand etwas. Man stempelte mich als Hypochonder ab. Dann bekam ich heftige Depressionen, Angstzustände und Panikattacken. Ich konnte kein Auto mehr fahren, nicht mehr einkaufen, nicht mehr ausgehen. Ich konnte nichts mehr. Wollte einfach nur noch sterben. Ich hab das alles mittlerweile sehr gut überstanden. Bin seit 2 Jahren in Psychotherapie, bewege mich sehr viel. Habe mein Berufsleben wieder in Angriff genommen und habe mich mit meinen Schmerzen sehr gut einstellen können.Damit meine ich nicht das ich resigniert habe, sondern das ich mir selbst beigebracht habe Strategien zu entwickeln wie ich die Schmerzschübe besser überstehe.Das einzige was mir fehlt ist eine Diagnose. Die Krankheit kenne ich allerdings schon. Mein Hausarzt hat die Vermutung mal aufgestellt und hat dann die Rheumawerte bestimmen lassen. Die befanden sich aber im Normalbereich. Daraufhin sagte er das es nicht sein kann das ich Fibro habe. Wenn ich aber so manche Berichte durchlese geht es mehreren so das diese Werte normal sind. Meine Eltern sind beide an dieser Krankheit erkrank. Meine Mutter schlimmer als mein Vater. Sie wird seit Jahren deswegen behandelt. Ich denke echt solangsam, das ich das auch habe. Wenn mir jemand weiterhelfen kann dann würde ich mich freuen wenn ihr an meine E-Mail Adresse schreiben würdet. Vielen Lieben Dank im vorraus.
Name: Tanja
Datum: Dienstag, 23 März, 2004 um 01:30:16
Kommentar:Hallo. Also im Moment weiß ich noch nicht ganz sicher, ob ich Fibro habe. Die Untersuchungen laufen noch. Angefangen hat alles vor ca. 16 Jahren. Da war ich gerade 15 Jahre alt und hatte immer mal wieder Schmerzen in meinen Ellebogen und Knien. Woher die kamen konnte kein Arzt feststellen und ich habe es halt so hingenommen. Vor ein paar Monaten sind dann die Schmerzen immer schlimmer geworden und ich bin erneut zum Arzt. Nachdem Rheuma usw negativ waren kam mein Arzt aber sofort auf die Diagnose Fibro. Mal sehen wie es jetzt weitergeht.
Name: Stefanie M.
Datum: Sonntag, 21 März, 2004 um 17:18:52
Kommentar:hallo leute ich bin 18 und habe fibro. festgestell hat man das bei mir mit 14. davor hat man mich immer als simulantin abgestempelt. ich bin 3 jahre hintereinander in garmisch-ptenkirchen in der kinderklinik gewesen. danach hat man mich in meiner nähe in eine allgemeinklinig (mit fibrogruppen) in ichenhausen kreis günzburg interniert. da hat es mir gut gefallen denn ich hatte den ganzen tag termine und in der freizeit konnte ich mich mit befreundeten patienten in sauna, schwimbad oder kaffeteria in der klinik unterhalten. es gibt viel zum unternehmen und ich bin von der klinik richtig begeistert. als ich zum ersten mal in einer klinik dieser art eingewiesen wurde war da auch ein baby mit 9mon. was ebenfalls fibro hatte. für mich und meine mutter war das ein schock das ein armes baby schon so früh fibro bekommen kann. dann sagte meine mutter zu meinem behandelnden arzt das ich schon im kleinkindesalter immer unter schmerzen gelitten habe. ich nehme keine medikamenten im moment. ich habe eine kompilizierte art der fibro und tabletten helfen nur selten und die die helfen werden nicht in deutschland verkauft. falls jemand tipps für mich hatt schreibt mit bitte. falls jemand auch fragen an mich hat meine e-mail adresse steht oben. auf jedenafll freue ich mich schon auf die mails von euch. bye eure fanny
Name: Corinna Bartnik
Datum: Samstag, 20 März, 2004 um 10:07:29
Kommentar:HAllo ihr lieben Nach dem ich hier will gelesen habe dachte ich mir schreibst du auch mal dein Beitrag. Ich bin 19 und weis seit gestern das ich fibro habe.Gestern war ich noch total fertig und habe geweint. Aber heute sehe ich das ich nicht alleine bbin ich habe erstens mein wunderbaren Ehemann und zweitens lese ich hier das ich nícht alleine bin das mich auch sehr freut.Ich bin froh mich mit anderen austauschen zu könen den es genauso schlecht und mies geht. Ich habe noch ein sohn der jetzt 2 jahre alt wird und leider kann ich nicht immer mit ihm spielen so wie er will weil es meine schmerzen einfach nicht zu lassen.(dafür übernimt mein mann aber dan den paht) Ich hoffe das ihr mir eure geschichten schreiben könnt oder mir eure tipps und triks wie ihr so damit klar kommt. Mit lieben Grüsse Corinna
Name: Cordula
Email:
Datum: Samstag, 13 März, 2004 um 19:55:18
Kommentar:Bestürzt und betroffen habe ich die letzten Stunden damit verbracht, diese Seiten zu lesen. Ja, jetzt weiß ich es genau: Ich habe es auch! Obwohl ich aus dem Schlimmsten (zumindest vorerst) bereits raus bin. September 2002 der totale Zusammenbruch: Ich konnte NICHTS mehr tun! Die Hände, die Finger, die Unterarme, die Ellbogen, die Oberarme, LWS und Schultern sowieso schon vorher lange, die Oberschenkel, die Knie. Alles auf einmal. Ich konnte tagelang nicht aufrecht stehen oder gehen, meine Handgelenke und Ellbogen waren mit Stützbandagen umwickelt. Ich konnte mich und meine beiden Kinder nicht mehr versorgen. Ich konnte kein Gemüse schneiden. Ich war in Panik! Ständig kam eine neue Stelle dazu und die Ärzte behandelten mich so wie ihr alle es auch schon beschrieben habt. Es war die Hölle. Ich habe meine Arbeit verloren, meine Familie ließ mich im Stich und machte mir zugleich Vorwürfe, ich würde das alles nur vortäuschen. Der letzte Orthopäde, den ich aufsuchte, legte mir nahe, mir einen Heilpraktiker zu suchen, was ich dann auch tat. Nicht nur einen, ich hatte vier. Beim dem einen wurde eine gezielte Ausleitung aller im Körper befindlichen Gifte vorgenommen und Magnetfeldtherapie sowie Behandlungen mit einem Elektroakkupunkturgerät. Eine Zahnsanierung (die Entfernung aller in den Zähnen befindlichen Metalle nach einer entsprechenden Testung) wurde mir nahegelegt. Ich musste viel Geld, das mir ausleihen musste, für Isopathische Medikamente ausgeben. Ich ging zu einem Wirbelsäulenspezialisten, der die Dorn-Methode anwandte, weil ich dachte, dass vielleicht alles mit der Wirbelsäule zusammenhängt. Und zuletzt, als alles nicht wirklich gegen die fürchterlichen Schmerzen half, ging ich zu einem Akkupunkteur. Ich glaube er hat mir letztendlich am ehesten gegen die Schmerzen geholfen. Natürlich sind sie nicht weg und ich weiß auch, dass ich sie wahrscheindlich nie mehr los werde, aber ich muss keine Stützen mehr tragen, auf der Treppe knicken mir die Beine nicht mehr weg und ich kann seit vielen Monaten durchwegs aufrecht gehen.
Name: iris
Datum: Donnerstag, 11 März, 2004 um 15:49:16
Kommentar:HAllo Ihr, bin durch Zufall auf diese Seite geraten und war erstaunt über die vielen Berichte. Ich weiß seit 2 Jahren, das ich Fibro habe und war sehr erleichtert, es endlich zu wissen. Angefangen hat es mit einer Magen- Darmgrippe, dann Kreislaufprobleme und Kopfschmerzen. Als ich auf dem Weg zum HNO Arzt war konnte ich mich kaum noch bewegen und die Schmerzen wurden im Warteraum immer schlimmer. Ich bin im Anschluß noch zum Chirurgen, der mich zumindest wieder Bewegungsfähig machte. Die Schmerzen gingen nicht weg. Ich konnte keine Kleidung mehr auf der Haut ertragen. Bin von Arzt zu Arzt, keiner wußte was. Dann habe ich über Verwandte und Bekannte zum ersten Mal von Fibro gehört und fühlte mich zunächst voll veralbert. Im Internet habe ich dann recherchiert und anhand der Berichte sehr schnell festgestellt, die könnten glatt von mir sein. Ich habe nun nach Ärzten bzw. Kliniken gesucht, die sich damit auskennen und hatte Glück, ich fand eine Klinik in Cuxhafen. Dort hatte ich nach 5 min. die Diagnose und so besch... wie sie ist, ich war froh festzustellen, das ich nicht spinne. Nach dem 3-wöchigen Aufenthalt dort war ich noch ca. 6 Wochen zu Hause. Mir ging es einigermaßen gut. Ich wollte aber wieder arbeiten. Nach 3 Monaten war ich dann wieder da, wo ich vorher war, Schmerzen, Schlaf- und Lustlosigkeit, leicht reizbar usw. Ich versuche, damit klarzukommen, was nicht immer einfach ist. Viele Menschen kennen nichts von dieser Krankheit und reagieren dann auch entsprechend. Ich hoffe, daß irgendwann endlich etwas gefunden wird, was uns wirklich weiterhilft :-))). Ich werde sicher öfter mal vorbeischauen. Gruß Iris
Name: Iris
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Datum: Donnerstag, 11 März, 2004 um 15:29:09
Kommentar:bitte meine Mailadresse nicht veröffentlichen
Name: Biggi
Datum: Sonntag, 7 März, 2004 um 21:48:11
Kommentar:Hallo, ich weiß(noch)nicht genau, ob ich wirklich Fibro habe. Aber wenn ich mir so Eure Berichte so durchlese, kommt mir vieles sehr bekannt vor. Meine Beschwerden fingen vor genau 4 Jahren an. An den Beinen um genau zu sein. Ich ging zum Arzt, weil ich dachte ich habe Krampfadern - was in meiner Familie häufig vorkommt. Deshalb hat mir mein Hausarzt auch ohne große Untersuchung sofort Tabletten dagegen verschrieben. Als die Schmerzen stärker wurden und ich nur noch unter großen Schmerzen laufen konnte schickte er mich dann doch zu einen Venenspezialisten. Das Ergebnis: Ich habe super Venen. Mein nächster Gang war dann zum Neurologen. Der könne mir aber nicht helfen und überwies mich zum Bergmannsheilkrankenhaus nach Bochum in die Neurologie. Dort untersuchte man mich mehrere Tage und machte auch eine Muskelbiopsie. Die Ärzte waren ratlos. Das einzige Ergebnis des Ganzen: meine Muskelfasern haben (laut Biopsie) leichte krankhafte Veränderungen und sind auch ansatzweise abgestorben. Man sagte mir, daß das von Nervenstörungen komme, die man allerdings nicht erklären könne. Ich sollte Tabletten zur Nervenberuhigung schlucken und einmal im Jahr zur Untersuchung wiederkommen. Vielleicht könnte man mir nach 10 -15 Jahren , wenn man genügend Vergleichsuntersuchungen hat, sagen was ich für eine Krankheit habe! Aber zum Trost: die Krankheit sei nicht lebensbedrohlich wie z.Bsp. MS. Super Trost. Ich war 30 konnte mich vor Schmerzen kaum bewegen und wusste nicht wie ich meine Kinder (damals:die Große 4, die Zwillinge 8 Monate!)versorgen sollte. Mit viel Hilfe von meiner Familie und einer Haushaltshilfe habe ich die ersten 7 Monate dann doch überstanden. Danach ging es mir besser und zum Glück habe ich einen solchen Schub bis jetzt nicht mehr erlebt. Allerdings vergeht kaum ein Tag an den ich wirklich schmerzfrei bin und die Zeit der stärkeren Schmerzschübe sind kaum zu ertragen. Mit der Zeit lernt man mit den Schmerzen zu leben. Was ich aber noch nicht gelernt habe und auch nicht lernen will, ist die Art und Weise wie viele Ärzte und auch viele sogenannte Freunde bzw gute Bekannte mit dieser Phantomkrankheit umgehen. Ich war schon bei mehreren Neurologen bzw. in mehreren Kliniken um nicht vieleicht doch noch eine Diagnose zu bekommen. Dabei musste ich mir nicht nur einmal anhören, daß ich überfordert wäre und ein Fall für den Phychologen sei. Einmal wurde mir sogar vorgeworfen, das ich schon so oft den Arzt gewechselt habe, das man den Anschein bekommen könnte ich möchte mit aller Gewalt irgendeine Krankheit haben!!!!!!! Auch im privaten Bereich merkt man schnell wer wirklich dein Freund ist. Es wurden auch des öfteren schon Tests auf Rheuma bei mir durchgeführt, allerdings waren die immer O.K.. Am Donnerstag war ich dann bei einer neuen Neurologin. Die hat meine Krankenakte gündlich durchgelesen und nach der Untersuchung ein langes Gespräch mit mir geführt. Das war sehr erleichternd! Sie hat mir alles geglaubt: meine Schmerzen, meinen Frust über die Ärzte; es war ein richtig befreiendes Gespräch - nach 4 Jahren! Sie meinte auch das sich alles nach Fibro für sie anhört, dazu passen auch andere Erkrankungen von mir die schon teilweise über 20 jahre zurückliegen. Nächste woche muß ich nach Münster zu einer Reumatologin die sich mit Fibro auskennt. Ich bin gespannt auf das Ergebnis. Auch wenn mich vieles erschrickt was ich hier gelesen habe, wäre es doch sehr wichtig für mich den ganzen Elend endlich einen Namen geben zu können. Denn das die ganze Sache Sch... ist weiß ich schon lange und mein Leben ist auch seit Beginn dieser Krankheit eingeschrängt, da wüsste ich schon gern wenn oder was ich das alles zu verdanken habe. Ihr hört von mir sobald ich näheres weiß. Biggi
Name: Caramia
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Datum: Sonntag, 7 März, 2004 um 19:10:07
Kommentar:Hallo wer kann mir im Raum Augsburg-Ulm einen Arzt nennen,der sich mit Fibro auskennt.Ich wandere von einem zum anderen,an dem Wort -Fibro-scheint die Pest zu haften.Denn es ging keiner darauf ein-obwohl der Hausarzt es auf der Überweisung angab.Kann mir jemand sagen wie so eine Fibro bezogene Untersuchung ablaufen muß.Ich bin verzweifelt,habe Tag und Nacht Schmerzen,sowie solche Hitzewallungen-Schweissausbrüche (so jede Stunde)auch schlafen kann ich nur so 2 Stunden am Stück.Meine Schmerzen begannen am rechten Oberbauch,Kopfweh (meist auch Migräne) habe ich täglich besonders nachts. Nun an den Handgelenken ziehend bis zur Schulter, ich denke die Hände fallen mir ab. Dafür bekam ich ein Stützband das ich tragen soll, das kann doch keine Lösung sein.Ganz zu schweigen von den Schmerzen an HWS und LWS,Fußgelenken.Es wird alles auf Abnützung und Wechseljahre geschoben,und auf die Psyche,denn ich bin weg-schikaniert worden am Arbeitsplatz.Ich bin seit Mai 2003 krank geschrieben und soll nun eine REHA antreten in der Weißensteinklinik-St.Blasien. Vielleicht ist hier jemand der mir meine Fragen beantworten kann. Danke Euch schon heute Caramia
Name: Kerstin
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Datum: Freitag, 5 März, 2004 um 12:13:49
Kommentar:Hallo Ihr alle! Die Geschichten kommen mir alle soooo bekannt vor. Bei mir fing alles schon ca. 1990 während meiner ersten Lehre an (Krankenschw.) Dauernde "Hexenschüsse", Muskelschmerzen (dachte nach einem Unfall sei das normal), HWS Syndrome,..... kennt ihr ja auch alle. Die Ärzte damals haben lediglich Symptombehandlung betrieben, nicht nach Ursachen geforscht. So ging das bis 1996, dann stellte ich einen Antrag auf Umschulung beim AA, da ich hoffte, durch einen Bürojob würde es mir besser gehen. Das AA befürwortete diese Maßnahme nach div. Gutachten. (die BfA lehnte natürlich ab)97-99 machte ich die Umschulung, während dieser war ich auch häufig AU. Aber während der Umschulung lernte ich meinen späteren Mann kennen, der mir sehr viel half. Ich bekam im Anschluß an ein Praktikum sofort Arbeit bei der größten KK in Niedersachsen in einem Großraumbüro. Auch da gings mir körperlich schon dermaßen besch... das ich öfter krank war. 2001 starb mein Mann nach einer Hirnblutung, dadurch gings mir körperlich immer schlechter, die einzige die mich aus meinen "Löchern" wieder rausholten waren meine Hunde und eine gute Freundin. Dann zog ich um und kam zu einem Allg.mediziner der mich endlich (nach über 10 Jahren Schmerzen!!!)zu einem Rheumatologen schickte. Diese Ärztin stellte endlich eine Diagnose: Fibrom. ! Sie verschrieb mir Mydocalm. Das half mir auch nach einem halben Jahr nicht, so das ich es gemeinsam mit meinem HA wieder absetzte. Ich bekam dann Amitriptillin und Tramal. Seit Okt. 2002 bin ich nun mittlerweile durchgehend Au, habe auch damals einen Anrtag auf Kur gestellt, der abgelehnt wurde. Das ging bis zum SG, wo mich die Richterin mehr oder weniger nötigte die Klage zurückzuziehen. Weiterhin war ich AU, ich startete eine Wiedereingliederung, die schon bei 3 Stunden scheiterte. Nun bin ich auch bei der KK ausgesteuert, bekomme Alg. war dann bei zwei GA des AA (Neurologin + ärztl. Dienst) die beide sagen, das ich nicht leistungsfähig bin, nicht belastbar, ich solle bei der BfA Antrag auf Reha (bzw. Rente) stellen. Das läuft nun alles. Bin ja mal gespannt, was da raus kommt. Gehe nötigenfalls auch bis vors BSG. Ich hab die Schnauze voll. Immer wenns ums zahlen geht, machen die Behörden dicht. Mir gehts körperlich z. Zt. ziemlich dreckig, psychisch bin ich auch ziemlich am Ende,mein Therapeut steht auf dem Standpunkt Fibro ist rein psychisch. Werde jetzt einen anderen suchen, vielleicht kann mir ja jemand einen guten in Hannover nennen. Das einzige was ich mich noch hoch hält sind meine Wuffs (Husky-Mix und DSH) die Hündin hat immer gute Laune und steckt einen mit ihrem Geheul immer wieder zum Lachen an, so das mir dann doch nicht alles sooo schwarz vorkommt.Außerdem hilft mir das ich in einem Hundeverein bin und dadurch 2x die Woche unter Menschen bin. Auch wenn ich manchmal keine Lust habe, oder mich mal wieder kaum rühren kann - ich zwinge mich dazu dort hin zu gehen und es tut mir gut. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Rheumatologen und internisten (suchte einen Neuen)- bin ja mal gespannt, wie die dort sind. Also alle Miteinander: Ohren steif halten, denn : wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Licht daher! Der Spruch stimmt wirklich! Immer wenn ich dachte, ich geb auf, dann passierte doch wieder was positives. Bis bald im Forum Kerstin
Name: yound
Datum: Donnerstag, 4 März, 2004 um 19:08:20
Kommentar:Hallo, nachdem ich heute mal lust und viel zeit habe, bin ich auf diese seite gefallen grins. wie ihr alle bin ich im april 2003 als 100 % fibro-patient diagnostiziert worden von einem suppi rheumaarzt kann euch gerne die addi geben er ist für fibro der beste arzt den ich mir denken kann hier noch eine ganz wichtige info an alle bin am 30.03.2004 aus der reha entlassen worden die beste klinik für fibro führend in ganz deutschland hier die addi Parkklinik bad säckingen wendet euch an frau örtel die klinik ist ein studienobjekt für stez. fibro ich fühle mich wie neu geboren habe viel gelernt war 5 wochen da habe meine ganze ernährung umgestellt brauche keine medikamente im moment die gruppe setzt sich aus max. 10 fibro-patienten zusammen das progamm ist nur für fibro ausgerichtet anwendungen, essen, usw. also kann ich nur wärmstens empfehlen alle 2 jahre können fibro-patienten diese reha in anspruch nehmen auch erfährt mann einiges über medikamente, bücher usw. würde mich freuen euch geholfen zu haben ihr könnt mir auch gerne mailen wenn ihr noch irgendwelche fragen hättet also kopf hoch und auf zu einem besseren leben gruß yound
Name: Strohhalm
Datum: Sonntag, 29 Februar, 2004 um 17:33:26
Kommentar:Sonntag 29.2.04 17.30 Eine Leidensgenossin
Name: Strohhalm
Datum: Sonntag, 29 Februar, 2004 um 17:30:31
Kommentar:Sonntag, 29.2.04 17.28 Eine Leidensgenossin
Name: Sandy
Datum: Dienstag, 10 Februar, 2004 um 19:12:43
Kommentar:Hallo! Ich bin gerade auf dieses Forum gestoßen und freue mich sehr, endlich mal Leute zu finden, die sich mit Fibro anscheinend auskennen :)! Ich bin 24 Jahre alt. Im Sommer 2002 hatte ich von heute auf morgen unvorstellbare Schmerzen in der linken Leiste, die sich bis zum Knie zogen. Es war so schlimm, daß ich teilweise nicht mal mehr gehen konnte. Da meine Lymphknoten in der Leiste Taubeneigroß angeschwollen waren, wurde mir einer zur Untersuchung entfernt - ohne Befund. Seitdem habe ich eigentlich Dauerschmerzen in der Leiste, den Knien, Füßen, Rücken und seit kurzem auch im Ellenbogen bis Handgelenk. Ich habe teilweise Schlafprobleme und mein Darm arbeitet auch nicht so richtig. Außerdem bin ich oft total fertig und todmüde, obwohl ich oft gerade an solchen Tagen gar nicht viel gemacht habe. Die Schmerzen sind komischerweise überwiegend auf der linken Körperhälfte. Außer einer ständigen viel zu hohen Blutsenkung konnte bis vor kurzem nichts festgestellt werden. Erst als ich mich im Dezember 2003 kaum mehr bewegen konnte und sogar der Gang vom Sofa zur Toilette eine Qual war, wurde ich von einem Facharzt zum nächsten geschickt. Leider wurde ich von meinem Hausarzt vorher nur mehr oder weniger belächelt und alle Fachärzte bei denen ich bisher war, sagen, meine Schmerzen seien psychosomatisch und ich solle mir eine andere Arbeit suchen, bzw. umschulen. Ich arbeite seit 1998 mit behinderten Erwachsenen, mit hohem Pflegeaufwand. So muß ich auch viel heben,... . Meine Arbeit macht mir sehr viel Spaß und ich will auch nix anderes mehr lernen,... . Aber jetzt mal zurück zu Fibro :). Da ich seit Dezember 2003 mindestens einmal pro Woche meinen Hausarzt besuche und dem auch ziemlich auf die Füße trete, hat sich wurde jetzt doch endlich was festgestellt - Fibromyalgie (mein Hausarzt hat da noch einmal einen speziellen Bluttest gemacht). Ich bekam Antibiotika, Cortison und Rheumamittel verschrieben. Das Cortison habe ich nach ein paar Tagen wieder abgesetzt (sollte ich nur auf Probe nehmen) und die Rheumamittel habe ich nicht vertragen, auf Antibiotika (und auch Penecillin) habe ich `ne Allergie... . Im März habe ich jetzt endlich einen Termin in einer Rheumaklinik, die sollen mich dann mit Medikamenten einstellen. Allerdings bin ich nicht der Typ, der Medikamente nimmt (und schon gar nicht täglich und mein Leben lang). Ich bin gerade dabei, meine Ernährung um zu stellen und essen nun mehr Fisch und weniger Fleisch, viel Milch und Milchprodukte,... . Außerdem habe ich seit ein paar Tagen zu Rauchen aufgehört (weiß nur nicht, ob ich das durchhalte :)). Da ich auf Arbeit zwar ständig in Bewegung bin, aber leichtes Übergewicht habe, fahre ich seit Januar täglich ca. eine halbe Stunde auf dem Heimtrainer. Das klappt ganz gut, wenn ich nicht zu schnell fahre und die "Schwierigkeitsstufe" auf ganz leicht stelle. Vielleicht hat ja jemand Lust, sich ein wenig mit mir auszutauschen? Ich würde mich jedenfalls sehr freuen, da ich mich bisher recht alleine mit diesem Befund gefühlt habe und irgendwie auch nicht so richtig weiß, wie ich damit umgehen soll. Lieben Gruß, Sandy
Name: an krischi
Datum: Dienstag, 10 Februar, 2004 um 13:18:20
Kommentar:Beim Lesen Deiner Meldung schrillten in mir Alarmglocken auf. Es gibt so wenige vertrauenswürdige Ärzte, die sich wirklich gut auskennen und die Fibromyalgie-Patienten nicht zum Teufel wünschen, dass ich mir schon durchaus Gedanken mache, ob das freundliche Telefongespräch Dich wohl zu einer dieser Perlen führt oder ob es eher ein Anbaggern für einen der weniger seriösen "Experten" war. Melde Dich doch im Forum dieser Website, dann können andere besser mit Dir diskutieren. Gruß, Monika (Herausgeberin)
Name: krischi
Datum: Dienstag, 10 Februar, 2004 um 10:13:46
Kommentar:ich kann es kaum glauben.nachdem ich mich schon selbst fast zur spinnerin erklärt habe finde ich hier eine menge leute denen es so geht wie mir.vorher habe ich noch nie etwas von fibro gehört und die diagnose ist auch noch nicht offiziell gestellt, aber es passt alles wie die faust aufs auge.mit ca 12 jahren hatte ich einen sportunfall nachdem ich wochen und monate nicht richtig sitzen konnte vor schmerzen,ich war aus gut einem meter höhe direkt aufs steißbein geknallt.es nahm aber keiner richtig zur notiz.dann fing ich an mich damit zu arrangieren da es "nur noch" unangeneh war. die nächsten akuten probleme bekam ich mit 20 in der ersten schwangerschaft,als das ungewohnte gewicht auf meinen steiß drückte. blitze schossen mir die beine runter,krämpfe gesellten sich dazu.bei der geburt machte es dann knack und wieder wurde sitzen zum alptraum.keiner wollte was davon hören und ich lebte wieder lange mit dem schmerz.die miserable sitzhaltung brachte verspannungen im kompletten wirbelsäulenbereich und es gesellten sich auch schon häufiger krämpfe dazu.ganz davon ab war mein privatleben zu der zeit ein totales chaos mit nur wenigen glücklichen momenten.jahre mit tagelanger migräne folgen.jetzt,fast 20jahre später ist mein körperliches problem ins maßlose gesteigert,nicht betroffene kann ich gar nicht einweihen mit den vielen schmerzen,krämpfen,übelkeit usw.,wer will das auf dauer hören,und jeden tag was anderes.manchmal möchte ich nur noch schweben.letztes jahr hatte ich 2 mal solche schübe,daß ich immer wieder weinen musste.nachts weil ich nicht wusste wie ich liegen sollte und mich krämpfe in waden und oberschenkeln mehrmals aus dem bett trieben,davon konnte ich dann kaum laufen und sitzen tat auch nur weh.meinen geliebten garten habe ich so gut es ging auf allen vieren gehegt,aber oft ging gar nichts und ließ mich trübselig werden. im haushalt können mir meine 3 männer helfen.ich lasse mir aber nur im größten notfall was abnehmen,da ich mich lieber ablenke als mich ständig intensiv mit den schmerzen zu beschäftigen.aber sie sind da und nagen an meiner psyche.meine kraft und mein wille schwinden,oft habe ich an nichts mehr freude.meine sozialen kontakte haben sich drastisch reduziert.ich zwinge mich jedoch solange wie möglich so aktiv wie möglich zu sein.täglich ein paar kilometer mit dem fahrrad spaziergänge und jetzt habe ich mich zu einem kurs von der aok angemeldet(für aok mitglieder kostenlos),"fit und aktiv im studio".bin gespannt was ich da schaffe.die vielen einträge von betroffenen haben mir auch mut gemacht mich wieder an ärzte zu wenden.dafür habe ich im internet nach adressen von selbsthilfegruppen in meiner region gesucht und bin fündig geworden.eine private telnr,dann ein sehr nettes gespräch und die empfehlung eines arztes mit erfahrung auf diesem gebiet.ein arzt, der mich vieleicht nicht anguckt nach dem motto:was wollen sie schon wieder,habe doch deutlich gemacht das ihnen nicht zu helfen ist.dann ein medikament gegen parkinsonsche verschreibt um mich loszuwerden.der sieht mich nicht wieder.zu fibro hat mich der zufall geführt.meine nichte(23) wurde jetzt als schwerstspastikerin auf mydocalm eingestellt.es hilft ihr mit der kombination von schmerzmitteln supergut worauf sie mir empfahl im internet über dieses medikament infos zu holen,da es vieleicht auch etwas für mich wäre. siehe da,immer wieder taucht fibromyalgie im zusammenhang auf,und neugierig wie ich bin klick ich mal rein.vieleicht ist das endlich des rätsels lösung.dann gings zur hausärztin mit der bitte mir das mittel zu verschreiben.ich sprach sie auf fibro an.ja,kennt sie,ob mich noch kein arzt darauf hingewiesen hat.witzig!sie ist meine ärztin und hat mich letztes jahr selbst zum ct und ganzkörperzinti,neurologen und einiges ergebnisloses mehr geschickt.ihre diagnose stellt sie durch eine 2 wöchige cortisongabe,wenn das hilft hab ichs ist ihre meinung.meine ablehnung dazu,da ich nachweislich keine entzündung habe, fand nur den kommentar:sie müssen wissen ob sie sich helfen lassen wollen.ich werde jetzt den empfohlenen arzt konsultieren und hoffe auf mehr bemühen. auf das die sonne ganz bald ganz viel scheint, krischi
Name: kiki
Datum: Dienstag, 10 Februar, 2004 um 08:23:57
Kommentar:Hallo , leide seit ca.zwei Jahren an Fibro,komme sehr schlecht damit zurecht.Würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen .Daher meine Frage ,kann ich hier in Essen ,in meiner Nähe eine Selbsthilfegruppe aufsuchen.Würde mich sehr freuen wenn mir jemand eine Adresse zukommen lassen könnte.Wohne im Bereich Essen/Altenessen/Katernberg. Gruss kiki
Name: sylvie 25 jahre
Datum: Donnerstag, 5 Februar, 2004 um 01:13:00
Kommentar:hallo, ich bin jetzt 25 und bin zur zeit kurz davor durchzudrehen. mit ca.12 jahren hatte ich zum ersten mal probleme mit meinen händen und bekam damals" Rheuma-Medikamente" es folgten probleme in der brustwirbelsäüle,kiefergelenke und "knachgeräusche "in den ohren, später die schulter. seit ca. zwei jahren habe ich hitzewallungen, ständig kalte hände und füße, dazu kommen chronische infekte mit chlamydien, herpes,und nen ordentlichen hefepilz.( alle im blut nachweisbar) dazu kommt ein sehr hoher asl-Titer, leicht bis stärker erhöte rheumafaktoren. meine hände kann ich zwischenzeitlich kaum bewegen und die schmerzen sind mittlerweile seit 8 wochen auch in den knien, ellbogen, schulter und die untersten rippen. dadurch das ich keine entzündungswerte im blut habe wurde ich aus der rheumaklinik "geschmissen" mal wieder mit den worten, naja, da muß man halt warten, sie sind ja noch jung, ist vielleicht doch psychosomatisch. nun bin ich bei einem facharzt für allgemeinmed. und werde mal wieder mit antibiotika und cortison vollgestopft und meine schmerzen werden nicht besser und mal wieder vertröstetmit den worten, so, dann probieren wir jetzt mal zehn tage das medikament und ..... obwohl nuklearmediziner anhand der befunde des skelettszinti ( natürlich nix!)und der vorliegenden blutwerte eine fibro ansprachen und mir das auch schon mal ein neurologe flüsterte, hält sich mein arzt zur zeit sehr zurück. ich fühl mich einfach sch... hat jemand rat?
Name: karin pahl
Datum: Mittwoch, 4 Februar, 2004 um 22:07:52
Kommentar:hallo, mein Rat, kauft euch erst mal ein Informationsbuch über Fibro (Buchhandel) und schaut nach einer Selbsthilfegruppe aus. Ein Wasserbett bringt gar nichts, im Gegenteil. Es gibt z.Z. überhaupt wenig Hilfe und auch keine tolle Medizin . Tut mir leid.
Name: kerstin
Datum: Samstag, 31 Januar, 2004 um 20:31:38
Kommentar:hallo ich sitze gerade mit meiner frau vor dem rechner und wir lesen uns durch dieses gästebuch seit 2 jahren ca. rennen wir bzw. meine frau zu verschiedenen ärzten mit vielen der hier genannten symtomen müdigkeit/ muskelschmerzen/ kopfschmerzen / nackenschmerzen/ abgeschlagenheit/einschlafen der finger// leicht reizbar usw. bis heute hat kein arzt eine aussage treffen können was meiner frau fehlt nachdem wir hier die meisten symtome gelesen haben unsere frage 1. wo gibt es spezialisten in nrw 2. wie kann man erkennen das fibromyalgie vorliegt 3. hat jemand erfahrungen mit einem wasserbett gemacht? über eine antwort würden wir uns sehr freuen grüße kerstin und peter
Name: Burga
Datum: Donnerstag, 29 Januar, 2004 um 01:59:39
Kommentar:Mein Mann hat unser Postfach schon ausgeräumt und vorläufig auch irgendwie gesprerrt. Ich weiß, so schnell gehts nicht, ich wollte Dir(und den Anderen) auch nur Bescheid sagen, daß ich per e-mail vorläufig nicht zu erreichen bin. Ich weiß, es macht sehr viel Arbeit(wo auch immer Du bist), ich danke Dir trotzdem schon mal für Deine Mühe und die damit verbundene viele Arbeit! Danke Monika, daß Du Dich so bemühst und kümmerst. Ich fühle mich sehr wohl bei Euch!!! Ich wünsche Dir noch eine schöne, schmerzfreie Zeit, wo Du auch gerade bist!!! Danke nochmal! Liebe Grüße Burga
Name: Monika
Datum: Mittwoch, 28 Januar, 2004 um 20:46:30
Kommentar:Liebe Burga und alle anderen, leider geht es nicht so hopplahopp, dass ich alle Eure Einträge editiere und Emailadressen lösche. Ich bin derzeit Gast an einem fremden PC fern der Heimat und da ist so etwas einfach nicht zu machen, dass ich - ohne meine gewohnte Software zur Verfügung zu haben - hier in großem Umfang solche Arbeiten an den Dateien durchführe. Bitte laßt mich jedoch unbedingt wissen, wer mit den hier eingestellten Email-Adressen Mißbrauch betreibt, bzw. löscht unverschämte Emails nicht, sondern speichert sie irgendwo, wo sie keinen Schaden anrichten können, bis ich wieder "im Dienst" bin. Dann werden wir sehen, wie es weiter geht. Viele Grüße Monika
Name: Burga Stephan
Datum: Mittwoch, 28 Januar, 2004 um 19:51:25
Kommentar:Liebe Monika! Ich möchte Dich bitten alle Eintragungen mit meiner e-mail- Adresse und meinem vollen Namen zu löschen! Ich bleibe trotzdem im Forum, möchte mich aber doch von lästiger unliebsamer Post befreien! Ich werde mir auch einen neuen einfachen Vornamen zulegen(dauert ein wenig)! Ich danke Dir! Liebe Grüße Burga
Name: Dehlon
Datum: Mittwoch, 28 Januar, 2004 um 01:16:41
Kommentar:Hallo zusammen, ich habe seit 4 Jahren Fibro und möchte was zum Thema "HASCH" beitragen. Darüber habe ich hier auch schon was gelesen und kann einen guten Tipp dazu beitragen. Es handelt sich dabei um den Wirkstoff THC (Tetra-Hydro-Cannabinol) aus der Cannabispflanze. Er wird unter dem Handelsnamen "Dronabinol" vertrieben und der Arzt kann ihn auf BTM (Beteubungsmittelgesetz) - Rezept verordnen. Der Apotheker macht daraus Kapseln oder Tropfen. Ich nehme sie seit ca. 4 Monaten als "ölige Tropfen" (weil sie sich besser dosieren lassen). Der Wirkstoff wird mit einem Neutralöl (z.B. Sesamöl) angesetzt. Zur Zeit nehme ich 2x täglich 5 Tropfen auf ein Stück Würfelzucker; man kann sie aber auch pur einnehmen. Der Wirkstoff hat eine einschleichende Wirkung, es dauert also etwas, bis sich was tut. Nach 2-3 Monaten fühlte ich mich schon etwas besser, was die Schmerzen angeht; auch mein Gemütszustand hat sich gebessert. Ich kann jedem Fibro-Betroffenen nur empfehlen: ausprobieren. Übrigens, GANZ WICHTIG: Das Zeug macht NICHT ABHÄNGIG ! Tschüss, bis neulich Delon
Name: Monika
Datum: Montag, 26 Januar, 2004 um 10:27:19
Kommentar:Hallo liebe Leute, derzeit kann ich die von Euch hier eingetragenen Email-Adressen leider nicht löschen, da ich von unterwegs nicht alles bearbeiten kann. Bitte deshalb hier keine Email-Adressen mehr einstellen - auch im Gästebuch nicht!!! Wer Kontakt zu anderen Betroffenen haben möchte, sollte im Forum dieser Website posten. - Monika
Name: Regula
Datum: Montag, 26 Januar, 2004 um 09:24:38
Kommentar:Bekommt Ihr auch alle Spam zugeschickt seit Ihr Eure Mail-adresse hier bekannt gegeben habt?
Name: Regula
Datum: Donnerstag, 22 Januar, 2004 um 09:01:08
Kommentar:Hallo! Ich komme mir etwas seltsam vor, hier mein Problem zu äussern, aber ich habe gesehen, dass ich nicht die einzige bin. Seit ca. 4 Monaten habe ich in meinem Oberarm solche Schmerzen, die ich nicht so genau lokalisieren kann. Zuerst dachte ich es sei das Schultergelenk, dann wieder irgendein Muskel (ev. Deltamuskel). Beim Arzt war ich auch, aber er konnte nicht recht sagen was es nun ist und gab mir ein Gerät mit um Schalltherapie zu machen. Dadurch wurde nur alles schlimmer. Dann habe ich es mit Pasta boli-Wickel probiert, aber auch das nutzte wenig. Ich kann nicht mal mehr meine linke Schulter einseifen beim Duschen, da ich mit dem linken Arm nicht in diese Richtung kann. Es ist auch nicht jeden Tag gleich mit den Schmerzen. Meistens hat der Schmerz in der Nacht begonnen, deshalb habe ich mir nun ein Gesundheitskissen zugelegt. Dieses bringt eine gewisse Linderung. Ab und zu habe ich auch das Gefühl, dass mir der Arm einschläft und kribbelt. Im Moment bin ich auch mit meiner Lebenssituation nicht so glücklich, warum kann ich zwar nicht genau sagen. Ich habe 4 Kinder zwischen 4 und 13 Jahren. Mein Mann hilft mir viel im Haushalt, zeigt mir aber nicht, ob er mich wirklich liebt. Ich habe auch 10 Kilos zugenommen, da ich Frustesserin bin. Zu meinem Arzt habe ich gesagt, dass ich das Gefühl habe, dass die Last auf meine Schulter drückt. Als nächstes kaufe ich mir eine weichere Matratze, mal schauen, ob das auch etwas hilft. Ich hoffe aber ganz fest, dass ich nicht diese Krankheit habe, es tönt schlimm, was da alles geschrieben ist. Ich wünsche allen viel Kraft, um mit dieser Krankheit umzugehen!
Name: Birgit
Datum: Mittwoch, 21 Januar, 2004 um 08:19:36
Kommentar:ups, da habe ich was wenig geschrieben. Hallo zusammen, ich bin fast 50 und habe in meinem Leben immer voll gepowert. Immer berufstätig, lange Jahre allein erziehende Mutter, meinen schwerbehinderten Eltern geholfen, Haus und Garten versorgt, renoviert, Freunden geholfen und und und. Nie ist es mir zuviel geworden. Trotz Rückenproblemen seit 1978, wogegen die Ärzte Spritze um Spritze setzten, immer wieder zugefasst. Probleme gab es nicht und wenn, wurden sie sofort gelöst. Selbst ein Carzinom im Unterleib (1981) konnte mich nicht aufhalten. Im Jahr 1996 wurde dies anders. Meine Hände wollten nicht mehr richtig. Ich wurde 2 x operiert, doch geholfen hat das nicht. Dann begann die Odysee, von einem Arzt zum anderen. Doch auch da ließ ich mir nichts gefallen. Die Schmerzen hatte ja schließlich ich. Vorwölbungen im HWS- und LWS-Bereich wurden festgestellt. Wieder Spritzen, Physiotherapie, es änderte sich nichts. 2001 gingen die Schmerzen dann nicht mehr zurück. Ich fiel in ein tiefes Loch. Alles was ich vorher so gut konnte, klappte nicht mehr. Die Diagnose Fibro und Polyarthrose kam im Aug. 01. Ich wurde in Reha geschickt, nach ca. 7 Monaten au. Im März 2002 ging ich wieder arbeiten. Es dauerte keine Woche, da war alles genauso wie vorher. Gut dass ich noch 12 Wochen Urlaub hatte. Jedesmal wenn's mir schlecht ging machte ich Urlaub. Heute weiß ich, das sollte man nicht tun. Die Ärzte sagen dann, na hat doch alles geklappt. Sie waren doch nicht au. Begleitend habe ich eine Psychotherapie gemacht. Im Jan. 03 war's endgültig vorbei. Seitdem bin ich zuhause. Habe mich sehr zurückgezogen, da ich meine Freunde und Bekannten nicht mit meinen Schmerzen belästigen wollte. Dann kam die KK und forderte mich auf einen Rentenantrag zu stellen, was ich auch tat. Ablehnung, 6 Wochen Reha-Maßnahme in psychosomatischer Klinik. War ganz gut, vor allem das teilweise Absetzen von Tramadolor. Da hieß es Entzug pur. Vier lange Wochen habe ich geschwitzt. Entlassung wieder au. Ausgesteuert bin ich schon seit Juli 2003, d.h. ALG. Ist nicht gerade viel, doch es geht. Rente wurde jetzt wieder abgelehnt. Doch ich habe Klage eingereicht. Der Oberarzt in der Kurklinik hatte bestätigt, dass ich in meiner jetzigen Tätigkeit nur noch Teilzeit arbeiten könne. Vollzeit nur mit vielen Einschränkungen. Die BfA setzt sich darüber hinweg. Die Schmerzen sind immer noch unverändert da. Doch ich habe etwas, wofür ich kämpfen werde. Auch das hilft. Ansonsten tue ich viel Gutes für mich. Kümmere mich viel um meine Hunde, gehe schwimmen, lese gerne und klicke jetzt auch gerne diese Seite an. Habe in der Reha gute Kontakte geknüpft, die bis heute andauern. Wir haben viel Spaß. Ich habe erkannt, dass die Therapie in 2002 mir doch sehr viel gebracht hat. Ich versuche meine Lebensqualität zu steigern, lasse fünfe auch mal gerade sein und hoffe, dass ich bald wieder zumindest halbe Tage wieder arbeiten gehen kann. Die Schmerzen sind zwar nach wie vor unverändert da, aber ich denke nicht mehr so oft darüber nach. Ich stürze zwar ab und zu immer mal wieder in dieses tiefe, schwarze Loch. Dann telefoniere oder treffe ich mich mit Freunden oder gehe mit den Hunden spazieren. Auch mit autogenem Training kann ich mir gut helfen. Ich hoffe ihr findet auch einen Weg aus diesem Kreislauf. Dazu wünsche ich euch viel Glück. Es grüßt Birgit, die ihr im Forum unter rote zora findet. So heißt übrigens eine meiner beiden Hündinnen.
Name: Birgit
Datum: Mittwoch, 21 Januar, 2004 um 07:44:33
Kommentar:Der lange Weg zur Fibro hat mir klar gemacht, dass ich mein Leben völlig ändern muss.
Name: susanne
Datum: Samstag, 17 Januar, 2004 um 18:47:04
Kommentar:Hallo! Ich lebe seit 12 Jahren in Italien. Letztes Jahr wurde mir, nach 25-jaehriger Odysee Fibromyalgie diagnostiziert. Bei mir fing alles im Lendenwirbelbereich an. Danach, allmaehlich haben sich die Schmerzen auf den ganzen Ruecken ausgebreitet. Mittlerweilen sind auch die Schultern, Ellbogen, Knie, Fuesse und Hueften betroffen. Die Schmerzen lassen mich auch nachts nicht in Ruhe, sodass ich am morgen meistens total k.o. bin. Der Arzt hat mir Contramal verschrieben, welches den Seratoninspiegel erhoehen soll. Ausserdem hat er mir Yoga angeraten. Bloss kann ich nicht alle Uebungen mitmachen. Vor ca. 2 Jahren habe ich wieder eine alte Leidenschaft von mir aufgegriffen. Pferde. Ich habe mit einer Freundin zusammen ein aelteres und sehr zuverlaessiges Pferd an Futter genommen. Ich habe zwar sehr grosse Muehe auf das Pferd zu steigen (Aufsteigehilfe)und endlich oben, beisse ich die Zaehne zusammen. Aber es hilft mir moralisch sehr. Wenn ich down bin, dann gehe ich zu meinem Pferd, striegle ihn, geniesse die Natur und danach fuehle ich mich meistens besser. Mein Pferd ist fuer mich so eine Art Psychotherapie. Was ich ausserdem bemerkt habe, ist, die Schmerzattacken werden staerker beim Uebergang von einer Jahreszeit zur anderen. Was ich gerne wissen moechte, hat jemand Erfahrung mit Alternativmedizin wie z.B. Ayurveda oder traditionelle chinesische Medizin?? Es wuerde mich freuen, hierzu Tipps zu bekommen. Vielen Dank.
Name: franzi
Datum: Dienstag, 13 Januar, 2004 um 19:36:50
Kommentar:hallo, ich habe seit ca. 1 1/2 jahren schmerzen. Es fing an mit schmerzen im brustbein, mittlerweile habe ich im gesammten rippenbogenbereich beschwerden, ständig kopfschmerzen, die hände schlafen ein und kribbeln, die beine schmerzen, besonders die füße, öfter wadenkrämpfe, schlafstörungen, verdauungsprobleme, schmerzen in der halswirbelsäule und im lendenbereich und und und. ich bin schon bei unzähligen ärzten gewesen, bis ich im september 03 bei einem professor aus marburg gelandet bin, der fibro und raynaud-syndrom ( kalte, blau werdende finger ) feststellte. ich bin nun daraufhin zur kur gefahren, ich bin in blankenburg im harz in der teufelsbad klinik und habe das gefühl nicht ernst genommen zu werden, der arzt hier ist überhaupt nicht auf fibro eingegangen, obwohl ich weiß das ich auf fast alle tenderpoinst anspreche, er hat auch die befunde erhalten, er meinte nur: " so hart würde ich das nicht gleich sagen" also bekomme ich moorpackung und wassergymnastik und sowas, aber helfen tut es nicht, könnt ihr mir vielleicht tips geben? gruß an alle
Name: regentropfen
Datum: Montag, 12 Januar, 2004 um 17:23:00
Kommentar:Hallo Ihr Lieben, ich bin sehr froh diese Seite gefunden zu haben. Erzählt ist meine Geschichte schnell. Habe vor 6 Jahren mit Rückenschmerzen angefangen, die nachher auch Arme und Beine betraf. Widerholte Gänge zur Heiöprakterin halfen immer weniger. Krankengymnastik musste ich abbrechen, wegen Auftreten ganz unspezifischer Schmerzen. Vor drei Monaten dann die Diagnose nach Aufenhalt in Rheumaklinik. Firbomyalgie. Eigentlich war ich mir bis letzte Woche über die Ausmasse dieser Krankheit garnicht bewusst. Ich habe mich ganz meiner Verstörung hingegeben. Nun bin ich in einer Selbsthilfegruppe und sehe (auch zum Entsetzen) wie schlecht es noch anderen gehen kann. Ich denke ich bin aufgewacht. Da ich auch Allergiker bin, verzichte ich auf jedes Schmerzmittel. Ich versuche nun den Weg der Entspannung zu gehen und hoffe natürlich, das dies mein richtiger Weg ist. Denn festgestellt habe ich Eines, jeder muss seinen eigenen Weg finden um mit dieser Krankheit fertig zu werden. Erfahrungsaustausch ist wichtig denn wie ich gelesen habe geht es Allen hier gleich. Viele nehmen dich nicht ernst, kapieren nicht was los ist, und wenn Du Familienprobleme, viele Kinder und sonstiges hast....ist STRESS immer ein Alltägliches Wort. Nur kann man sein Leben nicht ohne alltäglichen Stress leben. Ich freue mich rieseig hier zu sein und danke für all die nützlichen Tipps und vielleicht kann ich irgenjemanden auch einmal weiterhelfen. Gruß regentropfen
Name: Burga
Datum: Samstag, 10 Januar, 2004 um 01:03:42
Kommentar:Ich weiß nicht genau ob ich hier bei Euch richtig bin, obwohl ich mir alle Eintragungen genau durchgelesen habe. Ich habe viele Übereinstimmungen feststellen können, was mich betrifft, aber ich bin mir noch unsicher. Falls jemandem etwas ähnliches passiert ist, bitte ich Euch sich doch bitte per e-mail bei mir zu melden!!! Also, ich habe meinen ganzen Mut zusammen genommen und mich doch entschlossen meine Geschichte aufzuschreiben, soweit ich mich noch in etwa erinnern kann, weil das Ganze doch schon so lange her ist, das alles mehr oder weniger schleichend begonnen hat mir mein Leben schwer zu machen. Bitte verzeit mir deshalb, wenn meine Gedankensprünge manchmal ein wenig heftig sind. Ich bin jetzt 33 Jahre alt, lebe in einer sonst recht glücklichen Lebensgemeinschaft mit dem Vater meiner beiden Kinder(11 und 7 Jahre), soweit man das sagen kann, auf Grund meiner lästigen, jahrelangen Erkrankung. Er hat wirklich schon viel mit mir durchgemacht und es wundert mich immer wieder, das er mich trotz Allem immer noch liebt und bei mir bleibt. Ich an seiner Stelle wäre mir gar nicht so sicher, ob ich nicht schon längst gegangen wäre. Für jeden Partner ist es eine sehr bedrückende Situation, wenn man nicht weiß, womit man es zu tun hat und wie man damit umgehen soll. Auch für meine beiden Kinder ist es nicht einfach damit zu leben, wenn es Mama mal wieder nicht gut geht. Sie verstehen die ganze Situation ja noch viel schlechter, wenn ich es selbst nicht einordnen kann, wie soll ich es ihnen dann erklären? Ich bin von Hause aus eigentlich immer ein sehr lebensbejahender Mensch gewesen. Unternehmungslustig und auf gut Deutsch zu jedem Scheiß bereit. War auch immer sehr aktiv, sportlich(reiten, schwimmen, verreisen, etc.)und habe auch gerne in meinem Beruf gearbeitet. Ich bin von klein auf immer sehr eigensinnig gewesen und habe stets das gemacht und durchgesetzt, was ich wollte. Ich habe mir von Nichts und Niemandem etwas aufzwingen lassen und habe stets meine Ziele verfolgt. Wenn ich so darüber nachdenke, wie alles begann, möchte ich doch sagen, das es anfing, als mein Sohn vor über 11 Jahren geboren wurde. Bei seiner Geburt hatte ich das Gefühl, das in meinem Bauch irgend etwas kaputt gegangen ist. Ich hatte ein innerliches Gefühl, als wenn etwas beim Pressen innerlich gerissen wäre. Die Ärzte sagten damals, es sei ganz normal, daß nach einer Geburt alles weh tut, das sei normal. Ich glaubte Ihnen, wusste ich es ja nicht besser. Ich dachte, das ist eben so, heilt schon wieder, wird schon wieder. Leider hatte ich anschließend noch ein ganzes Jahr Probleme, es wollte alles nicht so heilen und ich hatte eigentlich die Nase voll vom Kinderkriegen, weil ich dachte es sei immer so. Ich bin lange Zeit auch nachdem mein Sohn schon fast 2 Jahre alt war nicht zu Kontrolluntersuchungen beim Frauenarzt gegangen, weil mir jede Berührung unterhalb der Gürtellinie weh tat und auch zuwider war. Es dauerte auch über 1 Jahr, oder vielleicht auch länger, bis ich die Berührungen meines Partners in Punkto Sex wieder ertragen konnte und eine mir vorkommende Ewigkeit bis wir wieder so sexuelle miteinander umgehen konnten, das wir beide Spaß daran hatten, ohne das irgendwas weh tat. Es lief einige Jahre recht gut, bis ich wieder schwanger war. Allein der Gedanke an die bevorstehende Geburt löste bei mir Schweißausbrüche, schläflose Nächte und Angstgefühle aus. Die Geburten verliefen zwar relativ komplikationslos, wenn man das so sagen kann, waren aber so unterschiedlich, das ich bei der Geburt meiner Tochter vor 7 Jahren mehr wie überrascht war, das ich schon 3 Wochen danach wieder relativ fit war und es auch anschließend keinerlei nennenswerte(außer das Übliche) Probleme gab. Auch in sexueller Hinsicht mit meinem Partner lief es schon nach 4-6 Wochen relativ gut und ich dachte, ah, es geht also auch anders. Dies lies mich doch sehr nachdenken. Leider hielt es nicht lange an und ich bekam schon bald meine Schmerzatacken wieder zurück, der Himmel weiß warum. Ich hatte immer Bauchweh, es fing immer in der linken Leistengegend an, war wie ein pulsierender Messerstich und ich hatte immer das Gefühl, da ist was kaputt und ich klemme mir irgendetwas ein. Mein Frauenarzt und auch mein Hausarzt konnten nie etwas finden und ich fand mich eine Zeit lang damit ab, das man wie mir gesagt wurde durchs Kinderkriegen eben nicht besser wird. Am Schlimmsten war es doch, wenn ich meine Regel bekam oder ca. 1 Woche davor. Ich nahm viel Asperin, aber mit den Jahren hat es leider den Nachteil, das es nicht mehr wirkt und man immer mehr davon braucht. In meinem Lebensalltag habe ich es auch gar nicht so registriert, bis mein Partner dann doch irgendwann gesagt hat,---DU GEHST JETZT ZUM ARZT DAS IST JA NICHT NORMAL-DU MACHST DICH DAMIT KAPUTT---- Er hatte recht, es gab eigentlich für mich kein Leben mehr ohne meine heißgeliebten Asperin. Ich ging also voller Angst zu Arzt, nachdem ich auch vor allem beim sexuellen Kontakt mit meinem Partner immer wieder so starke Schmerzen hatte,(bei ganz normalem Sex), das ich mich immer mehr von ihm zurück zog und ich große Beziehungsprobleme mit ihm bekam, weil er dachte --DU LIEBST MICH NICHT MEHR, SOLL ICH GEHEN?---- Ich bekam Angst ihn wegen solchem "Scheiß" zu verlieren. Er hat anfangs nicht verstanden, welche Schmerzprobleme ich habe. Ich habe sie auch lange verschwiegen und wollte nur ein "ganz normales Familienleben " leben!!! Ich dachte lange Zeit, es ist mein Problem, ich krieg das schon in den Griff und wollte meine Familie nicht damit belasten. Hier gibt es kaum ein Krankenhaus oder einen niedergelassenen Arzt der mich nicht kennt. Etliche nutzlose, teilweise sehr schmerzhafte Untersuchungen habe ich über mich ergehen lassen in der Hoffnung, das mir endlich jemand helfen kann. Vom Augenarzt bis zum Zahnarzt habe ich jede Kategorie durch und im Moment bewegen mich noch nicht einmal meine Schmerzen die ich im Moment im Dauerzustand habe vorläufig irgend einen Arzt aufzusuchen. Ich bin auch bei einer sehr bekannten Ärztin in Innsbruck gelandet, nachdem ich wirklich nur noch auf allen vieren gekrochen bin und mich mein Partner ständig tragen mußte. Es war alles so erniedrigend und unwürdig. Es ist schlimm manchmal nicht zu wissen, wenn es gut geht und man geht doch ein bißchen raus, eventuell nicht mehr dem Heimweg zu schaffen. Für diesen Fall habe ich mir jetzt mein eigenes Handy angeschaft, so das ich meine Familie erreichen kann, wenn es nicht anders geht, oder ich gehe einfach nicht alleine aus dem Haus. Wie gesagt, die Ärztin in Innsbruck, sie hat einem verunfalltem Mann, es kam auch mal im Fernsehen, beide Arme angenäht und der fährt jetzt sogar wieder problemlos Motorrad, diese Ärztin guckte mich ratlos an und verwies mich an einen plastischen Chirurgen innerhalb der Klinik. Dieser schob mich in eine Röhre und es wurden Schichtaufnahmen von meinem linken Unterbauch gemacht. Inszwischen hatte ich auch Probleme mit dem Wasserlassen, ich mußte immer, obwohl alles okay war. Ich mußte auch oft und die Schmerzen zogen sich die linke Seite hinauf, die Rippen taten mir weh und meine Wirbelsäule im Lendenbereich fing auf Grund meiner ständigen Fehl-u.Schonhaltung auch noch an zu schmerzen. Schweres Heben tut gar nicht gut, staubsaugen ist ein Horror für mich und auch die Bewältigung meiner Wäsche macht mir auf Grund meiner Bewegungseinschränkung große Probleme. Es sind wirklich immer so komische Schübe. Es geht tagelang, manchmal sogar wochenlang gut, da schaffe ich viel und versuche die gute Zeit auszunutzen und dann geht es plötzlich wieder los und obwohl ich eigenlich gerne eine saubere und aufgeräumte Wohnung mit allem was dazu gehört habe, bin ich in den schlechteren Zeiten kaum fähig meinen Kindern ihr Mittagessen zu kochen oder nur den Tisch abzuräumen. Damit wir uns nicht falsch verstehen, der Wille dazu ist da, aber mein Körper ist dann so verkrämpft und eigenartig steif, wie ein überdimensionaler Muskelkater, das er mir einfach nicht gehorchen will. Auch sonst, arbeite ich so gut es geht in Etappen. 1/2 Stunde Küche aufräumen, 1/2 Stunde auf die Couch. Meistens gehts dann wieder ein bißchen und dann mache ich eben weiter so gut es geht. Schlaf ist ein großes Problem für mich, ich bin oft hundemüde, kann aber nicht schlafen, weil ich nicht weiß wie ich liegen soll. Diese Tatsache hat meinen Mann schon viel zu oft auf die Couch vertrieben. Und wenn ich endlich fest eingeschlafen bin, nachdem ich mich doch entschlossen habe ein Schmerzmittel einzunehmen klingelt meist schon wieder der Wecker und alle müssen auf. Tja, der besagte plastische Chirurg stelle also doch fest als er die Bilder aus dem CT sah, das ich mir wahrscheinlich vor langer Zeit meinen Bauchmuskel in der linken Leistengegend durch etwas was er nicht weiß verletzt hätte, sicher ist er sich nicht, da die Bilder nicht sehr scharf seien, aber dadurch könnte ich mir wahrscheinlich einen Nerv verletzt haben, was aber nach dieser langen Zeit nicht sicher wäre. Was natürlich nach sich zieht, das dieser verletzte Nerv sich auch immer wieder einklemmt und die daran hängenden abzweigenden Nerven im laufe Zeit auch mit betroffen sind, weil durch den Reibeeffekt auch unbemerkte Nervenentzündungen entstanden sein können, die bis ins Zentrale Nervensystem zurück wandern. Auf gut Deutsch also mein Nervensystem ist Hypersensibilisiert und was andere als normal empfinden, empfinde ich laut diesem Chirurgen als doppel und dreifach schmerzhaft. Ich hatte schon 3 Termine in der Klinik, weil mir besagter Chirurg diesen Bauchmuskeleinriß operativ verschließen wollte. Nur, ehe meine umliegenden Nerven nicht normal reagieren, will er mich nicht operrieren. Er sagt der Wund- schmerz danach sei dann bei mir so ausgeprägt, das ich ihm durchdrehen würde, da er nicht weiß welche Schmerzmittel er mir geben soll(die auch helfen). Ich war zeitenweise schon ziemlich Schmerzmittelabhängig, obwohl ich eigentlich eine Abneigung gegen Tabletten habe. Ich muß sie heute noch runterwürgen und bin kein Freund davon. Mein Hausarzt legte mir nahe einen Schmerzmittelent- zug zu machen, ohne den ich nicht operriert werden könnte. Geholfen hat er mir damit leider in keinster Weise-- mal wieder mein Problem--. Ich habe mir dann einen Pysiotherapeuten in meiner Nähe gesucht, weil mir durch Zufall eine Nachbarin sagte, er kann mir beibringen mit den Schmerzen umzugehen und lernt mir Übungen, die mir helfen auch ohne Schmerzmittel auszukommen. Ich hatte ziemliche Entzugerscheinungen und manchmal spielte mir mein Kopf so manchen Streich- ich war oft richtig high, und teilweise auch gar nicht ansprechbar. Ich rate jedem nur last die Finger von Tramal, Tramundal und ähnlichem, auch die Retard-oder Longformen machen extrem Abhängig!!!! Alleine schafft man es nicht davon weg zu kommen!!! Ich habe mir Hilfe von meinem Pysiotherapeuten und meiner Familie geholt, die mir die Tabletten täglich eingeteilt haben in Absprache mit meinem Physiotherapeuten und meinen verschreibendem Hausarzt. Je öfter ich zur OSTEOPATHIE-Behandlung bei meinem Physiotherapeuten ging umso besser ging es mir. Die Schmerzen wurden allmälich weniger und die Tabletten auch. Bis sie schließlich im Sommer diesen Jahres 2003 völlig weg waren. Am Anfang ging ich 2-3xMal die Woche zu ihm und nach 4 Wochen nur noch 1xMal die Woche. Er sagt er streift mir die Nervenbahnen aus und der Körper hat dann die Chance sich selbst zu helfen. Die ganzen Sommerferien bin ich dann schließlich ohne ihn und ohne Tabletten ausge- kommen und ich habe diesen Zustand mit meinen Kindern und meinem Mann in vollen Zügen genossen. Die ganze Sache kam mich aber doch ziemlich teuer und von Seiten der Krankenkasse kann ich nicht auf viel Unterstützung hoffen. Tja, so ist das eben hier bei uns in Österreich. Ich hätte eigentlich im September wieder die Therapie fortführen sollen, konnte es mir aber bis jetzt nicht leisten, obwohl sie mir sehr geholfen hat und entschied mich einen THAI-CHI Kurs(auch als Schattenboxen bekannt-aus China) zu besuchen. Es ging auch ganz gut, ich lernte viel über Selbstheilungsmechanismen meines Körpers, merkte auch das diese komischen Verrenkungen durchaus auch teilweise halfen, hatte dann aber auf Dauer nicht die Kraft durchzuhalten, weil mich dann doch von Zeit zu Zeit kleinere Schmerzanfälle wieder einholten. Aber ich werde es sicher im Auge behalten und kann es nur weiterempfehelen. Ich habe jetzt das nötige Kleingeld zur Verfügung um die Osteopathie beim Physiotherapeuten weiter zu machen und hoffe, das ich dann soweit komme, das mich der Plastische Chirurg vielleicht doch irgendwann mal operativ von meinem Muskelriß befreien kann. Leider heilt er nicht von alleine, dazu ist er schon zu alt und wird jedesmal(laut Arzt) wenn ich meine Regel bekomme wieder erneut aufgerissen durch die Muskelkontraktionen. Und das Auslassen der Regel ist leider auch nicht möglich, da ich für einen Wechsel, selbst wenn er nur vorübergehend ist, zu jung bin und ich vielleicht irreparabele Schäden in meinem Hormonhaushalt davon tragen könnte. Akkupunktur hat mir zeitenweise auch sehr geholfen(Nadel im Ohr) und Infiltrationen mit Schmerzmitteln im linken Unterbauch direkt auf die Schmerzpunkte, leider gewöhnt sich der Körper zu schnell daran und übersteigt auf Dauer auch meine finanziellen Möglichkeiten, hilft aber sofort und man geht völlig schmerzfrei aus der Arztpraxis. Ich kann dies nur empfehlen, ist aber auf Dauer leider nicht die Lösung, bekämpft nur für einige Tage die Schmerzen, die dann auch je nach dem langsam schleichend wieder kommen. Diese Auskünfte haben mir besagte Ärzte auch nur widerwillig gegeben und übernehmen auch keine Garantie für ihre Richtigkeit, also, nur Vermutungen, das es vielleicht so sein könnte. Bis heute hat mir keiner so richtig gesagt was ich habe und deshalb versuche ich mir selbst Informationen aus dem Internet zu suchen, denn so kann es ja nicht weitergehen. Habe ich auch eine FIBROMYALGIE ??? Wer fühlt sich angesprochen und kann mir vielleicht in irgendeiner Weise weiterhelfen? Ich muß auch noch dazu sagen, das ich nicht übergewichtig bin und mit Mühe und Not gerade mal 50 kg auf die Waage bringe. Ich esse für mein Leben gut und gern, habe aber mit meinem Darm große Probleme, das ich schon Schweißausbrüche bekomme, wenn ich merke, daß ich aufs Klo muß. Ich esse ganz normal und auch genau das Gleiche wie der Rest meiner Familie. Wer hat vielleicht Tips wie sich der Alltag auch zu Hause (Holz holen, Wohnung putzen, Wäsche waschen, Kinder versorgen etc.) besser schmerzfreier Bewältigen läßt? Ich würde so gerne mal wieder Reiten gehen, Schifahren, länger Verreisen, oder mich wieder viel intensiver um meine Hobbyzucht von Siamkatzen kümmern. Und vor allem nicht immer nur zu sehen müssen aus der Ferne bei Aktivitäten meiner Familie. Es stimmt mich oft sehr traurig, wenn ich sehe das meine Kinder immer größer werden, ihre eigenen Wege gehen und ich die letzten Jahre, was spielen und Unternehmungen angeht eigentlich versäumt habe oder "nur" zugesehen habe. Bald gehen sie aus dem Haus, die Zeit vergeht so schnell und ich habe eigentlich gar nicht richtig miterlebt wie sie groß geworden sind. Ich gebe jedoch die Hoffnung nicht auf, daß ich eine Möglichkeit finde die mir hilft meine Schmerzen endgültig los zu werden und ein ganz normales Leben zu leben, normal arbeiten zu gehen und auch meine Freizeit, sowie mein Familienleben normal zu gestalten. Ich hoffe auf Rückantwort und werde jeden Brief selbstver- ständlich nach bestem Wissen beantworten. Ich danke Euch das Ihr mir zugehört habt und ich fühle mich jetzt auch viel besser in der Hoffnung einen Schritt voran gekommen zu sein. DANKE FÜR EURE GEDULD UND EURE LESEAUSDAUER! Ich wünsche Euch ALLEN das Ihr findet was Ihr sucht und das Euer Leben Schmerzfrei werde!!! Liebe Grüße Burga aus Österreich-Tirol (e-Mail: burga.stephan@gmx.at )
Name: Andreas
Datum: Donnerstag, 1 Januar, 2004 um 23:48:44
Kommentar:Hallo Armin, ich habe deinen Bericht auf der Webseite gelesen, da ich im Moment auch zu diesen Leuten gehöre den man anscheinend irgendwie nicht weiterhelfen kann. Bei mir sieht es zur Zeit so aus das mein Matyrium vor ungefähr 1,5 Jahren begann, und zwar mit einer Hepatitis A die ich aus der Türkei mitgebracht habe.Nach diesem nach muß ich gestehen war meine Gesundheit nicht mehr wieder zu erkennen. Seit dieser Zeit frequentiere ich meinen Hausarzt, vor allem in den letzten 4 Monaten wöchentlich. Von der Kopf CT über Lungenröntgen,großes Blutbild usw. und diversen Antibiotikaeinahmen wurde ich vor gut 2 Wochen einem kompletten viral Test unterzogen der nun einen erhöhten Wert der Borrelien aufwies. Seit fast 2 Wochen nehme ich nun ein spezielles Antibiotika. Leider hatte ich seit dem 27.12.2003 nun wieder einen solchen Rückfall mit Schmerzen in fast allen Gelenken, oder man meint das einem sämtliche Muskeln schmerzen. Dazu kommt noch ein momentaner in Phasen auftretender Juckreiz an fast allen Körperstellen und seit einigen Tagen diese Übelkeit. Ich kann deine Lage bestens verstehen und bin selber natürlich an einem Punkt angelangt wo die Psyche auch bald nicht mehr mitspielt. Ich würde mich freuen, wenn ich was von dir und deinem Krankheitsverlauf hören könnte, " Gute Besserung " mit freundlichen Grüßen Andreas Hartleib a.hartleib@onlinehome.de
Name: Liane
Datum: Dienstag, 23 Dezember, 2003 um 15:46:22
Kommentar:Meiner Meinung nach hat Fibro eine psyschiche Ursache. Seit ich vor ca. 5 Jahren mit mir und meinem Leben nicht mehr zurecht kam und ich schließlich an Magersucht/Bulimie erkrankte begonnen auch die ersten Fibro-Anzeichen. Nach und nach wurden sämtliche Körperteile betroffen. Per dato gibt es keine Stelle mehr an meinem Körper, die nicht mehr schmerzt. Das Schlimmste aber sind die Schmerzen rund um den Kopf, so dass ich manchmal das Gefühl habe, er fliegt jeden Moment auseinander. Ich denke, das Gefühl können viele nachvollziehen. Wie geht Ihr damit um?
Name: Claudia
Datum: Dienstag, 11 November, 2003 um 13:59:59
Kommentar:Hallo Leute! So leichte Schmerzen in Armen und Beinen sowie Depressionen hatte ich schon länger, aber im Mai wurde es dann so unerträglich, dass ich mich nicht mehr bewegen wollte. Hinzu kam, dass ich in meinem Job total unglücklich war, und somit keinen Anreiz hatte mich aufzuraffen. Glücklicher Weise bin ich ziemlich schnell bei einem guten Rheumatologen gelanden, der nach grünlichen Untersuchungen Fibro diagnostiziert hat. Die diversen Tabletten (Schmerzmittel, Antidepressiva) halfen nicht. So haben wir mit Krankengymnastik angefangen. Richtig besser wurde es aber erst, als ich meinen ungeliebten Job aufgab und mich jetzt erst mal ganz auf mich konzentriere. Z.Z. komme ich (bis auf ab und zu Magentabletten) ohne Medikamente aus. Ich gehen zur Krankengymnastik, zur Gesprächsterapie und mache leichten Sport (Schwimmen/Wassergymnastik). Ansonsten Spazieren und Basteln, um die Gelenke ständig leicht zu bewegen. Schlafen kann ich wieder sehr gut, nur das Gehen fällt mir morgens und nach langem Stillsitzen (z.B. Autofahrten) schwer. Nur die Depressionen ziehen mich manchmal doch ziemlich in den Keller, so dass mein Mann hart an meiner Aufmunterung zu arbeiten hat. Ich wünsche allen, dass es besser wird. viele Grüße Claudia
Name: Gabi
Datum: Dienstag, 11 November, 2003 um 00:53:00
Kommentar:Tshüss ich werde mich auf alle fälle melden wenn der Doc was weiss. Licht & Liebe Gabi
Name: Gabi
Datum: Dienstag, 11 November, 2003 um 00:52:50
Kommentar:Tshüss ich werde mich auf alle fälle melden wenn der Doc was weiss. Licht & Liebe Gabi
Name: Gabi
Datum: Dienstag, 11 November, 2003 um 00:50:58
Kommentar:hallo, bisher habe ich keine Diagnose auf Fibro. Allerdings war ich auch seit 1 1/2 Jahren nicht mehr beim Arzt deswegen. Vor 2 Jahren war ich beim Arzt und der gab mir eine Überweisung zum Rheumatologen Verdacht auf Fibromyalgie.Ich hatte Starke Gelenkschmerzen und war morgens oder nach langem Sitzen so Steif im Rücken und und den Beinen das ich kaum laufen konnte( das fing während der Schwangerschaft an). Der Rheumatologe konnte nichts feststellen also noch in die Röhre und das war auch negativ schliesslich wieder zurück zu meinem Orthop. ...und dann bin ich nicht mehr hingegangen weil ich mir einfach Blöd vorkam. Die Schmerzen kamen und gingen immer wenn ich mir vorgenommen hab nun gehst du hin, weil mir die Schultergelenke und die Handgelenke so stark schmerzten, war es wieder erträglich oder es war etwas anderes dazwischen gekommen wie ein Besuch bei meinem Hausarzt war angesagt wegen meinen krampfartigen Bauschmerzen und Blähungen. Ich habe 2 Kinder der eine ist 14 und der andere wird jetzt 3 wegen dem kleinen und meinem Job ALtenpflegerin muss ich schon genau planen was ich jetzt zuerst mache . Na, ja und die Schmerzen gingen ja auch immer wieder weg der Rheumatologe hatte mir eine 100er packg. Ibuprophen 600 und 100ml Tramaldon verschrieben also konnte ich mich bei starken Schmerzen ganz gut halten. Mein Hausarzt sagt das kämme halt auch von meinem Übergewicht bin 160 cm und wiege seit der Schwangerschaft ca 89 kg. Seit Mai diesen Jahres habe ich aber fast ständig irgendwo Schmerzen oder Wehwechen das geht echt von Kopfschmerzen zu Gelenkschmerzen in den Armen und Füssen (so das ich an manchen Tagen froh bin wenn ich den tag rumgekriegt habe )zu Rückenschmerzen Bauchkrämpfen mit furchtbar schmerzhaften Blähungen bis ich denke gleich klappt mein Kreislauf ab, wenn ich dann aber Stuhlgang hatte geht es wieder 1-2 Stunden. Ich bin Unkonzentriert und gereizt kann ganz schlecht schlafen entweder vor schmerzen weil ich nicht weiss wie ich liegen soll oder hab totales Herzrasen in der Nacht. Im moment fällt mir das Arbeiten unheimlich schwer vor allem wenn ich mit dem wagen unterwegs zu den Patienten bin, hab ich schmerzen in den Beinen beim Kuppeln oder der Arm tut weh wenn ich nur das Lenkrad halte. Ich trau mich schon garnicht zum Arzt hin bei den vielen unterschiedlichen Symphtomen komm ich mir irgendwie ganz komisch vor. Ich weiss garnicht was ich ihm zuerst sagen soll. Morgen mache ich einen Termin bei ihm. Mal schaun ob er was findet denn Irgendwas Stimmt ja nicht bei mir.Es gab echt schon Zeiten da hab ich mein Kind nicht heben können. Ich denke es ist auch meine eigene Schuld das ich nicht zum Doc gegangen bin und das alle solange rausziehe. Aber nächste Woche hab ich Termin und da komm ich nicht drum rum den es wird nicht besser ganz im Gegenteil. Wie gesagt ich bin mir nicht sicher ob es wirklich Fibro ist. Ich hoffe nur das was es auch ist der Doc es festellen kann. Ich
Name: claudia o.
Datum: Sonntag, 9 November, 2003 um 08:57:19
Kommentar:Nachdem ich ein halbes Jahrhundert alt geworden war, bekam ich plötzlich Panik.Sollte das alles gewesen sein? Meine Fibromyalgie hatte die Hauptrolle in meinem Lebensfilm übernommen. Ich schränkte mich in allen Bereichen ein und traute mir kaum noch etwas zu.Mein Naturell ist es, leicht von einem Extrem ins andere zu fallen.So reagierte ja auch mein Körper, immer für Überraschungen gut.Ich hatte im April den Übermut, mich mit einem Kiosk selbständig zu machen.70 Stunden Arbeit die Woche schreckten mich nicht.Wie gesagt,ich bin ein wenig extrem. Nun ist mehr als ein halbes Jahr vergangen und ich bin immer noch selbständig. Das ich die vielen Stunden arbeiten verpackt habe, wundert mich selbst am meisten.Ich habe immer noch ganz schön zu kämpfen. Im Einzelhandel sieht es gar nicht rosig aus, aber da ich bescheidener geworden bin, bin ich auch zufrieden. Aber was hat das noch mit meiner Fibromyalgie zu tun? Ich glaube für mich, daß das regelmäßige frühe Aufstehen (4.45)und die abwechslungsreiche Bewegung mich aus meinem Fibro-Schlaf geholt hat.Dazu kommt, das ich einmal in der Woche zu einer Verhaltenstherapeutin gehe und mit ihr durchspreche,was ich mir für Strategien angewöhnt habe, die mir schaden.So bin ich ein ganzes Stück weiter gekommen in meiner Problembewältigung.Und das allerwichtigste ist, das meine unterschiedlichsten Beschwerden weniger geworden sind und leichter zu ertragen. Die feuchtkalte Jahreszeit setzt mir ganz schön zu. Voriges Jahr bin ich gar nicht von der Couch gekommen. Je länger ich da lag, desdo schlimmer wurde es.Jetzt klingelt um 4.45 der Wecker.Ein Gammelwochenende tut mir gar nicht gut. Danach rolle ich Montags morgen mit Schmerzen aus dem Bett und weiß wieder, daß ich Fibromyalgie habe.
Name: Annemarie
Datum: Samstag, 25 Oktober, 2003 um 20:59:02
Kommentar:Hallo Leidensgenossen, wie fast alle von uns hatte ich ebenfalls einen langen Weg durch die Institutionen der Medizin hinter mir, bevor die Diagnose Fibromyalgie gestellt wurde. Nach einiger Zeit meinte mein Rheumatologe, die Behandlung hätte keinen Zweck, da ich innerhalb von 5 Monaten noch nicht geheilt worden sei und ich mich auch nicht genug anstrengen würde... Naja. Zum Glück hatte er mir einige Monate vorher Amitryptilin 25 mg verschrieben, das mir half, diesen technischen KO zu überwinden. Wegen eines Bandscheibenvorfalls, der inzwischen operiert worden ist, wurde mir gegen die Schmerzen Diclo Dispers 50 mg verschrieben. Ich hätte es nicht für möglich gehalten, was das bei mir bewirkt hat. Der Schmerz war generell weg und meine Stimmung wurde immer besser. Ich konnte Dinge tun, die ich schon lange tun wollte, die der Schmerz aber immer verhindert hat, bis ich keine Lust mehr hatte. Vielleicht hilft dieser Tipp. Empfehlen kann ich auch noch Q10 (gibt's z. B. bei Medicom[.de]). Allen Lesern dieses Forums alles denkbar Gute!
Name: Uschi
Datum: Mittwoch, 22 Oktober, 2003 um 01:31:45
Kommentar:Hallo, liebe Fibro-Leidensgenossen, seit Ende 1996 weiß ich, daß ich unter Fibromyalgie leide. Zuerst wußte ich nicht, was das überhaupt ist und bin in eine Selbsthilfegruppe gegangen um mir Informationen zu verschaffen. Man hatte auch allerlei Material zum Lesen für mich, aber Zuspruch oder Hilfe, praktische Tipps usw. habe ich dort nicht bekommen. Es war eine hoffnungslose Stimmung und ich habe nur noch geheult und konnte kaum nach Hause fahren. So mit der Zeit habe ich mir meine eigene Strategie entwickelt und schlage mir die schlaflosen Nächte z.B. hier im Internet um die Ohren. Ich habe schon so viele Tiefs durchschritten, so viele Medikamente ausprobiert, so viele Hoffnungen begraben - aber es gibt mich immer noch und ich lasse mich nicht unterkriegen. Z.Zt. nehme ich wieder neue Medikamente und hoffe. Meine größte Angst ist, daß sich mein Wesen verändert, vom fröhlichen Menschen zum Jammerlappen, der allen Familienmitgliedern und Freunden langsam auf die Nerven geht. Dieser ständige Kampf kostet so viel Kraft und manchmal möchte ich mir ein tiefes Loch graben und darin verschwinden und meine Ruhe haben. - Hört sich, glaube ich, ganz grausam an, was ich da von mir gebe, aber ich habe im Augenblick Angst davor, zuviel Hoffnung in die neuen Medikamente zu setzen, weil ich doch in meinem Innersten wieder mit einer Enttäuschung rechne. Vielleicht kann das der eine oder andere verstehen. Morgen sieht bestimmt alles schon wieder besser aus. Also . . . laßt Euch nicht unterkriegen! Herzlichst Uschi
Name: Jana
Datum: Dienstag, 21 Oktober, 2003 um 14:28:14
Kommentar:Hallo ihr alle zusammen! Also ich habe durch Zufall heute diese Seite gefunden und dadurch auch euch.Manches was so geschrieben wurde hat mir Tränen in die Augen getrieben aber bei manchen sagte ich mir innerlich einfach nur DANKE(für die Hoffnung).Auch bei mir ist es ein hin und her bei den Ärzten(Fachärzten).Aber mein Hausarzt unterstützt mich wo er kann.Wenn ich so sehe wie es euch geht,komme ich mir sehr klein vor, denn so schlimm ist es noch nicht bei mir.Ich habe zwar auch Schmerzen überall aber "erst" seid 2 Jahren.Aber ich lasse micht nicht unterkriegen!!!! So genug genervt...grins...Viele liebe Grüsse von der Ostsee Jana
Name: Jana
Datum: Dienstag, 21 Oktober, 2003 um 14:28:02
Kommentar:Hallo ihr alle zusammen! Also ich habe durch Zufall heute diese Seite gefunden und dadurch auch euch.Manches was so geschrieben wurde hat mir Tränen in die Augen getrieben aber bei manchen sagte ich mir innerlich einfach nur DANKE(für die Hoffnung).Auch bei mir ist es ein hin und her bei den Ärzten(Fachärzten).Aber mein Hausarzt unterstützt mich wo er kann.Wenn ich so sehe wie es euch geht,komme ich mir sehr klein vor, denn so schlimm ist es noch nicht bei mir.Ich habe zwar auch Schmerzen überall aber "erst" seid 2 Jahren.Aber ich lasse micht nicht unterkriegen!!!! So genug genervt...grins...Viele liebe Grüsse von der Ostsee Jana
Name: Gloria
Datum: Sonntag, 12 Oktober, 2003 um 20:51:18
Kommentar:Ich bin seid ein Jahr mit Fibro. In der letzte monate es ginge mir besser. Ich habe mich fuer Fitness entscheiden (Sanft), der anfang es war sehr Schwer aber in moment dass tut mir sehr gut ich kann besser (tiefer) schlaffen, ich habe mehrere Tage ohne Schmerzen, ich habe eine bessere stimmung, was ich auch mache ist viel vitamine C nehmen 1500 mg pro Tag, 600 mg von vitamine E, Gingko Biloba und Magnesium mit Zinc, ich nehme auch Crampex, dass ist eine homeopathische medizin, ohne nebenwirkungen, ich trinke viel wasser etwa 3 lt pro Tag und achte auf dass essen. Vielleicht will jemand dass probiert dass wirkt nicht ab sofort aber schon. (Ich entschuldige mir wegen meine feller auf Deutsch - Meine muttersprache ist Spanisch) Ich hoffe fuer euch alle eine besserung wie bei mir. Gruesse, GLORIA
Name: Fabiana
Datum: Dienstag, 7 Oktober, 2003 um 19:46:53
Kommentar:Hallo ich bins nochmal:-) Ich habe gerade eine Entdeckung gemacht und zwar mit Hasch. Nicht erschrecken aber ich merke wie der Druck, die Ängste, die Schmerzen weniger sind!!! Ich werde mir morgen einen Arzt suchen der Erfahrung mit Hasch als Medikament hat und es ausprobieren! Ich werde Euch mitteilen was es bei mir bewirkt hat ok! Bin grad mega Happy drüber, ich will nähmlich die sonstigen Medikamente absetzen da sie irgendwie mein Ich verändern, und meinen Körper abhängig gemacht haben. Habe von Hasch-Behandlungen nur gutes gehört! Also bis dann ich erzähls Euch ;-) Es hat mich gestern unglaublich traurig gemacht einige Eurer Geschichten zu lesen... Es tut mir so leid... bitte haltet durch! Alles Liebe Fabiana
Name: Fabiana
Datum: Dienstag, 7 Oktober, 2003 um 02:41:26
Kommentar:Hallo! Heute habe ich das erste Mal diese Seite entdeckt. Da habe ich von Dir gelesen Daniel, habe sonst noch kaum was gelesen hier bin erst dran.. Ich möchte Dich nur trösten, ich bin auch noch jung, 25 Jahre, zwar kein Mann aber habe auch seid 3 Jahren diese Krankheit. Es ist nicht das Ende des Lebens, es ist nun mal vorerst ein Teil unseres Lebens. Ich glaube, alles was geschieht hat seine Guten Gründe :-) ganz im Ernst. Ich kenne das so gut, das die Menschen einem halt nie was ansehen, man es ihnen immer erklären muss (oder meint zu müssen). Meist hab ich dann ein schlechtes Gewissen... Aber, vielleicht sollten wir ja gerade auch dies, unter Anderem, lernen...!? Das wir nicht abhängig werden von den Gefühlen und Gedanken Anderer sondern unseren Weg gehen wie er uns halt grad gegeben ist. Jeden Tag auf s neue. Ich war vor der Krankheit vollkommen anders. Ich dachte sehr lange, mein ICH wäre das frühere gewesen... aber ich lerne mich erst jetzt kennen... Ich war immer der Sonnenschein, freudig und bereitwillig.. Jetzt, lerne ich wirklich Mensch zu sein. Mein Leben mit MIR ehrlich zu führen. Die Menschen die MICH so wollen, die schätzen das Gute in mir. Die die mich nicht verstehen wollen oder können, das ist nicht mehr mein Problem. Es ist noch sehr hart, aber es ist ja sowieso für mich eine Lebensschule hier auf der Erde. Ich bin noch sehr verwirrt, kenne mich nicht und stelle viele erste Fragen die ich noch nie zuvor gedacht hatte. Aber ich bin dankbar dafür, ich lerne das Leben richtig kennen, das richtige Leben, nicht das 'oberflächliche' oder 'marionetten'-Leben mehr. Vor der Welt sehen wir vielleicht faul aus und übertreibend. Aber das zählt nicht, wir müssen uns ehrlich bleiben, das Leben ist so kurz und Bestimmt für mehr. Es zählt kein Glanz, kein Prinzen Sein oder so. Es zählt nur was Du mit Dir, in Dir, in Deinem Herzen, mit Deinem Herzen machst. Ich befasse mich einfach nicht mehr so mit der Krankheit. Ich befasse mich mit meinem Inneren da ich glaube, auch Fibromyalgie kommt von der Seele. Wie bei einem Auto, wenn das Öl Lämpchen brennt, da wechselt man ja auch nicht das Lämpchen aus oder, sondern geht dem Warn-Signal auf den Grund. So sehe ich unsere Krankheit möge sie die gleiche sein oder nicht :-) als ein Warnsignal und Lehrbletz. Sich selber Treu zu sein, mit sich selber geduldig sein, zufrieden sein mit dem was man hat und es als Lehre annehmen. Das heisst nicht, annehmen und fertig, sondern als Warnsignal annehmen und in sich forschen. Was wer denkt ist egal, denn jeder will ja sowieso vor dem Andern gut dastehen und sorgt sich nur um sich selber, um so besser wenn der Andere schlechter da steht da steht men selber besser da oder.. also was bringt das ausser das man sich selber und den Andern gegenüber völlig untreu ist, ein grosser Lügentopf. Ich bin auch meist sehr spät noch wach. Na und? Dann nütze ich diese mir geschenkte Zeit mit dem was ich will, brauche, was mir gut tut. Das glaube ich und noch viel mehr. Das lerne ich und noch viel mehr. Schämen tu ich mich noch sehr oft, und die Einsamkeit klar. Schmerzen, Übelkeit, Trauer, Müdigkeit, Ängste, Druck... Aber was solls, das stehen wir durch und werden echt dadurch :-) jeder hat sein Päcklein zu tragen mehr und weniger. Aber es hat alles seinen guten Sinn. Und - wir sind ja nicht alleine! Alles Liebe Fabiana
Name: Fabiana
Datum: Dienstag, 7 Oktober, 2003 um 02:41:04
Kommentar:Hallo! Heute habe ich das erste Mal diese Seite entdeckt. Da habe ich von Dir gelesen Daniel, habe sonst noch kaum was gelesen hier bin erst dran.. Ich möchte Dich nur trösten, ich bin auch noch jung, 25 Jahre, zwar kein Mann aber habe auch seid 3 Jahren diese Krankheit. Es ist nicht das Ende des Lebens, es ist nun mal vorerst ein Teil unseres Lebens. Ich glaube, alles was geschieht hat seine Guten Gründe :-) ganz im Ernst. Ich kenne das so gut, das die Menschen einem halt nie was ansehen, man es ihnen immer erklären muss (oder meint zu müssen). Meist hab ich dann ein schlechtes Gewissen... Aber, vielleicht sollten wir ja gerade auch dies, unter Anderem, lernen...!? Das wir nicht abhängig werden von den Gefühlen und Gedanken Anderer sondern unseren Weg gehen wie er uns halt grad gegeben ist. Jeden Tag auf s neue. Ich war vor der Krankheit vollkommen anders. Ich dachte sehr lange, mein ICH wäre das frühere gewesen... aber ich lerne mich erst jetzt kennen... Ich war immer der Sonnenschein, freudig und bereitwillig.. Jetzt, lerne ich wirklich Mensch zu sein. Mein Leben mit MIR ehrlich zu führen. Die Menschen die MICH so wollen, die schätzen das Gute in mir. Die die mich nicht verstehen wollen oder können, das ist nicht mehr mein Problem. Es ist noch sehr hart, aber es ist ja sowieso für mich eine Lebensschule hier auf der Erde. Ich bin noch sehr verwirrt, kenne mich nicht und stelle viele erste Fragen die ich noch nie zuvor gedacht hatte. Aber ich bin dankbar dafür, ich lerne das Leben richtig kennen, das richtige Leben, nicht das 'oberflächliche' oder 'marionetten'-Leben mehr. Vor der Welt sehen wir vielleicht faul aus und übertreibend. Aber das zählt nicht, wir müssen uns ehrlich bleiben, das Leben ist so kurz und Bestimmt für mehr. Es zählt kein Glanz, kein Prinzen Sein oder so. Es zählt nur was Du mit Dir, in Dir, in Deinem Herzen, mit Deinem Herzen machst. Ich befasse mich einfach nicht mehr so mit der Krankheit. Ich befasse mich mit meinem Inneren da ich glaube, auch Fibromyalgie kommt von der Seele. Wie bei einem Auto, wenn das Öl Lämpchen brennt, da wechselt man ja auch nicht das Lämpchen aus oder, sondern geht dem Warn-Signal auf den Grund. So sehe ich unsere Krankheit möge sie die gleiche sein oder nicht :-) als ein Warnsignal und Lehrbletz. Sich selber Treu zu sein, mit sich selber geduldig sein, zufrieden sein mit dem was man hat und es als Lehre annehmen. Das heisst nicht, annehmen und fertig, sondern als Warnsignal annehmen und in sich forschen. Was wer denkt ist egal, denn jeder will ja sowieso vor dem Andern gut dastehen und sorgt sich nur um sich selber, um so besser wenn der Andere schlechter da steht da steht men selber besser da oder.. also was bringt das ausser das man sich selber und den Andern gegenüber völlig untreu ist, ein grosser Lügentopf. Ich bin auch meist sehr spät noch wach. Na und? Dann nütze ich diese mir geschenkte Zeit mit dem was ich will, brauche, was mir gut tut. Das glaube ich und noch viel mehr. Das lerne ich und noch viel mehr. Schämen tu ich mich noch sehr oft, und die Einsamkeit klar. Schmerzen, Übelkeit, Trauer, Müdigkeit, Ängste, Druck... Aber was solls, das stehen wir durch und werden echt dadurch :-) jeder hat sein Päcklein zu tragen mehr und weniger. Aber es hat alles seinen guten Sinn. Und - wir sind ja nicht alleine! Alles Liebe Fabiana
Name: Pidi
Datum: Mittwoch, 10 September, 2003 um 20:12:24
Kommentar:Hallo, eigentlich weiß ich gar nicht so recht wie ich anfangen soll. Denn ich stecke gerade in einer schweren Krise. Ich habe ständig das Gefühl gegen eine Wand zu laufen, und obwohl ich eigentlich sehr zäh bin, bin ich das erste Mal in meinem Leben verzweifelt und ratlos. Seit ca. 9 Jahren plagen mich Schmerzen, und jedes Jahr kamen andere Beschwerden hinzu. Bis vor einem halben Jahr machte ich die gleiche Odysse durch, wie viele viele andere. Seit 3 Monaten weiß ich definitiv das ich Fibro habe. Und zuerst war ich auch sehr erleichtert, da dieses"Kind" nun einen Namen hatte. Leider hielt diese Erleichterung nicht lange an. Seitdem falle ich immer mehr in ein tiefes Loch, obwohl ich bis jetzt sehr viel unternommen habe. Ich kämpfe weiter, aber ich habe das Gefühl, demnächst zusammenzubrechen. Ich würde sehr sehr gerne eine Kur machen, aber es ist so, dass meine Chefin mir sehr deutlich gemacht hat, dass ich fürs Geschäft nicht tragbar bin mit dieser Krankheit(ich war schon einige Wochen krankgeschrieben) und ich mir überlegen müsste wie ich dies ändern könnte. Natürlich könnte ich versuchen das Geschäft zu wechseln, nur ist es nicht so einfach, da wir gerade ein Haus gebaut haben. Hinzu kommt, dass meine Ehe sehr unter dieser Belastung leidet und mein Mann große Schwierigkeiten hat damit umzugehen. Das wiederum macht mir sehr zu schaffen, da ich ja jetzt mehr mit mir beschäftigt bin. Der einzigste Lichtblick ist mein 15-jähriger Sohn, der mich sehr unterstützt und komischweise als einzigster bestens mit der Krankheit seiner Mutter zurecht kommt. Auch muss ich ein großes Lob an meinen Hausarzt aussprechen, der mich auch sehr unterstützt. Bin letzte Woche in eine Selbsthilfegruppe gegangen und habe die Hoffnung dort auch die nötige Unterstützung zu bekommen. Bin sehr froh, dass ich hier ein paar Dinge loswerden konnte, mir ist schon etwas leichter ums Herz. Wünsche allen eine schöne und schmerzfreie Zeit. Liebe Grüße Pidi
Name: Armin
Datum: Dienstag, 12 August, 2003 um 12:24:17
Kommentar:Hallo liebe Mitleidende, da ich bereits 10 Monate unter einer Krankheit leide, die niemand einschätzen kann, schwanken inzwischen die Diagnosen zwischen CFS, MCS, Fibromyalgie und Schwermetallvergiftung. Einen Tag nach einem Zahnarztbesuch (mit Amalgam-Ausbohrung, nicht Ausleitung) im Okt. 2002 hatte ich den Tag darauf Schmerzen im Blinddarmbereich und verstärktes Blubbern im Darm. Der Arzt diagnostizierte zwar erhöhte Leberwerte und erhöhtes Eiweiß im Urin - letztendlich wurde aber der "nicht akut entzündete" Blinddarm herausgenommen. Danach begann seit Nov. 2002 bis heute eine für mich schlimme Tortour: häufige Übelkeit, Durchfälle (hell, schwammig) weitere Schmerzen in der Blinddarmgegend, starke Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit (plötzl. Aufwachen um 4.00 Uhr morgens), starke Unruhe (mehr seelisches Zittern, Kopfflimmern) & Nervosität, Ängste (kann nicht mehr allein sein, Verlustängste, Platzangst), Depression, teilweise geschwollene Hände & Beine, Schwindel, Konzentrationsschwierigkeiten, zittrige Hände & vereinzeltes Muskelzucken, vereinzelt Schmerzen im rechten Bein, immer wieder starke Magenschmerzen/Magendruck, morgentl. Brechreiz, gelegentl. Sodbrennen, manchmal Grippegefühle, gelegentl. größere rechte Pupille, tägl. erhöhte Temperatur (37,2 C) u. selbst in den wenigen guten Stunden fühle ich mich schlapp oder ausgelaugt, bin aber zum Ausruhen viel zu aufgedreht/überdreht. Dies sind alles Symptome, die ich vor Nov. 2002 nicht hatte, auch nicht in abgeschwächter Form. Ich habe sämtl Bluttests (v. Zeckenbiss über Hepatitis, Syphillis zu Ebstein-Barr und Antikörpern), Stuhlproben und CT v. Bauch machen lassen, alles ohne Befund. Auch im Kernspin v. Kopf konnte man nichts feststellen außer Ablagerungen in der rechten Stirnhöhle und unter dem rechten Auge. Eine Heilpraktikerin brachte mich auf eine evtl. Almagambelastung (auch durch Bluttest). Nun nehme ich seit fast 2 Monaten Chlorella, Bärlauch u. Aminosäuren u. verspüre aber kaum Verbesserungen - zumindest geht es mir nachmittags öfter mal etwas besser, morgens kämpfe ich noch mit allem Möglichen, vor allem Brechreiz u. Schwindel und fühle mich insgesamt sehr krank und kann kaum arbeiten. Ich erkenne die so typischen Symptome für Fibromyalgie nicht wirklich, nur zum Teil und bin total verunsichert und verzweifelt. Wem geht es ähnlich?
Hallo Armin,
so sehr ich es Dir gönnen würde, hier auf meiner Website etwas für Dich zu finden, ich bin leider überzeugt davon, dass Fibromyalgie, wenn überhaupt vorhanden, nicht Dein Hauptproblem sein kann. Ich kann Dir leider auch keine konkreten Vorschläge machen, wohin sich Deine Suche noch richten sollte. Aber so aus meinem Bauch heraus würde ich evtl. auch an eine Nahrungsmittelunverträglichkeit denken, wobei allerdings die erhöhte Temperatur das Stichwort Virusinfektion in meinen Gedanken aufblitzen läßt. Falls Du im letzten Jahr irgendwann in tropischen Ländern unterwegs warst, wäre auch eine tropenmedizinische Abklärung nötig. In den Ländern des Südens gibt es halt noch Krankheiten, die hier kaum ein Arzt kennt.Alles Gute
Monika
Name: Mademann
Datum: Sonntag, 10 August, 2003 um 19:06:07
Kommentar:hallo noch mal ich, hab mir die letzten tage eure geschichten durchgelesen. und mir wird so einiges bewusst. ich bin nicht nur sehr jung sondern auch ein mann. das macht mir sehr viel angst. angst davor das ein facharzt bei mir keine fibromyalgie feststellt. typischer wäre da die bechterewsche krankheit. doch meine blutwerte sind in ordnung. wie zb infektionswerte. da gibt es noch andere faktoren die mich zweifeln lassen. doch das muss ich klären egal wieviel angst ich habe. naja ich hab noch nicht alle gelesen, aber was mich von den meisten unterscheidet ist das ich nicht verheiratet bin und keine freundin habe. und familie gibt es in dem sinne auch nicht. und daran denkt, die einsamkeit kann manchmal schlimmer sein als alles andere und schwubs die wubs gehen die depris immer weiter. ich versuche mit all meinen kräften das alles allein durchzustehen. klar gibt es diese tage wo die schmerzen überhand nehmen. und ich gegen die wand rennen könnte. doch was bringt das? nüx! was ich mal echt loben muss sind von manchen die partner. wie sie beistehen das ist wundervoll. mir ist das bisher noch nie wiederfahren. nicht mal meine eltern glauben mir. meine eltern dachten ärzte haben immer recht. und jetzt wie im vorgiegen schreiben schon gesagt, eine niere wech. da komm ich noch mal zu dem thema medi. mein urologe sagte mir leben sie wie bisher weiter, da musste ich als arztgeschädigter erst mal innerlich lachen. ich versuche natürlich mehr zu trinken als normale menschen mit 2 nieren, doch meide ich einige dinge an narungsmittel und versuche jedes medi zu sparen. und das kann weh tun. oder der schlaf. man hat sich überwunden eine remergil zu nehmen um zur ruhe zu kommen und zu schlafen. dann kann ich mal paar tag einigermassen normal schlafen. doch dann kommt das leben wieder. besuch in der wohnung. es wird bischen später. und keine remergil kann mich in den schlaf wiegen. mein lebensstandart der letzten 8 jahre war zu keiner zeit geregelt. ich bin einer der fälle die die der vergangenheit dafür die schuld geben. doch sie kann es nicht wieder gut machen. mein leben ging mir sprichwörtlich an die nieren, und ich hab ne menge dinge im kreuz. die zu klären sind. und gerade wenn es einem nicht gut geht und man lieber zuhause ist, im bett liegt sind sogenante freunde sauer wenn man muffelig ist. weil das thema rücken ist natürlich ein stirnhochzieh thema. tja nen abgerissenen arm würden sie als krankheit anerkennen. doch was was man nicht sieht gibts nicht. und wenn man dann sagt keine zeit, sind sie sauer und bekommt solche dinge zu hören wie am anfang hab ich es persönlich genommen aber jetzt ist es mir scheissegal. aber ich kenne es nicht anders. ich beschreibe diese dinge schon als normal. doch eins kann ich noch sagen. ich werde mit allen meinen kräften kämpfen. mein sternzeichen sagt mir das nach als löwe. und ein spruch geht mir immer durch den kopf wenn ich wirklich am ende bin. das ein spruch aus einem film, klein aber irgentwie magisch für mich. die sie auch von dem ehemals wichtigsten menschen meines lebens gesprochen worden zu mir oft. meine ex na klar wer sonst. steh auf beweg dich schneller. das kommt mir immer wie ein blitz und verhilft mir weiter wie die letzten 24 jahre ein stehaufmännchen zu sein. und den machern dieser seite will ich danken das ich hier mehr gelern habe als in 3 jahre arztbesuche. und selbst wenn ich nicht fibromyalgie haben sollte was ich komischerweise nicht hoffe. werde ich trotz allem an euch denken. die meinermeinung tapfersten menschen der welt sind hier zu finden.
Name: Mademann
Datum: Samstag, 2 August, 2003 um 19:16:40
Kommentar:hi ihr alle. mein name ist daniel und ich leide seit ca 3 jahren an rückenschmerzen im bws bereich. die von monat zu monat kronischer wurden. dann kamen ander dinge hinzu zb. kribbeln in den fingerspitzen, schlafstörungen, depressionen, magen darm probleme und vieles mehr. vor ca 4 jahren hat meine rechte niere ihre fuktion eingestellt und das krankenhaus dachte das es der blinddarm ist. vor ca eineinhalb jahren wurd sie mir entfernt. heute überlege ich mir dreimal ob ich zum arzt gehe und mich spritzen zu lasse. meist lass ich dies sein. im grossen und ganzen habe ich es gelernt mit schmerzen zu leben doch 2-3 mal im jahr erlebe ich dann eine sehr schmerzhafte zeit es hält meist zwischen 1-3 wochen an. in der zeit schaffe ich es oft nicht mal auf klo zu kommen. naja ich 24 jahre und war immer sehr sportlich. doch heute weit entfernt davon. wenn ich auf den sportplatz gehe wie vor monaten an einem meiner guten tage. bekam ich nach ca 15 sport krämpfe. so das ich aufhörte. nach unendlichen arztbesuchen hatte ich es aufgegeben und glaubte die meist gehörte begründung. das es aus dem kopf kommt. glaubwürdig wäre das da mein leben echt nicht gerade gut gelaufen ist nicht nur was meine gesundheit betrifft. ich bin arbeitslos und habe nicht einmal eine lehre hinter mir. depressionen wüten dauerhaft. doch vor 2 tagen sah ich zufällig im TV eine sendung über krankheite sie lief mitten in der nacht. da ich selbst keine kontrolle mehr über meinen schlafritmus habe, bin ich meist wach wenn alle schlafen. da ging es unter anderem über Fibromyalgie. ich war sprachlos die tränen liefen. vor freude und angst zugleich. ich suchte mir eine menge informationen darüber aus dem internet. alles passt. so nahe war ich meinem leiden noch nie auf die spurr gekommen. doch sicher ist das noch nicht. nächste woche werde ich mit all den daten zum arzt gehen. um mit ihm darüber zu reden. ich hoffe so sehr das es bald vorbei ist. mit den blicken der ärzte. als würde ich schauspielen. die dummen antworten auf dem arbeitsamt ich bin doch noch jung. durch meine niere und andere dinge bin ich schon aktenkundig beim versorgungsamt. naja hier mal ende. schön das es diese hp gibt. bis sicher bald
Name: Heike
Datum: Mittwoch, 18 Juni, 2003 um 15:11:35
Kommentar:Hallo, so ironisch es auch lkingt, ich bin froh krank zu sein.Ich bin jetzt 33 Jahre geworden, und vor 9 Jahren fingen diese Schmerzen an.Nach der Entbindung meines zweiten Kindes.Ich hatte eine Entzündung am Schlüsselbein.Nach langen Therapien half nur eine Spritze mit Cortison.Die Beschwerden vom Schädel runter bis zu den Brustwirbeln hatte ich da schon länger.Wegen meiner ständigen Kopfschmerzen-Migräne mußte ich zum Neurologen,zum Kernsintogramm...Wegen meiner Depris wurde ich zum Psychologen und Therapeuten geschickt.Seit neun Jahren laufe ich immer mal wieder,wenn die Schmerzen überhaupt nicht mehr zu ertragen sind zum Arzt.Geholfen hat mir bis vor drei Wochen keiner.Von der Umwelt wird man auch nur blöd angemacht, weil man körperlich eingeschränkt ist, müde, stimmungsschwankend...Aber das wird Euch ja leider selber bekannt sein.Ich mußte mir die tollsten Sachen anhören, wie ich wäre Geisteskrank, ein Simulant, Wehleidig...Deshalb bin ich einerseits froh krank zu sein.Anderseits ist es für mich höllisch schwer mich mit der Diagnose zurecht zu finden.Es war ein Zufallsbefund.Im April war ich in Kur, und da ging es mir so plötzlich super schlecht.Da bei mir in der Familie Rheuma bekannt ist, wurde mir Blut abgenommen.Der RAwert war erhöht, und die Entzündungswerte auch.Deshalb ging man erstmal von Gelenkrheuma aus.Welches auch noch zutreffend ist, aber nicht nur.Ich habe einen sehr guten Rheumatologen in Bonn gefunden.Er ist der erste Arzt der mich und meine Beschwerden zum erstenmal ernst genommen hat.Von ihm wurde ich in die Rheumaklinik überwiesen, auch da nahm man mich endlich ernst.Mir war es sehr peinlich über meine Schmerzen zu reden, und zu sagen wo und was mir alles weh tut, das ich unter Schlafstörungen leide, und denn ganzen Rest der ja bekannt ist.Weil von anderen Ärzten mußte ich mir immer anhören ich wäre zu jung um krank zu sein.Tja, da die anderen Ärzte so toll gepennt haben ist es bei mir jetzt chronisch, und im fortgeschrittenden Stadium.Bei uns ist es in der Familie, meine Mutter ist auch erkrankt.Meine größte Sorge gilt jetzt meinen Kindern.Ich hoffe das sie davon verschont bleiben, weil diese Tortur möchte ich ihnen nicht wünschen.Aber alles jammern nützt nichts.Das Leben geht weiter.An manchen Tagen leichter, aber auch an den schlechten.Es ist eine Gutes Gefühl zu wissen, dass man mit seinem Leiden und Schmerzen nicht alleine betroffen ist.Ich hoffe, dass die Wissenschaft bald was findet, um uns allen besser helfen zu können.Vorallen bedarf es einer Aufklärung aller Ärzte über diese Erkrankung, damit denn Betroffenen schneller und besser geholfen werden kann.Damit sie nicht diese Ärztetortur mitmachen müssen wie wir.Bei mir stehen noch einige Untersuchungen, und auch ein Krankhausaufenthalt an, aber auch wenn ich weiß, dass man nicht viel machen kann, so ist es doch gut zu wissen dass man ernst genommen wird.Ich versuche jetzt jeden Tag bewußter zu erleben.Was ich heute qwegen der Schmerzen nicht schaffe lasse ich liegen.Ich freue mich über jeden einigermaßen schmerzfreien Tag.Ich tue jetzt mehr für mich.Tue nur noch Dinge die mir gut tun.Und Mitmenschen die kein Verständnis haben brauche ich nicht, die braucht niemand. Das was mir noch Sorgen bereitet ist, was wird beruflich aus mir.Ich habe bis vor zwei Jahren immer gearbeitet-häusliche Krankenpflege.Man hat mir schon gesagt, dass ich das nicht mehr ausüben kann.Ich habe ja auch selber schon gemerkt das es für mich körperlich zu viel ist.Selbst die leichtesten Aufgaben kosten mich ja schon viel Kraft.Morgends kann ich kaum was machen, weil ich steif bin,kaum geschlafen hab und Schmerzen habe. Mich würde interessieren wie andere Betroffene im Berufsleben zurecht kommen.Wie die Möglichkeiten auf eine Umschulung stehen.Gib es wie z.B. bei Gelenkrheuma die Möglichkeit auf eine Schwerbehinderung? Es wäre nett, wenn jemand mir meine Fragen beantworten kann Kontakt zu mir aufnimmt, danke. Ich wünsche allen Betroffenden und ihrer Familie alles Gute und Kraft. Gruß Heike
Name: Sandra
Datum: Dienstag, 27 Mai, 2003 um 08:48:30
Kommentar:Hallo an alle! Ich leide seit einigen Jahren an immer stärker werdenden Schmerzen am ganzen Körper. Angefangen hat das mit den Händen. Da hieß es dann Karpaltunnelsyndrom beidseits. Aber die OP der rechten Hand hat so ziemlich gar nichts gebracht. Dann fühlte ich mich immer häufiger so, als wenn ich 40 Grad Fieber habe. Ihr kennt das ja sicher alle. Dazu kamen dann auch noch Schmerzen im Unterbauch. Da wurde dann ein diagnostische Laparotomie gemacht und Endometriose verödet. Leider waren auch danach die Schmerzen nicht weg. Im letzten Jahr wird es jetzt fast täglich schlimmer. Der ganze Körper schmerzt, besonders Hände, Wirbelsäule, Knie und Füße. Natürlich habe ich auch meine "guten Tage", aber die werden (oder wurden) eben auch immer seltener. Über sie psycho-sozialen Probleme will ich gar nicht groß schreiben, die kennt ihr auch alle. Jedenfalls hatte die Umwelt mich soweit, daß ich vor ca 1,5 Jahren eine Psychotherapie begonnen habe. Die hat mir auch ganz gut getan, aber die Schmerzen gingen davon auch nicht weg. Ich war ziemlich verzweifelt. Mein Mann war dann bei einem Allgemeinmediziner in Wattenscheid, mit dem er über mich gesprochen hat und der sagte ich solle doch einfach mal vorbei kommen, mit Akupunktur könne er mir sicher helfen. Das habe ich dann auch gemacht und habe schon 4 Sitzungen hinter mir. Und seit der 3. Sitzung geht es mir besser!!!!! Nicht, daß ich jetzt auf wundersame Weise geheilt sei. Alles ist nur nicht mehr so furchtbar schwer und anstrengend. Das Schweregefühl in den Knochen ist deutlich weniger geworden und auch die stechenden Schmerzen sind seltener geworden. Endlich habe ich wieder Hoffnung, daß ich eines Tages wieder normal leben kann. Vielleicht ist das für einige von euch ja auch nochmal einen Versuch wert. Ich wünsche allen einen schmerzfreien Tag Sandra
Name: Mondy
Datum: Samstag, 19 April, 2003 um 20:05:05
Kommentar:hallo, erinnert Ihr euch an meine Geschichte?( Febr. 02) Damals war ich total am Ende! Ein Urlaub auf Lanzarote und lange Spaziergänge am sSrand ( dort geht es mir immer besser als zu hause. Warum weiss keiner. aber wer weiss schon was über uns fibro's?? )in denen ich über mich und meine Situation nachdachte. Fakt: ich hatte Fibro. Zu der Fibro nun eine genetisch bedingte Blutgerinnungsstörung -die eine lebenslange Einnahme von blutvedünnenden Medikamenten erforderlich macht.Weitere Einschränkungen sind die Folge. Darf viele Medikamente nicht mehr nehmen. Muss jeden Tag Kompressionsstrumpfhosen tragen. Sehr sexy. Muss auf die ernährung achten.Ich habe eine Ärztin gefunden, die nicht lange fragte und mich behandelte. ( Nach meinen Erfahrungen mit der weissen Macht, ist das schon eine mittlere Sensation.)Meine weiterführung der BU -rente wurde abgelehnt. Mein Anspruch auf Arbeitslosengeld ausgelaufen. Auf grund geänderte Gesetze betrug meine AHLI 140 € in der Woche. Vor meiner Erkrankung hatte ich ein Nettoeinkommen von rd. 1600 € Die Zukunftsaussichten einfach nur rosig !!! Nun stand mein 50. ter Geburtstag vor der Tür und ich fragte mich: War das jetzt alles ?? NEEE, sagte ich zu mir. Es hat einmal geklappt und es wird aund muss auch ein 2. Mal klappen. Wieder zu Hause, habe ich alte Freunde, Bekannte und ehemalige Arbeitskollegen angerufen und signalisiert, dass ich wieder arbeiten gehen möchte. Mit meiner Ärztin- die mein Vorhaben unterstützte- die weitere Medikation bestimmt. Wir wissen alle- es gibt noch kein Medikament das die Fibro heilt -, und in meiner Situation sowieso keine großen möglichkeiten. Seit dem nehme ich 3-4 X am Tag Valoron retard Tabletten. Bei starken Kopfschmerzen Novalgintropfen. Regelmäßige Physiotherapie wie Fango. Massagen und Krankengymnastik- die mir meine Ärztin verordnet.Auch mein Ziel -wieder arbeiten zu gehen- habe ich verwirklicht. Mit gaaaaaanz viel Glück habe ich eine Teilzeitstelle in einer Versicherungsagentur bekommen. Seit einem halben Jahr arbeite ich dort täglich 5 Stunden. Diese tätigkeit hat mir so viel Selbstbewustsein wieder gegeben und das Gefühl gebraucht zu werden beflügelt mich jeden Morgen Ttrotz Steifheit und Schmerzen aufzustehen und zur Arbeit zugehen. Würde ich nicht arbeiten gehen, wäre ich viele viele Male morgens gar nicht erst aufgestanden, weil es mir so "dreckig" ging. Aber im Büro komme ich oft gar nicht dazu darüber nachzudenken- geht es Dir gut oder geht es Dir schlecht?? Mittags bin ich dann vollkommen fertig. Aber vom Kopf her geht es mir so gut wie lange nicht mehr.Ich kann allen fibro's nur raten: lasst es nicht zu, dass die fibro Euer Leben bestimmt. Ich weiss es wie kein anderer: es ist verdammt schwer gegen die Müdigkeit und gegen die Schmerzen anzukämpfen. Aber es lohnt sich!!! Nur am Rande erwähnt: vor den "Halbgöttern in weiss" habe ich auch die Scheu verloren. Meinen ehemaligen und langjährigen Arzt habe ich wegen Diagnose- und Behandlungsfehler verklagt. Es wird wohl Jahre dauern und das Endergebnis kann niemand voraussagen. Aber ich fühle mich besser.
Name: Sandra
Datum: Freitag, 18 April, 2003 um 19:34:32
Kommentar:hallo. bei mir steht die diagnose fib noch nicht fest, aber seit einem jahr ist mein leben eine odysee. arztbesuche noch und nöcher, keiner weiß was genaues, alle stellen immer was neues fest. angefangen hat alles nach einer entzündung im kiefergelenk. das war nach einer woche aber wieder ok. aber dann fing es an mit starken schmerzen im rechten kniegelenk. so schlimm dass ich nur noch humpeln konnte. dachte es sei eine sportverletzung, aber kernspin und und und half nix. diagnose arthrose, kniescheibenprobleme..... dann ging es aber plötzlich weiter, linkes knie gleiche symptome, schultern taten weh, hüfte, leiste alles schmerzte. aber immer an anderen stellen. 1000 arztbesuche keiner wußte was. lag zwei wochen auf der rheumastation im kkh, ohne befund...toll !!! was bei mir in den letzten wochen sehr extrem ist, nicht nur der schmerz, sondern all meine gelenke knacken dermaßen laut- und blockieren... es ist als zerreißt es mich von innen. tja und dann hört man immer" bei mir knackt auch alles " ja kann man halt alles sehr schlecht beschreiben... ich bin 29 jahre alt und habe fast allen mut verloren, keine lebensfreude mehr.. das problem ist ja auch dass man gegen fibro nix machen kann. medizinisch gesehen, das macht mich am meisten fertig... falls ihr noch irgendwas wisst- vor allem mit dem gelenkknacken, schreibt mir bitte... sandra
Hallo Sandra,
wenn Du davon überzeugt bist, dass man gegen Fibro nichts machen könnte, dann dürfte es auch schwer sein, Dir zu helfen. Wenn Du Antworten erwartest, dann schreibe bitte ins Forum Erfahrungsaustausch.
Monika
Name: Monika Draga
Email: info@fibromyalgie-aktuell.de
Datum: Mittwoch, 16 April, 2003 um 10:45:32
Kommentar:Hallo liebe Gäste, wenn Ihr Fragen habt, benutzt doch bitte die Foren dieser Website. Geht direkt auf www.fibromyalgie-aktuell.de und dort dann auf das für Eure Frage passende Forum. Zur Frage der Berufsunfähigkeitsversicherung - also die sollte nicht gekündigt werden, auf gar keinen Fall! Ob allerdings eine BU wegen CFS zu Zahlungen aus der Versicherung führen könnte oder nicht, das hängt vom individuellen Vertragstext ab und wahrscheinlich auch davon, ob bei Ihrem Freund, wie bei CFS jetzt oft angenommen, eine virale Ursache der Erkrankung nachgeweisen werden kann. Manche BU-Versicherungen schließen nämlich bestimmte Erkrankungen aus und es müßte erst mal abgeklärt werden, wie es im Einzelfall damit steht. Aber unabhängig davon sollte jeder froh sein, der in gesunden Tagen eine BU-Versicherung abschließen konnte.
Name: Sebastian
Datum: Dienstag, 15 April, 2003 um 16:43:43
Kommentar:Ein Freund von mir (43 J) hat seit ca. 3 Jahren CFS, bislang in einer leichteren Form (Gott-sei-Dank). Er ist sehr vergesslich (muss sich alles aufschreiben), kann nachts oft nicht schlafen, was die berufl. Leistungsfähigkeit (Abt.Leiter in Kaufhaus) weiter einschränkt. Ausserdem behauptet er, seine Intelligenz würde nachlassen (Habe ich aber noch nicht bemerkt). Nun ist er etwas in Finanznöten und hat einige seiner Versicherungen gekündigt. Er will nun auch seine seit fast 10 Jahren bestehende Breufsunfähigkeitsversicherung kündigen (immerhin 80€ Beitrag pro Monat). Mit Versicherungen kenne ich mich etwas aus und habe ihm zunächst abgeraten. Nun der springende Punkt : Kann man als CFS-Kranker Leistungen aus einer Berufsunfähigkeitsversicherung beziehen ? (Das Problem scheint ja die "Anerkennung" als Krankheit zu sein). Verschlimmert sich CFS (hinsichtlich der Arbeitsfähigkeit) mit den Jahren ? Hat jemand damit Erfahrung ? Wäre super, wenn Ihr mir dazu Infos mailen könntet.
Name: Suzane
Datum: Dienstag, 8 April, 2003 um 19:32:13
Kommentar:Hallo Leidensgenossen Ich habe sehr lange gebraucht, um hier etwas niederzuschreiben. Meine FM-Diagnose habe ich seit knapp einem Jahr aber akzeptieren konnte ich es bis heute nicht. Ich bin 27 und leide seit 4 Jahren an dieser Krankheit. Wie alle habe auch ich viele Arzt- und Krankenhausbesuche hinter mir - zwecklos. Ich bin ziemlich fertig und habe eigentlich keine Lust mehr mich zu wehren oder zu kämpfen. Fühle mich zerfressen von den Schmerzen.
Name: Elisabeth
Datum: Sonntag, 6 April, 2003 um 19:21:16
Kommentar:Hab Dir eine E-mail geschickt! Ist Sie angekommen
Name: Renate
Datum: Mittwoch, 2 April, 2003 um 18:30:46
Kommentar:hallo ich heiße Renate bin 37 Jahre habe die Krankheit schon 4 Jahre dazu kommt noch allergisches Asthma nehme zeitweise sehr viel Kordison für mein Asthma und gegen die schmerzen durch die vielen Medikamente habe ich auch übergewicht habe schon alles probiert um erst mal abzunehmen aber leider gelingt es mir nicht.Habe 2 Kinder und es ist einfach Scheiße sorry muss sein das ich manchmal nicht so kann.Mein größtes problem kann in keine Kur habe jedesmal starkes Heimweh. Wer von euch kann mir sagen was ich gegen den Schlaf machen soll. Ständig Schlafmittel einzunehmen habe ich auch kein bock.
Name: Ursula
Datum: Montag, 31 März, 2003 um 11:52:36
Kommentar:Hallo mir geht es ähnlich wie den meisten von euch - ich bin jetzt 60, hatte wahrscheinlich schon lange diese Krankheit und erst vor etwa 10 Jahren bekam ich diese Diagnose und war erleichtert. So weiss ich jetzt wenigstens, dass es diese Krankkheit gibt. Mit hilft am besten etwas Ludiomil, gelegentlich ein Alkaselzer, wenn ich nicht schlafen kann und in der Freizeit viel sanfte Bewegung (Bei der Arbeit sitze ich vorwiegend) und Ablenkung bei einem Hobby. Was ich gerne wissen möchte: Hat jemand Erfaahrung mit chinesischer Medizin (Akkupunktur und Tee)? Mit freundlichen Grüssen Ursula
Name: Kerstin
Datum: Samstag, 22 März, 2003 um 13:55:19
Kommentar:Hallo, weiß nicht ob ich Euch hiermit etwas Neues erzähle, aber wenn man sich seine Sorgen von der Seele schreiben kann geht es einem gleich viel besser! Ich bin 24 Jahre alt und leide nun seit 2 Jahren an ständig wechselden Schmerzen des ganzen Körpers. Die Schmerzen sind ziehend, stechend und betreffen Muskeln, Sehnen und Gelenke. Zusätzlich leide ich unter Übelkeit, Juckreiz, Hautausschlägen, Kopfschmerzen, Augenbrennen, Sehstörungen und Gleichgewichtsstörungen. Also alles was man eigentlich nicht gerade zum leben braucht. Die ganze Schmerzsymptomatik hat sich nach einer Infektion mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber entwickelt. Desweiteren hatte ich einen Zeckenbiss vor vielen vielen Jahren. Ob dies der Auslöser war weiß man nicht. Nun habe ich eine Odysee von Ärzten hinter mir, die mich alle mehr oder weniger für verrückt erklärt haben. Sie haben ja im Blut nichts gefunden. Was will ich also mehr, bin doch ihrer Meinung nach kerngesund. Auf die furchtbaren Schmerzen allerdings scheint niemand einzugehen. Doch jetzt weiß ich endlich von einem Arzt, dass ich FMS habe. Leider helfen mir so gut wie keine Schmerzmedikamente mehr, nur dir stärksten Hemmer, die ich allerdings nicht dauerhaft nehmen will wegen der Abhängigkeit. Ich hatte auch schon eine Zeit da ging es mir so schlecht, dass ich gar nicht mehr leben wollte. Ist zum Glück nicht mehr so!!! Was mir am besten gut tut ist Ablenkung wie Sport(nicht übertreiben) oder Schwimmen. Die Schmerzen sind im Wasser noch am erträglichsten. Zeitweise hatte ich auch schon so eine Müdigkeit, dass mit mir nichts mehr anzufangen war. Wieder schlafen kann ich, seit ich Seroxat Tbl nehme. Ist ein Serotoninhemmer. Was mich noch interressieren würde ist, ob wandernde Schmerzen für ein fortgeschrittenes Stadium der FMS sprechen? Es ist erschreckend wie viele Menschen unter diesem scheußlichen Krankheitsbild leiden. Gerade deshalb sollte es doch endlich anerkannt werden und die Forschung sollte etwas tun, dass man den Menschen endlich helfen kann! Würde mich über Kontakte zu Leidensgenossen sehr freuen! Alles alles Gute und viel Durchhaltevermögen wünscht Kerstin
Name: Ingeborg Appel
Datum: Donnerstag, 20 März, 2003 um 14:37:09
Kommentar:Mann. bin ich froh, Euch gefunden zu haben. Will mich mal kurz vorstellen; also ich bin der Hypochonder des Jahres; mein Zweitname ist "Prinzessin auf der Erbse" und selbst, wenn ich niemanden habe, der mich bemitleiden kann, so nachts, wenn ich nicht schlafen kann, habe ich höllische Schmerzen.Aber (freu, freu, freu) ich bin nicht alleine! Eure Beiträge brauche ich nicht zu wiederholen,denn sie beschreiben akurat meinen Lebensweg und meine Arzterfahrungen!! Mein letzter Orthopäde (wir machen das schon, daß kriegen wir wieder hi) meinte nach einem halben Jahr (2x die Woche) Behandlung:Also, sie müssen sich das so vorstellen: jeder Mensch hat eine gewisse Menge an Lebensenergie - und Ihre ist verbraucht!" Tja, nun bin ich erst 46 Jahre alt und werde 95 wie meine Omas, also was bitte mach in den nächsten 50 Jahren? Jezt habe ich nach einem hööischen Jahr einen neuen Arzt und der Krankengymnast hat mich auf die Fibromyalgie aufmerksam gemacht. Als ich nachtsdie Seite gefunden habe, habe ich erstmal geheult. Heute hab ich den Fragebogen meinem Lbensgefährten gezeigt und er hat 95% der Fragen mit ja beantwortet, ohne die Beschwerden zu kennen, die er nicht wissen konnte. Jetzt werden wir das weiter verfolgen und sind glücklich, einen Ansatzpunkt gefunden zu haben. Unsere Lebensqualität hat stark abgenommen; so fahre ich seit zwei Jahren kein Motorrad mehr und wir haben seit Jahrenkeinen Sex mehr. Wer kommt schon auf erotische Gedanken, wenn die Frau abends aufgedunsen im Sessel sitzt und einen Kran braucht, um Aufzustehen(völlig steif). Da kommt auch ein "Du liebst mich nicht mehr" nicht so richtig an. Man liebt sich ja schon selber nicht mehr. Wenn jemand einen Arzt im Ruhrgebiet kennt, der sich mit FM auskennt, bitte melden.
Name: Barbara
Datum: Dienstag, 18 März, 2003 um 18:06:54
Kommentar:Hallo, ich bin sehr glücklich diese Infoquelle gefunden zu haben. Nach einem schweren Verkehrsunfall, den ich meinte gut überstanden zu haben,ging es erst richtig los.Schlaflosigkeit, Schmerzen in allen Gelenken,geschwollene Finger,Knie,und Schwellungen im Gesicht.Es kam eine Darmerkrankung mit unerträglichen Bauchschmerzen hinzu.Sie wurde als Pilzerkrankung diagnostiziert,es wurden auch Pilze nachgewiesen.Da mich die Schmerzen fast wahnsinnig machten,habe ich auf eigene Faust einen Rheumatologen aufgesucht.Er sit Chefarzt in der Weser-landklinik Bad Seebruch.Von 18 Tenderpoints habe ich auf 15 heftig angesprochen.Die Diagnose bekam mein Hausarzt dann telef. mitgeteilt.Ja,und nun steht Fibro fest,und ich bekomme seit gut 1 Woche Medikamente die mich völlig konfus machen. 2x tägl.Valoron-Tabletten,und zur Nacht Sydneudon 50 eine 1/4 Tabl.Ich bin nur noch müde und schlapp.Mein Hausarzt ist der Meinung,dass es sich im Laufe von gut 14 Tagen einspielen würde.Positiv an der ganzen Sache ist, dass ich endlich nach fast einem Jahr wieder schlafen kann. Ist es jemandem von Euch auch so ergangen? Ich würde mich über Erfahrungsberichte sehr freuen.
Name: heidi222_2000
Datum: Dienstag, 11 März, 2003 um 19:46:04
Kommentar:Hallo Ich habe seit meinem 12. Lebensjahr Schmerzen in den Gelenken und die werden von Jahr zu Jahr schlimmer. Seit dem renne ich von einem Arzt zum anderen und alle sagen mir nur die können nichts finden. Das ist sehr depremierend. Die werte sind alle im "grünen" bereich aber die Schmerzen sind trotzdem stendig da. Ich habe Zeiten dabei da kann ich mich nicht einmal um meine beiden Kinder kümmern, weil mich einfach meine kräfte verlassen und meine gelenke so geschwollen sind das ich nix mehr anfassen kann. Vielleicht kann mir jemand etwas Raten? Die Schmerzen sind brennend und ziehen von einem Gelenk zum anderen. Mfg Katja
Name: Lui45
Datum: Dienstag, 11 März, 2003 um 11:58:17
Kommentar:Ich bin seit ca. 7 Jahren auf der SSSuche > nach der Ursache meiner "vielen" Leiden. Bin dann in > einer Zeitschrift auf einen Bericht über fmg > gestoßen. nun bin ich im Internet gelandet (bin ein > völliger Neuling auf diesem Gebiet, muß noch viel > von meinem Sohn lernen!) und kann den vielen > Berichten nur zustimmen. Genau diese Anzeichen, wie: > Schmerzen i. d. Fingern, Füßen, Knöcheln, seit > Jahren Darmbeschwerden, fast immer > Blasenentzündungen, Schmerzen i. d. Rippen,seit > kurzem auch tierische Herzstiche habe ich auch. War > bei zig Ärzten, habe Darmspiegelung, Magenspiegelung > hinter mir,meine Gebärmutter wurde entfernt(habe > aber immer noch Unterleibsbeschwerden)war beim > Orthopäden, beim Lungenfacharzt. Sie haben zwar alle > etwas gefunden,aber alles ist nichts > "weltbewegendes".Die Blutuntersuchungen haben immer > nur einen leichten Entzündungswert ergeben. Bin > langsam verzweifelt,zweifle an mir selbst, ob ich es > mir doch alles nur einbilde? der letzte Arzt ,den > ich auf FMG ansprach, tat ganz verächtlich und sagte > nur:sowas haben sie nicht! Ich komme aus Hamburg, > bin 45 Jahre alt, habe drei Kinder(22 J und > Zwillinge 20 J.)das wollte ich noch dazu schreiben, > damit du weißt, mit wem du es zu tun hast. wie kann > ich einen Arzt hier in HH finden, der auch mal auf > das Thema Fibromyalgie eingeht?=-
Name: Lui-45
Datum: Freitag, 7 März, 2003 um 17:19:13
Kommentar:Hallo, habe leider noch keine eigene email, also bentutze ich die von meinem Sohn!
Name: Susi
Datum: Mittwoch, 5 März, 2003 um 00:14:26
Kommentar:Liebe Kathrin, ich finde Deinen Satz sehr wichtig und gut, vor allem das was Du nach dem ABER sagst! >>>"Ich weiß ja nicht ob die Krankheit bei euch vielleicht schlimmer ausgeprägt ist als bei mir, und vielleicht kommt es einigen auch dumm vor einen Rat von einer 18-jährigen zu lesen, ABER ich finde man sollte versuchen die Dinge zu vergessen und sich zu freuen wenn einmal ein guter Tag kommt."<<< Ich finde, zu viele Leute lassen sich hängen, egal welche Krankheit/en und Schmerzen man hat, positive Energien zu sammeln und in sich aufzunehmen, diese Eigenschaft haben auch hier schon zu viele verloren, egal welchen Alters. Das Schlimmste, finde ich, ist sich hängen zu lassen und darauf zu warten, dass andere "dich" hochziehen sollen. Zuviele werden einfach zu bequem und schieben ihre Krankheit/en und/oder ihre Vergangenheit vor. Das wollte ich Dir mal sagen und ich fand es einfach toll Deinen Eintrag und Deine Einstellung zu lesen. L.G. Susi
Name: Kathrin
Datum: Dienstag, 18 Februar, 2003 um 15:59:16
Kommentar:Ich bin wahrscheinlich etwas jünger als ihr alle, aber ich habe genau das gleiche Problem. Vielleicht Fibrmyalgie. Kein Arzt kann mir eine Diagnose stellen. Ich leide seit ca. 6 Jahren, also seit meinem 12. Lebensjahr unter Schmerzen und werde seitdem auch von Arzt zu Arzt und von Klinik zu Klinik gereicht. Mich belastet die Krankheit auch sehr stark, denn Sport, was früher mein halbes Leben bedeutet hat, ist mittlerweile unmöglich für mich geworden. Ich kann in der Schule kaum schreiben, vom Sportunterricht bin ich schon seit langem befreit, die Schmerzen schränken einen in fast jeder Lebenssituation ein, aber wem sag ich das... Morgen habe ich meinen nächsten Klinikbesuch vor mir... Aber ich denke nicht dass die was feststellen können. Meine größte Angst liegt aber in der Zukunft. Ich habe einfach Angst wie das mit den Schmerzen weitergehen soll. Die Medikamente die ich jeden Tag nehme müssen doch Nebenwirkungen haben und welcher Arbeitgeber will schon jemand der krank ist und dazu noch nicht mal ein gescheites Abitur hat?!?!? Aber was ich eigentlich sagen wollte war, es gibt ein was in meinem Leben das mich meine Schmerzen fast immer vergessen lässt. Ich tanze jetzt seit 2 Jahren, und selbst wenn ich kaum laufen kann, auf der Tanzfläche vergess ich all meine Schmerzen. Und jeden Tag an dem ich aufwache und merke heute is ein "guter Tag" freue ich mich und genieße diesen Tag. Ich mache dann einfach Dinge die mir sonst nicht möglich sind. Ich weiß ja nicht ob die Krankheit bei euch vielleicht schlimmer ausgeprägt ist als bei mir, und vielleicht kommt es einigen auch dumm vor einen Rat von einer 18-jährigen zu lesen, aber ich finde man sollte versuchen die Dinge zu vergessen und sich zu freuen wenn einmal ein guter Tag kommt. Lg, Kathrin
Name: claudia o.
Datum: Freitag, 7 Februar, 2003 um 20:49:00
Kommentar:Geburtstagsfreuden ! Besonders glücklich habe ich dieses Jahr meinem Geburtstag nicht gerade entgegen gesehen. Ich mache es schon seit Jahren von meinem Befinden abhängig, ob ich feiere oder nicht. Meist habe ich mich gedrückt und den Tag nur mit meiner Familie verbracht. Noch schöner, wenn ich auf Reisen sein konnte. Hört sich toll an, waren aber nur Kurztrips an die Mosel oder in die Eifel. So haben wir auch unsere Silberhochzeit vor drei Jahren in Marburg an der Lahn verbracht. Dort hatten wir geheiratet und ein Ausflug in die Vergangenheit war schön. Diesmal kam kein Trip von wegen der Finanzen in Frage, aber da ich 50 wurde, wollte ich mich diesmal auch nicht vor dem feiern drücken. Gedrückt hatte ich mich, weil ich keine gezwungenen Zusammenkünfte von mir befreundeten,bekannten und verwandten Personen mag. Da kommen eine Menge zusammen und wenn alle auf einmal da sind, weiß ich gar nicht um wen ich mich denn nun kümmern soll. Es kommt immer einer, besonders ich zu kurz.Außerdem sind mir die Vorbereitungen der Bewirtung eigentlich auch zu anstrengend. Nun denn, der 6.Februar 2003 sollte aber ein besonderer Tag werden. Ich wollte mich in 40 Jahren noch gern daran erinnern. Mit Rücksicht auf meine Fibromyalgie habe ich schon 14 Tage vorher mit den Vorbereitungen angefangen. Ca. 25 Gäste habe ich schriftlich eingeladen. Nach den Rückmeldungen wußte ich, daß ich um die 20 Personen beköstigen würde. Eine meiner Lieblingsbeschäftigungen ist einkaufen. Ich liebe es, meine Ware aus dem Einkaufswagen herauszufi-schen. Diese gebückte Haltung mag ich sehr. Die Kreuzschmerzen, die ich davon kriege auch. Mein Mann unterstützte mich aber, er ging die Getränke kaufen und wischte die Böden. Ein Schatz. Jeden Tag habe ich dann in unserer Wohnung etwas staubgewischt, abgewaschen oder aufgeräumt. Soll ja keiner glauben, ich wäre schlampig. Bin ich aber mittlerweile, vielmehr ist fünf für mich eine gerade Zahl. Essensvorbereitungen habe ich drei Tage vorher begonnen, einfrieren kann man ja vieles und dann nur aufbacken oder braten. Das habe ich alles genau geplant, um mich nicht zu überfordern. Alles schön langsam, eins nach dem anderen. Trotzdem habe ich dann meine Gäste doch mit hängender Zunge erwartet und wußte mich kaum vor Schmerzen zu rühren. Besonders schön war, daß meine lieben Kinder mir Geld in Form von vielen kleinen Münzen schenkten. Das neckische daran war, die waren in einer Kiste, wie Bonbons eingedreht in Zeitungspapier, zusammen mit kleingerissenen Telefonbüchern. Die Kiste mußte ich aufschrauben und dann viel sie auseinander, mit allem darin. In den nächsten Tagen lasse ich mir das Essen ans Bett bringen. Ich bin ja geldgierig und habe auf der Erde kriechend stundenlang mein Geldgeschenk aufgesammelt. Meine Fibromyalgie fand das nicht so toll. Aber meine Kinder. Habe ich denen eigentlich schon mal erzählt, daß ich Fibromyalgie habe? Habe ich glaube ich vergessen, denn um die Aufräumaktion nach meinem Geburtstag hat sich auch keiner Gedanken gemacht. Eins ist aber klar, ich denke mit Sicherheit in vierzig Jahren noch an meinen 50.Geburtstag zurück. Mit einem zwinkernden Auge grüßt ganz herzlich Claudia O.
Name: dagmar
Datum: Samstag, 11 Januar, 2003 um 23:34:27
Kommentar:Hallo ihr alle Seit Tagen lese ich die Briefe hier auf dieser Seite,und eines ist mir klar geworden: Ich leide schon seit meiner Kindheit an Fibromyalgie,aber sie ist erst seit August 2002 offiziell und amtlich. Es begann eigendlich in der Schulzeit, wo ich nicht stillsitzen wollte (konnte) Ich war der Zappelphillip in unserer Klasse, meine Schrift war ein graus, denn ich habe schon recht bald beim Schreiben Krämpfe im rechten Unterarm und in den Fingern bekommen,dementsprechent war auch meine Schreibschrift manchmal kaum zu entziffern,zum Übel meiner Lehrer.Ich hatte starke Konzentrationsschwächen ,ständig Blasenentzündungen und fehlte oft wegen zu starker Schmerzen.Sport war mein Lieblingsfach weil ich mich dort immer bewegen konnte,auch war ich im Leichtatlehtikverein und sehr erfolgreich. Dann kam ich in die Pupertät und die Schmerzen im Unterleib begannen.Was zur Folge hatte, ständige besuche beim Gynäkologen.Dieser konnte aber keine Ursache finden und meinte, das sei die Umstellung der Hormone , das gibt sich mit der Zeit, ich müsse da durch. Zur etwa der gleichen Zeit, fingen auch meine Rückenschmerzen an. Es folgten regelmäßig Krankengymnastik wegen meiner "schlechten"Haltung(Schonhaltung?)Massagen bekam ich schon die ersten mit ca 15 Jahren,aber meine Rückenschmerzen wurden nicht besser. Immer noch aktive Sportlerin mit Erfolg,aber nun fingen meine Füße an zu schmerzen,bald folgten auch die Beine und das Becken.Darauf hin wurde mir der aktive Sport von meinen Eltern verboten, weil sie der Meinung waren,es komme vom Sport. Mit 16 wurde ich auf Grund von immer wiederkehrenden Bauchschmerzen,bei denen ich nicht mehr in der Lage war mich zu bewegen, mit Verdacht auf akute Blinddarmreizung ins Krankenhaus eingewiesen und landete auch auf dem OP Tisch.Aber,ihr werdet es schon erraten haben, es war eine OP just for fun, denn in meinem Bauch war alles ok.Trotzdem entfernte man den Blinddarm. Aber die Schmerzen waren immer noch da. Als ich dann die 11.Klasse der FOS besuchte absolvierte ich ein Praktikum in einem Kindergarten. Durch die kleinen Tische und Stühle war ich ständig in einer Zwangshaltung.Ich bekam wieder unerträgliche Schmerzen,die mit Massage und Krankengymnastik behandelt wurden. Aber meine Schmerzen blieben.In dieser Zeit schlief ich sehr schlecht,was man auf den Prüfungsstress zurückführte. Mit 17 arbeitete ich in einem Supermarkt an der Kasse, hatte Schmerzen, die manchmal unerträglich waren ,Medikamente wurden in rauen Mengen geschluckt,damit ich zur Arbeit gehen konnte,denn ich brauchte dieses Geld,ich wollte doch schon bald den Führerschein machen ,also Zähne zusammen beißen und durch! Mit 18 ging ich in die Ausbildung zur Krankenschwester. Rückerschmerzen,Bauchschmerzen und probleme beim arbeiten in gebückter Haltung waren an der Tagesordnung.Aber ich kämfte tapfer weiter,denn es war mein größter Wunsch, Kranken Menschen zu helfen.Aber wer half mir? Nach der Ausbildung ging ich für 2Jahre nach Berlin um dort als Krankenschwester zu arbeiten.In dieser Zeit war ich ständig wegen irgendwelcher Krankheiten krankgeschrieben. Auch wurde dort das 1.Mal eine Bauchspiegelung durchgeführt.Der OP-Bericht lautete :Unklare Bauchbeschwerden Untesuchung o.B..Ich konnte nicht sitzten gehen oder stehen ,auch nicht richtig atmen weil es so sehr schmerzte,aber man fand ja nichts.Also redete ich mir schon selber ein , das ich mir das nur einbildete.Aber sie Schmerzen waren immer noch da! Bald lernt ich meinen Man kennen,wir heirateten und bald schon wurde ich schwanger . Ich hatte tierische Rückenschmerzen,"die von der Dehnung der Bänder kamen,also etwas ganz normales"Ich arbeitete unter Schmerzen weiter,Bald bekam ich eine Sehnenscheidenentzündung nach dem anderen. Die Geburt meiner Tochter brachte keine Veränderung. Ein halbes Jahr später folgte eine weitere Bauchspiegelung. Fazit:alles o.B. Ich zweifelte schon an mir selbst. Nach der Geburt meines Sohnes war alles immer noch wie gehabt.Schmerzen hier , Schmerzen da ,mal schmerzfrei. Dann zogen wir ins schöne Allgäu,fand einen Arzt,der meine vielen Allergien behandelte, und mich von ihnen befreite. Aber gegen diese Schmerzen wuste er auch keinen Rat,also machte ich so weiter wie bisher---Medikamente,die aber eigentlich nicht wirklich halfen. Es fogten Magenspiegelung Darmspiegelung Bauchspiegelung,nachdem mich mein Mann eines Abends in die Notfallambulanz ins Krankenhaus brachte . fazit dieser Untersuchungen:o.B. Zu den Schmerzen bisher folgten im Nov.2001 starke Schm.in der rechten Schulter.Ich hatte keine Kraft in den Fingern,lies alles fallen.Ich ging mal wieder zum Doc,diesmal zu einem Ortopäden.Er wurde auch gleich tätig und quadelte mir die ganze Schulter,damit ich wieder zur Arbeit konnte.Dies ging bis anfang Januar. Ich klappte auf der Arbeit zusammen.Diagnose Überbelastung Arbeit , Haushalt und 2 Kinder.Darauf hin wurde ich arbeitsunfähhig geschrieben und ging,nachdem alles so blieb wie es war in eine Rehaklinik zur Schmerzbehandlung.Sie stellten mich auf den Kopf,konnten aber keine Ursache der Beschwerden finden.Es wurde auch schon die Frage geäußert,ob ich wohl auf Rente aus sei (mit 38 Rente,und wovon sollten wir dann Leben?).Wenige Tage später wurde ich dann wegen eines Dtreptokokkeninfektes entlassen und zur weiterbehandlung wieder an den Hausarzt verwiesen.Es Odysse ging weiter .Borelliose Toxoplasmose,Multiple sklerose Wurde Ausgeschlossen.Immer wieder irgendwelche Untersuchungen und Blutabnahmen führten zu keinem Erfolg.Schließlich wurde ich zu einem Rheumatkologen überwiesen und dieser gab dem"Kind" nach eingehender Untersuchung den Namen Fibromyalgie! Daraufhin wurde ich sofort zur Kur geschickt.Aber dort wurde ich als arbeitsunfähig entlassen und man empfahl mir eine Umschulung zu beantragen.Der OA der Kurklinik schickte ein med. Gutachten zur BfA.Seit kurz vor Weihnachten weiß ich,das eine Umschulung genehmigt ist!Kommenden Dienstag habe ich das erste Gespräch mit einem von der BfA. Zu was ich Umschulen werde das weiß ich noch nicht,das kommt noch auf. Ich hoffe jetzt nur, dass sich meine Verfassung sich bessert,damit ich überhaupt eine Umschulung machen kann. So, vielen dank an die Leser, die mir "zugehört"haben Ich melde mich mal wieder. Tschau DagmarHallo Dagmar,
es wäre schön, wenn Du über die Sache mit der Umschulung mal im Forum für Erfahrungsaustausch berichten würdest.
Gruß Monika
Name: Tatchen
Datum: Dienstag, 17 Dezember, 2002 um 17:47:14
Kommentar:Hallo Ihr! Auch ich muss sagen das ich erschreckt--aber auch erfreut- bin das es so viele wie mich gibt. In der Bekanntschaft oder so hört man selten von Leuten wie uns. Leider ist es so, denn auch auf der Arbeit gibt es viele Probleme, denn es kann bei mir keiner verstehen das ich städig und überall Schmerzen habe. Das ist manchmal genauso schlimm wie dei Schmerzen! D.h. das ich fst ständig bebückt und dann auch in dieser Stellung schwer heben muss. So 20 Kilo sind schon nicht selten.Wenn es dann heisst:Na, mal wiéder keinen Lust, oder übertreib mal nicht, wir müssen das auch machen! Manchmal bin ich dann zu den Schmerzen noch total niedergeschlagen. Tja, und da sagt jetzt das Versorgungsamt das ja eine Fibro nicht 100 pro nachgewiesen werden kann, auch können sie die Schmerzen ja nicht einordnen, aber weil sie nett sind geben sie mir mal eben 20 %. EInfach Lachhaft. Gibt es denn nirgentwo verständnis für Leute mit Schmerzen? Die Chefin sagt: Kein Problem, alte Gäule erschisst man auch oder: Ich trete Ihnen gleich in den Arsch, dann können sie wieder gerade stehen!Ach, tut mir leid, ich wollte Euch nicht zuheulen! Ich wünsche Euch wunderschöne Weihnachten!!!! Tschau Tatchen
Name: Monika
Email: info@fibromyalgie-aktuell.de
Datum: Sonntag, 15 Dezember, 2002 um 22:40:57
Kommentar:Hallo liebe Leute, bitte nutzt diese Seite nur für (Eure) Geschichten, die ihr anderen mitteilen möchtet und aus denen andere vielleicht etwas lernen können, über Wege, die jemand gefunden hat, um die durch die Fibromyalgie hervorgebrachten Schwierigkeiten zumeistern. Für Die Suche nach Partnern für Erfahrungsaustausch stehen die Foren dieser Website www.fibromyalgie-aktell.de zur Verfügung. Eine ganz große Bitte noch: WENN jemand seine Email-Adresse angibt, dann möge er/sie bitte darauf achten, dass sie wirklich RICHTIG ist. Es ist frustrierend, wenn jemand auf einen Bericht reagieren will, Euch etwas schreiben will und dann die Mail aber zurück kommt, weil die angegebene Adresse falsch war. Monika
Name: Ilona
Datum: Samstag, 14 Dezember, 2002 um 09:56:39
Kommentar:Ja guten Tag zusammen, als ich gerade in meiner Terassentür stand und eine Zigarette rauchte ,muss das für meinen 10 Monate alten Springer Spaniel ziemlich merkwürdig ausgesehen haben!Ich hatte einen Bademantel an darüber den Nerzmantel meiner Oma(Es ist das einzigste Kleidungstück was mich warm hält und ein Erinnerungsstück, ich trage ihn nur zu Hause)anhatte, orange farbene Socken und meine Badelatschen!Der Hund roch an mir uns schien zu denken"Mein Gott ,mein Frauchen trägt tote Tiere"! Ich sah ihm zu ,nachdem er lieber mit seinem Ball spielte,ihn hochwarf ,ihm hinterher rannte und herumspang wie ein junger Gott! Was ist bloß los mit mir? Nun will ich mal ernst werden, obwohl das eine Seite an mir ist, die ich eigentlich nicht kenne!Zumindestens nicht sehr oft! Bei meinem Besuch bei der Rheumaärztin, sagte sie etwas von "Fibromyalgieverdacht"!Ich wußte nicht was sie damit meint und letztendlich weiß sie es auch nicht!Denn noch ist sie dabei nach einem "Ausschlußverfahren"andere Möglichkeiten auszugrenzen! Sie meinte " man weiß nicht sehr viel darüber, es ist einen Art "Nervenkrankheit"! Bin ich ein psyisch kranker Mensch,oder was? Ich selber habe verschiedene Symptome und weiß garnicht wo ich anfangen soll.Am schlimmsten ist eigentlich das Gefühl, das man " nicht alle Tassen im Schrank hat"! Die Schmerzen sind schon megaschlimm! Dee Hände ,die Handgelenke, die Füße,Der Rücken, die Ellenbogen und die Kniee, die Halswirbelsäule!Am Morgen sind die Finger steif und ich habe das Gefühl sie sind geschwollen und heiß von innen her!Man sieht das aber nicht!Mir fallen Dinge aus den Händen, es tut weh wenn ich etwas tragen muss.Morgens im Bad ,habe ich Probleme mich fertig zu machen, weil jede Handhabung entweder mit Schmerzen verbunden ist, oder die Finger nicht so wollen wie ich! Ich kann nicht schlafen,nehme deswegen seit einigerzeit ein Muskelralaxans.Fühle mich so Müde aund ausgelaugt! Die Ärztin meint mann wird davon anhängig,dann ist das wohl so, denn ohne die Dinger ,kann ich garnicht mehr schlafen!Ab und zu tut mir meine Blase weh, das vergeht aber nach Stunden bis max. 2 Tagen weider!Da ist auch sonst alles ok! Schmerzmittel helfen mir kaum,Wärme tut mir gut!Kälte ist im Moment mein schlimmster Feind!Alkohol macht es schlimmer,leider!Das schreiben am PC tut mir weh, aber ich lasse mich nicht unterkriegen, mache alles was geht und hoffe jeden Tag ,das ich aufwache und alles ist vorbei! Meine Laborwerte waren ok, bis auf leichte Entzündungszeichen!Keine Rheumafaktoren! Jetzt soll ich zur Szintigraphie, aber ich habe das Gefühl, das dabei auch nichts herauskommt! Ich bin traurig und weiß nicht was ich habe!? Ich möchte auch nicht ,das jemand merkt wie schlimm meine Schmerzen sind! Angefangen ,hat das eigentlich schon vor 10 Jahren ,mit meiner Lendenwirbelsäule, zwar sind dort 2 kleine Bandscheibenvorfälle, aber irgend etwas sitzt da noch. So richtig ging es los , als ich in die Wechseljahre kam! Ist das Fibromyalgie? Einerseits wüsste ich gerne was es ist, aber anderseits habe ich auch Angst davor ,das das Kind einen Namen bekommt. Die Ärztin meinte das man fast nichts tun kann wenn es Fibromyalgie sei und aus dieser Erkrankung wird dann oft richiges Rheuma(Chronische Polyarthritis). Wer kann mir sagen, was ist das was ich habe, welche Möglichkeiten der Therapie gibt es und wie lebt man damit einigermaßen ? Ich würde mich freuen wenn sich jemand melden würde! Liebe Grüße aus Berlin I.Kranz
Name: Karla
Datum: Donnerstag, 12 Dezember, 2002 um 18:49:15
Kommentar:Hallo! Würde gern mit Leuten sprechen, die auch unter den Schmerzen und der Diagnose Fibromyalgie leiden und wie man den teils schweren depressiven Phasen umgehen kann. Grüße Karla
Name: Karla Meineke
Datum: Donnerstag, 12 Dezember, 2002 um 18:44:41
Kommentar:Fibromyalgie Wie gehen andere damit mit ihren Schmerzen um? Gruß Karla
Name: Delia
Datum: Samstag, 7 Dezember, 2002 um 21:13:23
Kommentar:Hallo zusammen,ich weiss nicht, ob es wirklich jemanden interessiert was ich dazu zu schreiben (sagen) habe, aber ich finde Eure Berichte sagenhaft, denn ich finde mich in vielen Bereichen wieder. Seit 2001 bin ich eine anerkannte Fibromyalgie-Kranke, nach 15 Jahren Leiden und Suchen. Ich bin jetzt 46 und Erwerbslosen-Rentnerin. Aber ich kann und möchte mich damit nicht abfinden. Es gibt keinen Schmerz den ich noch nicht gehabt habe und habe, am schlimmsten ampfinde ich dabei die Depressionen, die mir of jeden Lebensmut nehmen, trotzdem stemme ich mich immer wieder gegen dieses hiflose Gefühl, mitgerissen zu werden von Schmerz, Emotionen, Hilflosigkeit und Aggresivität. Ich will so nicht leben. Ich will meinen Alltag und mein Leben selbst bestimmen und nicht durch meinen Körper bestimmen lassen. Genauso wie Euch geht es mir oft so schlecht, dass ich gar nicht aufstehen und auch nur irgendetwas machen möchte, aber da ist mein Hund, der muss raus, also gehe ich trotz Schmerzen am Tag mindestens 2-3 Stunden spazieren und bin hinterher irre stolz auf mich, wie nach einer 8.000-er Bergbesteigung und ich finde auch mit recht. Mir geht es auch jedesmal besser hinterher, wenn ich diese Schmerzen einfach überwinde. Ich möchte leben, wenn ich soweit bei klarem Verstand bin und meine Depressionen mich nicht eingenebelt haben, so wie ich möchte und nicht durch meinen Körper fremdbestimmt. Es ist fast wie Schizophrenie. Mein Körper will nicht und mein Herz und meine Seele schon. Leider fehlen als Schaltstation meistens der Verstand und die Funktion. Jede Arbeit, jede Bewegung und jede Verrichtung im Alltag die ich den Schmerzen abgerungen habe, machen mich stolz und hoffnungsfroh für die Zukunft. Ich möchte wieder normal leben, arbeiten gehen und auf keinen Arzt geschweige denn irgendwelche Behörden oder Institutionen angewiesen sein. Denn dieses Leben als Kranke ist absolut irrational, denn keiner glaubt einem, von niemanden wird man ernstgenommen, es sieht ja keiner wie krank man ist ausser man liegt im Krankenhaus, weil wieder mal eine Operation anstand, die meisten nutzlos war. Ich möchte meine Ärmel hochkrempeln und gegen diesen entsetzlich starken und übermächtigen Gegener, meinen Körper, kämpfen. Ich möchte wieder eins werden und die BESTIMMUNG UND Befehlsgewalt zurückerhalten. Ich will sagen wo es lang geht in meinem Leben. Meine Beine sollen dahin gehen wohin ich es will, mein Kopf meinem bewußten Denken gehören und meine Hände sollen die Dinge verrichten, die ich für richtig halte. Also sage ich mir, packe es an, nimm die Herausforderung an und KÄMPFE für ein eigenständiges und unabhängiges Leben. Ich würde mich sehr über Rückmeldungen freuen.
Name: Andrea
Datum: Mittwoch, 20 November, 2002 um 11:18:35
Kommentar:Hallo Soeben habe ich den Eintrag von Claudia gelesen und dachte es schreibt jemand über mich ein Buch! Ich bin 25 Jahre alt und weiss seit 5 Wochen dass ich Fibromyalgie habe, obwohl ich seit über 5 Jahren unter diesen Schmerzen (starke Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, Handgelenke schmerzen noch mehr als vor der OP, diffuse Arm und Beinschmerzen, am Morgen steife Gelenke, und ständig ist mir mein Kopf zu schwer, Magenspiegelung, Durchfall und noch diverse andere Leiden) leide und von Arzt zu Arzt ging. Als der Rheumatologe die Diagnose stellte war ich zwei Tage lang happy! Endlich hat mein bisher namenloses Elend einen Namen!Und ich bilde mir die Schmerzen nicht ein! Schon so oft vorher musste ich Freunden und Familie etwas vormachen wenn ich kurzfristig absagen musste, ich war schon lange Profi darin neue Ausreden zu erfinden. Schliesslich kann ich ja nicht immer sagen mir tut alles weh, wer glaubt denn das nach so langer Zeit!? Manchmal glaubte ich mir sogar selber nicht mehr und hatte oft das Gefühl ich spinne. Dann begann ich mich über Fibromyalgie zu informieren, las Bücher, suchte im Internet nach Informationen. Jetzt geht es mir jeden Tag verschieden, manchmal sogar von einer Stunde zur Anderen. Manchmal, wenn es mir etwas besser geht denke ich jetzt kämpfe ich gegen diese Krankheit, die gehört mir und nicht ich ihr. Doch eine Stunde später könnte ich einfach drauflos heulen weil ich nicht mehr kann und nur noch ins Bett will. Ich frage mich was noch alles auf mich zukommt. Wir wollten doch in etwa drei Jahren eine Familie gründen, aber ich habe gelesen dass eine Schwangerschaft das Krankheitsbild meistens stark verschlechtert! Das macht mir angst. Was mich im Moment am meisten wütend macht: Mein Hausarzt und der Rheumatologe empfehlen mir mein Arbeitspensum zu reduzieren auf 80%, aber keine Versicherung zahlt (laut meinem Arzt)die Differenz. Das kann ich nicht glauben und begreifen, schliesslich kann ich nichts dafür dass ich unter diesen Schmerzen leiden muss. Im Moment habe ich ständig Physiotherapie, die ich in meiner Mittagspause mache, dafür bin ich nachher noch erschöpfter als vorher und sollte dann wieder ganz normal weiter arbeiten! Manchmal kommen mir einfach die Tränen und sehne mich so nach meinem Bett!! Sooft fühle ich mich alleine und unverstanden auf dieser Welt, aber wenn ich andere Beiträge lese merke ich dass es nicht so ist! DANKE!
Name: Hannes
Datum: Sonntag, 17 November, 2002 um 19:02:24
Kommentar:Hallo, da sich derzeit eine fibro bei meiner Frau ankündigt, ich aber auf Grund einiger Anzeichen den Verdacht habe, daß es sich um eine Wunschdiagnose handelt, würde ich gern wissen, ob schon jemand hier intensivere Erfahrungen mit der Kombination möglicher "Symptom-Therapien" mit Verhaltenstherapie, evtl. sogar Transaktionsanalyse gemacht hat. Antworten gerne per mail. Vielen Dank, Hannes
Name: Bino
Datum: Mittwoch, 30 Oktober, 2002 um 01:41:55
Kommentar:Hallo Claudia, tolle Schreibe! Hast mich zum Lachen gebracht mit Deiner Hühnerknochen-These und mir den Abend gerettet, danke! Ich denke, der Abfindungs-Zettel ist genau da gelandet wo er hinsollte. Seit einem Jahr gehöre ich auch zum Club der schmerzenden Glieder, habe aber als alte Kriegerin so meine eigene Strategie entwickelt: Aggressives Ignorieren (auch wenn ich dem Schweinehund oft in den Hintern treten muß). Von mit-der-Krankheit-abfinden keine Spur. Im Sommer war ich fast vier Monate Beschwerdefrei durch Kurlaub auf Rügen und Akkupunktur (es hat echt geholfen! auch gegen mein CFS). Ich schwör Dir, ich habe meinen Traum vom eigenen Hof (mit Pferden) nicht beerdigt, vielleicht kann ich Dich dann eines Tages mal einladen, wenn es soweit ist. Bitte nicht aufgeben, ich würde noch so gerne mehr von Dir lesen! Schickst Du mir mal was?
Name: Laoghaire
Datum: Montag, 28 Oktober, 2002 um 22:02:33
Kommentar:Fibromyalgie. Klingt komisch, wenn man es laut ausspricht, findet ihr nicht auch? F i b r o m y a l g i e. Klingt ein bisschen, als würde man gerade an einem Hühnerknochen ersticken. "Ich werde mich mit meiner Krankheit abzufinden!" Hört sich gut an. Auf dem Papier sieht immer alles so einfach aus. Und zwei Stunden später liegst du wie ein Häufchen Elend im Bett, zitternd vor Kälte, der Kopf dröhnt vor Schmerzen, seltsame Elektroschocks laufen durch dein rechtes Bein und du fühlst dich wie gelähmt, während ein schmutziger kleiner Fetzen Papier, auf dem der Satz steht "Ich werde mich mit meiner Krankheit abfinden!", langsam auf den schmutzigen Fußboden flattert - du hast es schließlich schon seit anderthalb Wochen nicht mehr geschaft, Staub zu saugen. Es ist ungerecht. Warum gerade ich? Ich möchte so vieles tun. Große Pläne geisterten mir durch den Kopf, als ich noch ein Kind war. WOW - als ich noch ein Kind war... Dieser Power! Ich kann mich gut dran erinnern, wie ich damals war. Das reinste Energiebündel. Jeden Tag mehrere Kilometer mit dem Fahrrad zu meinem Pflegepferd fahren, stundenlanges Pferde putzen, dann Reiten, danach wieder mit dem Fahrrad zurück. Hausaufgaben nebenher. Kein Problem, mach ich doch mit links! Schnee schippen. Bücher lesen. Schlittschuh laufen. Fußball spielen. Stundenlang mit Freundinnen durch die Natur stromern. Federball spielen. Schwimmen gehen. Auf Bäume klettern... Und was ich später alles machen wollte - natürlich zusätzlich zu all dem, was ich oben aufgezählt habe (ok, außer vielleicht auf Bäume klettern). Studieren. Reisen. Kinder kriegen. Eigene Pferde haben. Mich selbstständig machen. Und. Und. Und... Und? Und nun kommt die bittere Bilanz. Was habe ich in den letzten 10 Jahren davon alles erreicht? Nun ja, ich glaube, ich war vor 2 Jahren mal in München, meinen Bruder besuchen. Ist nicht viel, oder? Sind wir doch mal ehrlich: aus dem Mädchen von früher ist nicht die Frau geworden, die ich mir vorgestellt habe: Klug, unabhängig, begehrenswert. Sex? Wann war das eigentlich das letzte mal...? War das dieses Jahr, oder war es vielleicht doch eher letztes Jahr? Mein Mann leidet naturgemäß mit, spricht es aber aus Rücksicht nicht aus. Das braucht er auch nicht, denn ich weiß, was er denkt (oh, wie gut ich es weiß). Ich sehe es in seinen Augen, in seinem Gesicht. Genauso, wie ich im Gesicht der Verwandten lesen kann, die unverhofft vor der Tür stehen, nachdem ich zwei Wochen lang zur Hausarbeit nicht fähig war. Ich höre förmlich, was sie denken "Ist sie wieder den ganzen Tag im Bett herum gelegen. Wie kann man nur so faul sein. Wahrscheinlich die ganze Nacht vor der Glotze gehockt." Oder im Gesicht des ich-weiß-nicht-wievielten Arztes, der mir freudestrahlend mitteilt, ich kann FROH sein, das Ergebnis der Blutuntersuchung hätte nicht das Geringste ergeben. Das ist das Beste, stimmts? Wir können alle froh und heiter sein, denn uns fehlt ja nichts. An dieser Stelle höre ich dann immer die Gedanken des Arztes. "Keine Ahnung, was die hat. Soll sie doch zu einem Kollegen gehen." "Immer diese Hypochonder. Schon das achte Weib heute, das Zuhause nicht ausgefüllt ist." "Was gibts heute wohl zum Abendessen?" Herr Doktor, mir gehts aber schlecht. Mein Rücken tut so weh. "Treiben Sie mehr Sport." Aber mir ist doch so schwindelig. "Das liegt am Wetter. Ich schreib Ihnen was für den Kreislauf auf. Auf Wiedersehen. Der Nächste bitte!" Und wieder verlässt man eine Arztpraxis, in der man stundenlang im Wartezimmer saß, und man hat nichts erreicht. Doch, etwas schon. Man ist noch einen Tick frustrierter als vorher. Reden wir mal über andere Leute. Ich weiß, das tut man nicht. Aber DIE tun es doch auch, nicht wahr? Aha, ich sehe schon, ihr wisst genau, was ich meine. Natürlich weiß ich: man darf - passend zur Pilzsaison - keinen Pfifferling darauf geben, was andere Leute sagen. Aber ich werde diese kleine Stimme in meinem Kopf nicht los, die mir in den Hinterkopf flüstert. "Was ist denn mit der los, die wäre gerade fast an der Fleischtheke eingeschlafen." "Ist doch eine junge Frau und kinderlos. Warum geht die nicht den ganzen Tag arbeiten, wie es sich gehört?" "Die sieht ja heute wieder furchtbar aus! Vielleicht ist sie Alkoholikerin?" "Das hab ich mir auch schon überlegt. So sah jedenfalls mein Opa am Ende auch aus." SEID STILL! Lasst mich in Ruhe. Ich atme ein paarmal tief durch, konzentriere mich auf meinen Atem, stelle mir eine schöne Farbe vor, so wie ich es beim Autogenen Training gelernt habe, und versuche, die Stimmen so zum Schweigen zu bringen. Aber anscheinend ist mein Geist mittlerweile genauso schwach wie mein Körper, denn es will mir immer häufiger nicht richtig gelingen. Vor allem in der Nacht, wenn ich wie so oft keinen Schlaf finde. Dann sind sie besonders aufdringlich, und ich greife zum guten alten Stangyl. Dabei sehe ich das Fläschchen an wie einen guten alten Freund, der mir gerade einen besonders schlechten Witz erzählt hat. Wir können uns alle mit unseren Krankheiten abfinden, nicht wahr? Ihr Jürgen Fliege (Nein, nur Spaß. Ich war´s, Claudia)
Name: Pedi
Datum: Montag, 14 Oktober, 2002 um 19:38:25
Kommentar:Hallo, seit 1 1/2 Jahren steht auch bei mir die Diagnosse Fibromyalgie. Ich gehe schon seit Jahren zur Akupunkt-Massage nach Penzel, Warmwasserfitness und leichter KG. Die Schmerzsituation schwankt ständig. Von tagelang nichts tun können, über sich fit wie Turnschuh fühlen. Demnächst soll ich zur Reha nach Usedom in das Haus Kulm. Hat jemand vielleicht Erfahrung gemacht mit dieser Klinik? Zur Zeit macht mir die Kälte wieder sehr zu schaffen. Wahnsinnige Schmerzen in den Beinen und Händen!! Nun wurde Navoban gespritzt über 5 Tage hintereinander. Ich fühle mich danach noch viel lahmer als vorher. Allerding hat das kribbel und Taubheitsgefühl etwas nachgelassen. Ist jemand dabei der auch Erfahrung mit Navoban hat? Gruß Pedi
Name: PeTra
Datum: Donnerstag, 26 September, 2002 um 13:44:01
Kommentar:Hallo Petra, ich verstehe Dich gut. Ich bin verheiratet und liebe meinen Mann über alles und brauche seine Nähe sehr. Ich liege im Bett gerne auf der rechten Seite, denn links kann ich auch kaum noch den Druck vom Liegen ertragen, mein Mann kuschelt sich immer gerne an und mir ist es so unangenehm wenn ich wieder sagen muss: "Schatz, Du weißt, es geht nicht, ich habe Schmerzen". Er ist absolut verständnisvoll und entschuldigt sich, weil er es zeitweise vergisst, aber ich frage mich wirklich, wie lange kann er dafür Verständnis aufbringen? Ich werde ihm heute vorschlagen, die Bettseiten zu tauschen, weil mir seine Nähe beim Einschlafen auch fehlt. Anderen Menschen, die einen berühren oder gar "liebevoll" auf die Schultern klopfen, könnte ich mittlerweile im Umdrehen eine ins Gesicht klatschen, so agressiv macht mich das, erst recht dann, wenn sie wissen ich kann es nicht ertragen. Ich reisse mich jeden Tag wieder neu zusammen und ich pflege mich auch, aber es ist morgens eine Qual die Arme und Hände hochzunehmen um das Makeup im Gesicht zu verteilen. Die Kaffeetasse oder der Telefonhörer, eben alltägliche Dinge, vervielfachen ihr Gewicht und hängen schwer wie Blei an dir. Wenn ich so aussehen würde, wie ich mich fühle, ich glaube dann, dann endlich, würde mir geholfen werden. Aber so lange man sich noch immer zusammenreisst, sich täglich neu in die Schlacht begibt, täglich seine Aufgaben meistert, ich glaube so lange ist man für die Gesellschaft nicht krank. Was soll ich tun? Zur Schlampe oder zur Alkoholikerin werden, damit mir geholfen wird und für meine Situation Verständnis aufgebracht wird? Einen Selbstmordversuch starten, nackend im Park herum laufen oder mich vor`s Krankenhaus legen und schreien? >>Nimm das bitte nicht allzu ernst, ich bin sehr gerne sarkastisch, was mir über mein leiden oft hinweg hilft.>> Die Hilflosigkeit und das fehlende Verständnis sind das, was mir -zusätzlich zu den unerträglichen Schmerzen- das alles so schwer macht. Ein Händedruck den man nicht geben will, der wird als unhöflich gewertet, ohne zu hinterfragen was der Grund ist. Eine Aussage wie "ich kann einfach nicht mehr" wird auggefasst wie "schlechtes Wetter ab heute". Ein Raucher der es aufgeben will zu rauchen wird mehr hinterfragt als ein Kranker dessen Schmerzgrund man nicht erkennen kann. Mir passiert das immer wieder, als Kind schon mit Migräne geplagt ging ich angeblich nicht gerne in die Schule, als ich dann wirklich schlechte Noten bekam war ich einfach nur zu faul, wenn ich was wirklich Grosses für mich geschafft habe, dann war das immer normal und nun, wo doch alles so prima für mich läuft und auch dabei auch noch immer dabei "gut aussehe", da kann ich doch nicht solche Schmerzen haben! Unsere Hartnäckigkeit, unser Zusammenreissen - dafür werden wir noch bestraft, denn es kann ja alles nicht so schlimm sein. Ich danke dem All ;-) für meinen verständnisvollen Mann, der mich ernst nimmt und mich unterstützt. Aber ich will ihm das nicht mehr zumuten, auch wenn wir verheiratet sind so soll das nicht für mich heissen, er muss sich mir anpassen wegen meiner Krankheit, die ich ja angeblich für die Ärzte nicht habe. Ich hoffe nun auf den Rheumatologen und auf seine Hilfe. Ich will nicht die Diagnose FMS, aber ich will auch nicht weiter in diesem schmerzvollen, diagnosefreiem Raum hinvegetieren, denn das tut man, wenn man alleine ist mit seinen Schmerzen und auch wenn man sich immer phasenweise selber in den Po tritt. Ich würde mich freuen wieder von Dir zu hören, Namensvetterin Petra :-)
Name: Petra (eine andere)
Datum: Donnerstag, 26 September, 2002 um 13:15:04
Kommentar:Hallo Petra, ich habe gerade Deinen Bericht gelesen. Nicht nur unser Name ist gleich, auch das, was Du schilderst, kenne ich. Bei mir ist jedoch die rechte Seite immer die schlimmere. Ich habe mich gerade mal wieder krankschreiben lassen. Am Montag konnte ich kaum meine Kaffeetasse halten. Auch ich habe eigentlich den idealen Arbeitsplatz, mit stehen, sitzen, gehen. Aber auch gibt es bei uns Publikumsverkehr. Ich habe schon immer Angst, wenn mir jemand die Hand schütteln will. DAS TUT WEH!!!! Aber da man mir ja nichts ansieht (ich beiß die Zähne zusammen), kann keiner verstehen, wenn man um Vorsicht bittet. Würde mich freuen, mehr von Dir zu hören.
Name: Petra
Datum: Donnerstag, 26 September, 2002 um 10:29:19
Kommentar:Hallo Manfred, vielen Dank für Deine Nachricht auf dem Board und Deinen Link. Ich habe bereits versucht heraus zu finden was mir gut tut, Wärme und Entspannung (Muskelentspannung nach Jacobson in der VHS gelernt) und Ruhe überhaupt tun mir sehr gut (wir ziehen jetzt sogar um, weil wir lärmende Nachbarn haben und dieses eine zusätzliche Belastung ist). Das Problem ist aber, dass der Alltag weitergehen muss und somit auch die Arbeit. Ich habe eine Tätigkeit wobei ich sitzen, stehen und gehen kann (eigentlich ideal) und jetzt, wo ich wieder Schlaf finde, fällt mir das Aufstehen natürlich auch leichter. Ein großes Aber ist, dass ich einfach am Ende meiner körperlichen Kraft bin und ich einfach nicht mehr die Schmerzen ertragen kann. Meine linke Körperseite brennt bei Berührung, abwärts der Hüfte und in beiden Schultern habe ich das Gefühl mit Muskelkater übersät zu sein, dazu kommen noch viele „Kleinigkeiten“ und ich könnte den ganzen Tag AUA schreien, aber alles muss weitergehen und ich schreie nicht AUA und heule lieber manchmal vor mich hin, rappele mich wieder auf und warte und mache weiter. Von den Tabletten habe ich Brechgefühle und einen dicken Kloß im Hals, der mich auch des öfteren erbrechen lässt und ich habe seit über einem Jahr Durchfall, mein Magen-Darm-System rebelliert, meine Lebensqualität, die ich trotz allem versuche aufrecht zu erhalten, ist einfach hinüber. Durch die körperlichen Schmerzen kommen nun die seelische Schmerzen dazu, die Hilflosigkeit bei den Ärzten lässt mich schier verzweifeln und ich trete ganz gewiss selbstbewusst auf! Aber ich gebe nicht auf und habe mir gerade einen Termin bei einem Arzt für Orthopädie und Rheumatologie gemacht, denn ich will nicht zugepumpt mit Tabletten auf die Dinge warten, die da eventuell kommen (oder auch nicht). Ich habe hier erfahren, dass jeder Schmerzpatient das Gleiche oder ähnliches durchgemacht hat wie ich und ich kann alle nur bewundern und meine Hochachtung aussprechen. Aber ich habe Angst meine Energie zu verlieren, denn irgendwann muss sie doch restlos ausgeschöpft sein, da ich schon jetzt ständig das Gefühl habe auf Reserve zu laufen. Und davor habe ich einfach nur Angst. Ich weiß einfach nicht mehr weiter, denn wenn ich es schaffe mir etwas Gutes zu tun, d.h. wenn ich dazu in der körperlichen Verfassung bin raus zu gehen und was zu unternehmen, dann straft mein Körper mich in der Nacht und den anderen Tag dafür, mit noch mehr Schmerzen, als sei er noch überlasteter als er schon ist. Es ist ein Teufelskreis und ich kämpfe, kämpfe und kämpfe. Aber wie lange kann ein Mensch kämpfen?
Name: Manfred
Datum: Mittwoch, 25 September, 2002 um 21:25:11
Kommentar:Hallo Petra, ich habe deine Geschichte gelesen und möchte nur diesen Tip Dir geben. Versuche selbst herauszufinden was Dir guttut. Welche Maßnahmen lindern deine Beschwerden ? Ich leide selbst seit 10 Jahren unter Rückenschmerzen und heute um 9 Uhr wurde mir von einer Aerztin gesagt, Sie hat den Verdacht auf Fibromyalgie bei mir. Bin mal auf den Erfolg der Therapie gespannt. Du kannst mich besuchen auf der Webseite http://www.manfred-reith.de
Name: Petra
Datum: Mittwoch, 25 September, 2002 um 13:32:00
Kommentar:Ich habe seit nun 16 Monaten Schmerzen und eine Ärzteodysee hinter mir. Angefangen hat alles mit einem angeblichen Golfarm oder einem eingequetschtem Nerv (eine richtige Diagnose habe ich trotz OP bis heute noch nicht). Nach 14 Monaten Internetrecherche und zufälligem Fund durch Stichwort-Eingabe "Weichteilrheuma" (weil meine Mum das hat) in Google habe ich zum ersten Mal von Fibromyalgie gelesen und nach anfänglichem Heulen aus Erleichterung ("hey, wenn du irre bist, dann sind es Tausend andere wohl auch)habe ich einen Schmerztherapeuthen aufgesucht, der auf einer der zahlreichen FMS-Seiten auch zu finden war. Bei dem bin ich nun in Behandlung, aber er sagte mir klipp und klar: ES GIBT KEINE FIBROMYALGIE. Ich schlucke nun verschiedene Medikamente, die "nur" eine Wirkung zeigen: ich kann wieder durchschlafen 6, 7, manchmal sogar 8 Stunden - ein Traum. "Meine Schmerzen" sind aber wie eh und je, ich fühle mich, in diesem Diagnosefreiem Raum, als nicht ernst genommen und bin völlig hilflos!! Ich will nicht unbedingt die Diagnose "Fibromyalgie", aber ich frage mich, warum treffen 90 % der hier beschriebenen Schmerzen auf mich zu (auch anhand des Diagnosebogens aus dem Web) und warum gibt es soviele FMS-Seiten und mein Schmerztherapeuth behauptet, es gäbe das gar nicht, denn bei jedem FMS-Patienten steckte eine andere, nicht erforschte, Ursache dahinter. Ich bin im Zwiespalt und weiß nicht mehr wohin mit meinen Fragen und mit den Schmerzen. Wer hat einen Tipp für mich, was kann ich noch machen, denn ich ich weiß nicht mehr, wie es weitergehen soll mit mir?
Name: BeBa
Datum: Freitag, 6 September, 2002 um 20:17:46
Kommentar:Hallo Silvia, hast du im Internet mal etwas nachgeforscht? Versuche mal über die Ärztekammer einen Arzt ausfindig zu machen, der sich in diesem Themenbereich auskennt. Ich habe meine Diagnose, wie du vielleicht gelesen hast, erst vor kurzem erfahren. Ich weiß allerdings nicht so recht, wie ich damit umgehen soll. Auch ich habe immer wieder massive Schübe und weiß manchmal einfach nicht warum. Ich habe mitlerweile herausgefunden, dass z.B. Schweinefleisch absolutes Gift für mich ist. Einmal etwas mit Schwein (und wenn es auch nur der Speck in den Geflügelwürstchen oder Wurst ist) dann kann man mich ca. eine Woche wegpacken. Ich habe zusätzlich dadurch dann starke Wassereinlagerungen in den Fingern und Beinen. Bringe dadurch manchmal bis zu 3 Kilo mehr auf die Waage. Oder hat jemand soviel schon mal innerhalb eines Tages nur durch Essen zugenommen? Und da ich immer noch dabei bin abzunehmen, kommt mir das unwahrscheinlich vor. Ich habe noch garnichts zu meiner Person gesagt: Ich bin 34, verheiratet, habe zwei Kinder. Nachdem ich im Internet versucht habe mich über diese "Krankheit" schlau zu machen, vermute ich, dass die ganze Geschichte bei mir schon in der Kindheit begonnen hat. Immer wieder Beschwerden die nicht erklärbar waren. Ich hatte Schmerzen und keiner konnte sich erklären warum. Es war einfach nichts zu sehen. Ich kenne das Gefühl, von den Ärzten angeschaut zu werden und "für nicht ganz" gehalten zu werden.Ich bin auf jeden Fall froh jetzt zu wissen, das ich Fibro habe. Endlich haben die Schmerzen einen Namen. Keine Selbstzweifel mehr.
Name: Manu
Datum: Freitag, 30 August, 2002 um 11:06:25
Kommentar:was tut man,wenn einen die ärzte nicht ernst nehmen und praktisch als simulant hingestellt wird? man beginnt an sich selbst zu zweifeln! bin auch soweit,weil alte röntgenbilder( 2-3 jahre)und blutuntersuchung ,nach aussage eines smarten othopäden ,vollkommem unauffällig sind! nach seiner ansicht habe ich knochen wie eine 18 jährige,und das mit 37 jahren und 20 jahren im zustelldienst der post! nach aussage des hausarztes sind meine schmerzen ausdruch seelischer belastung!also habe ich nen fehler im kopf!auch sehr aufbauend!!was macht man,wenn man den glauben an sich und die ärzte verloren hat?die schmerzen im rücken,in den beinen und sprunggelenken,in den handgelenken(die machmal so heftig sind,das ich mir nichtmal die hände waschen kann),in hüfthöhe,um einige zu nennen,alles einbildung!?also ich weiß nicht weiter und die ärzte fangen nichtmal an,sich zu bemühen!keine ahnung ,was es ist,aber scheinbar ist es nicht der mühe wert,vielleicht kann man daran nicht genug verdienen!!!
Name: BeBa
Datum: Montag, 26 August, 2002 um 22:33:40
Kommentar:Hallo Ihr Lieben, heute habe ich die entgültige Diagnose von meinem Hausarzt bekommen: Fibromyalgie. Ich war eigendlich der Meinung, dass es bei mir erst letztes Jahr angefangen hat, mit den massiven Schmerzen aber jetzt.... Die erste Diagnose des ersten Arztes begründete sich auf einer Yersinien-Infektion.Therapie: Antibiotika, einen Monat lang. Das hat aber alles nichts geholfen. Immer wieder hin zum Arzt."Abnehmen währe nicht schlecht, sie haben zu viel Übergewicht!" O.K. habe 33 Kilo abgenommen (in 1 1/2 Jahren) aber die Schmerzen waren immer noch da. Arztwechsel vor 2 Monaten. Der hat den Verdacht gleich geäußert, das es Fibromyalgie sein könnte. Ab morgen soll ich ein Antidepressiva Namens "Amitriptylin beta 10" nehmen. Wer hat schon Erfahrungen mit diesem Mittel?
Name: Christine Schn...
Datum: Donnerstag, 1 August, 2002 um 14:31:12
Kommentar:Endlich ist es amtlich: Ich habe Fibromyalgie. Nachdem ich gut 10 Jahre mit diversen Beschwerden bei diversen Ärzten war, hat mein Krankengymnast mir den Tip gegeben, mich doch mal auf diese Krankheit hin untersuchen zu lassen. Nach mehreren Tests steht jetzt fest, daß ich auch zu dieser erlauchten Runde gehöre. Es tut unendlich gut zu wissen, daß die tausend verschiedenen Wehwehchen, mit denen man mal mehr oder weniger zu tun hat, nicht der bloßen Einbildung entspringen und man auch kein Simulant ist. Jahrelang habe ich zu hören bekommen: Stell dich nicht so an, du bist noch zu jung für solche Wehwehchen. Wenn der Arzt dann auch noch bei der Untersuchung nur was von difusen Schmerzen murmelt und einen dabei ansieht, als wolle man nur mal wieder einen Krankenschein rausschlagen, dann ist das sehr aufbauend. Weder Massagen noch Krankengymnastik haben je einen spürbaren Erfolg gebracht, ebenso wenig Aufbauspritzen oder Elekrtomassagen. Sogar mit einer Psychotherapie habe ich es schon versucht. Es ist schon bezeichnent, daß erst mein Krankengymnast (der 6. in all den Jahren) mir den Tip mit der Fibromyalgie gab. Zufälliger weise ist seine Lebensgefährtin auch davon betroffen, sodaß er sich recht genau auskennt. Anderenfalls wäre ich wohl noch viele Jahre weiter von einem Arzt zum anderen gelaufen ohne viel Aussicht auf eine Besserung. Als nächstes werde ich nun an einem Seminar über Schmerztherapien teilnehmen, daß mir sehr empfohlen worden ist. Wie ich aber gehört habe, werden die Seminarkosten nicht von der Krankenkasse erstattet. Mal sehen, ob es was bringt.
Name: Marli
Datum: Donnerstag, 18 Juli, 2002 um 09:23:10
Kommentar:" Ein Märchen für Erwachsene " Eines Tages wurde einer Frau ihr Sorgensack zu schwer, sie schien fast darunter zu zerbrechen. Sie wusste nicht mehr, wie sie es schaffen sollte, ihn weiter zu tragen. Irgendwann hatte sie von einer Stelle tief im Wald gehört, an der es eine verschlossene Höhle gab, in der man unter bestimmten Voraussetzungen seinen Sorgensack loswerden konnte. Heimlich machte sie sich auf den Weg. Nach nicht allzu langer Zeit fand sie den Ort. Vor der Höhle sass ein alter Mann, der sie freundlich willkommen hiess. " Ich möchte hier bei dir meinen Sorgensack loswerden " bat sie ihn. Er schaute sie eindringlich an: "das möchten viele, und das können sie hier auch tun. Aber es gibt eine Bedingung; in diesem Raum stehen viele Sorgensäcke, und du kannst deinen nur loswerden, wenn du ihn gegen einen anderen umtauschst. Die Frau willigte ein, und der Alte führte sie in ein riesiges Gewölbe. Erleichtert stellte sie ihren Sorgensack ab. Dann versuchte sie, ihn gegen einen passenden einzutauschen. Eilig rannte sie von Sack zu Sack und schaute hinein. Enttäuscht band sie jeden schnell wieder zu. Nach langem Suchen schlich sie zu ihrem Sack zurück, packte ihn wieder auf die Schultern und verliess nachdenklich den Raum. Ihr Sorgensack schien ihr plötzlich so leicht, dass sie ihn gar nicht mehr auf ihren Schultern spürte und sie ging leichtfüssig und guten Mutes davon. Und jedem, den sein Sorgensack fast zu erdrücken schien, erzählte sie von ihrem Erlebnis. MARLI
Name: Michaela
Datum: Montag, 15. Juli, 2002
Kommentar:Kennt ihr das? Musik, die Erinnerungen weckt? So ist es mir heute passiert. Ein Band, vor langen Jahren aufgenommen, fand den Weg ins Auto. Lieder, die ich lange nicht mehr gehört hatte. Lieder die eine Geschichte in meinem Leben haben. Diese Geschichte möchte ich euch erzählen. Eine spannende Geschichte? Vielleicht.. Auf jeden Fall eine Geschichte voller Mut und Tapferkeit, Lebensfreude und Hoffnung.
Die Geschichte einer kleinen Familie, zu der zu dieser Zeit meine Tochter, mein Sohn und ich gehörten. Irina war gerade sieben geworden; Juri, fünf, war eins von den Kindern, bei denen man abends erst mal das Gesicht waschen musste, um herauszubekommen, ob es das eigene ist. Nicht das Irina weniger Temperament gehabt hätte, sie war genauso quirlig wie ihr Bruder, schätzte aber Bäche und Pfützen etwas weniger.
Ich war 24, hatte gerade in einer Kur dreissig Kilo Übergewicht und meinen ersten Mann abgelegt. Nicht, dass ich nun eine superschlanke Figur hatte, aber ich war mit mir zufrieden.
Während und nach dieser Kur hatten die Medizin-Männer und -Frauen schon versucht, herauszubekommen, warum ich zwei bis dreimal in pro Woche Gallenkoliken hatte. Die einfache Diagnose Gallensteine wurde nach fast einem Jahr gestellt. Mittlerweile hatte ich eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse und meine Leber hatte ziemliche Ähnlichkeit mit der eines Quartalsäufers. Die Gallenblase hatte ich einem notleidenden Chirurgen gestiftet und Anfang Dezember, passend zu der Vorweihnachtszeit ging es mit meiner Gesundheit aufwärts.
Die Geschichte mit meinem Kurschatten wurde so langsam ebenfalls Geschichte. Ich hatte einen Job, der mir Spass machte, ich kam finanziell über die Runden - anderen Worten: es ging uns gut.
Wir wohnten in einem Vorort von Hamburg, in einer ruhigen Sackgasse. Irina war im August eingeschult worden und war mit Begeisterung dabei. Sie wurde ruhiger, beschäftigte sich mehr mit Schreib- und Leseversuchen, malte. Mir machte es Sorgen, dass sie zunehmend Schwierigkeiten in der Schule hatte. Nicht mit dem Stoff, sondern mit den Mitschülern. Das war so gar nicht ihre Art. An einem Donnerstag, 14 Tage vor Weihnachten, saßen wir abends zusammen auf dem Sofa und guckten Sesamstrasse. Irgend etwas stimmte nicht mit meinem Kind. Sie hatte kein Fieber, klagte nicht über Schmerzen, sie war einfach zu ruhig. Meine innere Stimme war erheblich lauter als der Fernseher. Ich fragte sie ganz spontan, ob sie mit mir zu unserer Hausärztin gehen wolle. Wir kamen dort kurz vor Ende der Sprechstunde an. Die Ärztin horchte Irina ab. Als ich berichten wollte, dass Irina Schwierigkeiten in der Schule hat, fauchte sie mich an und meinte, das wäre doch wohl nicht so wichtig und schrieb eine Überweisung zum Röntgen aus. Sie stellte keine Diagnose, gab mir keine Hinweise. Als ich mit Irina an der Hand die Praxis verließ erlebte ich einen von diesen Augenblicken, die man nie wieder vergisst. Die Beleuchtung, den Wind, die Hagebutten, die noch an blattlosen Zweigen der Hecke hingen.
Das Wort war nicht gefallen aber ich hatte eine, für meine Umgebung unbegreifliche, instinktive Sicherheit, meine Tochter hatte Krebs.
Irina kam am nächsten Morgen ins Krankenhaus, sie wurde dann verlegt in die Hamburger Uniklinik auf die Kinderkrebsstation. Ihr Tumor, ein Non Hodgkin Lymphon, war nicht operabel, drückte den ganzen rechten Lungenflügel zusammen. Ihr Überleben war hing an dem sprichwörtlichen seidenen Faden. Die Ärzte sagten, vielleicht schafft sie es noch bis Weihnachten.
Es begann für uns alle eine Zeit, in der sich alles um Irina drehte. Wir lernten mit der Diagnose umzugehen. Irina besser als wir anderen. Und auch schneller. Juri war zunächst bei meiner Mutter untergebracht , mein Verhältnis zu Irina wurde sehr intensiv. Ihr Vater ließ sich nicht blicken. Meine Freundin Sabine brachte Kaffee, den sie morgens kochte und vor ihrer Arbeit vorbeibrachte, sie löste mich abends ab. Mein Vater kam vormittags, so dass ich Ämter besuchen konnte, meinem Chef konnte ich problemlos klarmachen, dass er mich am allerbesten sofort rausschmiss. Wie hätte ich sonst Irina versorgen können.
Die Schwerbehinderung bekamen wir ziemlich schnell, nachdem ich dem Versorgungsamt klar gemacht hatte, dass der medizinische Dienst die Diagnose aus einem fahrenden Zug stellen könnte und wir das Pflegegeld dringendst fürs Überleben brauchten. Zwei Tage, nachdem der Ausweis da war, kam die Eingangsbestätigung für den Antrag. Nun ja.
Wir lebten für den Augenblick. Aber wir waren trotz all der Krankheit glücklich. Wir genossen jeden weiteren Tag den Irina erlebte. Wir waren fröhlich. Mittlerweile hatte Irina eine Glatze, eine Perücke wollte sie nicht. Sie bekam Bestrahlungen, hatte einen riesigen Kortisonkopf. Und sie lernte, dass ihre Krankheit auch zu manchen Dingen gut war. An einer Kasse standen wir fast nie an - sie fragte mich dann: Mami, ist das richtig, dass krebskranke Kinder hier sooooo lange warten müssen?? Das schafft Platz - und zwar sofort.
Wir zogen näher ans Krankenhaus, in ein kleines Haus mit einem grossen Garten. Ich war immer noch eine sehr junge Mutter, hatte auch manches mal mit den Ärzten zu kämpfen, konnte mich aber meistens durchsetzen. In der Nähe fanden wir einen Hausarzt, der bereit war, zu jeder Zeit Hausbesuche zu machen, manches mal untersuchte er Irina im Garten, weil sie einfach nicht mehr in ein Sprechzimmer wollte. Sie war nach einem halben Jahr in einer Remission - das heißt, der Tumor war durch die Chemotherapie sozusagen aufgelöst worden; er konnte im Blut nicht mehr nachgewiesen werden. Irina hörte sehr viel Musik - allerdings nur zwei Lieder, die aber von morgens bis abends. Das eine von Margot Werner - Leben, dass soll mein Wille sein; das andere von Peter Maffay - Ich will leben. Sie sang, sie war glücklich. Chemotherapien machten ihr nicht viel aus - sie ging strahlend in die Klinik, auch wenn sie wusste, das Rückenmarkspunktionen bevorstanden. Sie begrüßte alle, lachte und hatte auch im Wartezimmer Spaß. Irinas behandelnder Arzt in der Klinik war überrascht und auch begeistert.
Zweieinhalb Jahre hat es gedauert, bis diese Sache hinter uns lag. Wir waren alle betroffen. Aber wir haben alle gelebt und überlebt.
Unser aller Wille, aber im wesentlichen der Wille meiner Tochter, überleben zu wollen, ihr intensives, immer wieder gesagtes "ich will leben" hat Berge versetzt. Ihre Chancen waren minimal.
Wir sind dem Schicksal nicht böse gewesen, wir haben nie gefragt, warum gerade Irina, wir haben all unsere Kraft, unseren Willen, in das gesund werden gesteckt. Wir sind selbstbewusst geworden. Wir sind stark geworden. Wir haben gelernt, über Äußerlichkeiten hinweg zu sehen. Aber wir haben auch gelernt, dass jemand, der nie Probleme hatte, Dinge ganz anders bewertet.
Ich glaube nicht, dass wir unsere Fibro mit Liedern wegbekommen, aber wir sollten alle mehr für uns tun. Inseln der Ruhe schaffen. Inseln der Freude. Sei es ein Lied, das uns erinnert, sei es ein Buch, das uns anrührt. Freude macht stark. Lachen macht stark. Liebe macht stark.
Ein Freund von mir, der seit seinem zweiten Lebensjahr im Rollstuhl sitzt, hat mir einmal gesagt, nicht nur die Gesunden müssen lernen, mit den Behinderten zu leben, sondern vor allem und an erster Stelle müssen die Behinderten lerne mit den Gesunden zu leben. Heute, wenn ich an meinen nicht ganz so guten Tagen - schlechte haben wir nämlich nicht, allerhöchstens nicht ganz zu gute - in meinem eigenen Rollstuhl durch die Gegend fahre, weiss ich, was er gemeint hat.
Name: Monika
Datum: Samstag, 13 Juli, 2002 um 20:30:11
Kommentar:Seine sehr lesenswerte Geschichte hat Aléxandros uns zur Verfügung gestellt. Einfach anklicken:
Ein Jahr Fibromyalgie - Oder doch eine somatisierte Depression? - Erfahrungsbericht (pdf-Datei)
Lesen - Bilder betrachten - Nachdenken
Monika
Name: ellmo
Datum: Dienstag, 9 Juli, 2002 um 18:28:59
Kommentar:Hallo! Durch Zufall bin ich auf diese Seite gestossen, weil meine Freundin mir etwas über Fibromyalgie erzählt hat. Bevor ich zum 10. Arzt laufe, würde ich gerne von jemand Betroffenem erfahren, ob es sein könnte, daß ich am Anfang einer Fibromyalgie stehe. Im Dezember 2001 bekam ich nach einem Tennisspiel starke Schmerzen in der Ferse. Ich dachte an eine Überreizung, cremte mit Sportsalbe ein, aber nichts half. Dann ging ich zu einem Orthopäden. Röntgenbild - kein Befund, aber die Schmerzen blieben (vorallem kurz nach dem Aufstehen, bei ständiger Belastung werden sie weniger) Ich ging zu meinem Hausarzt. Er machte eine Blutuntersuchung wegen Rheuma (kein Befund) Er empfahl mir Eigenblutbehandlung; nach 6 Sitzungen immer noch keine Besserung; ich suchte einen weiteren Arzt auf; dieser wandte als Diagnose Kinesiologie an und stellte fest, daß ich eine Zölliakie (Glutenunverträglichkeit)hätte; ob das stimmt, weiß ich nicht, fürchte mich vor der absoluten Nahrungsumstellung; mein Hausarzt empfahl mir dann eine Kernspintographie der Ferse - kein Befund Heilpraktiker behandelte mich mit Neuraltherapie und Bioresonanz - keine Besserung Inzwischen schmerzt mir auch schon die zweite Ferse; manchmal schmerzt es im Schulterbereich oder im Hüftbereich. Vor zwei Jahren wurde ich nach einer Brustkrebsoperation bestrahlt. Jetzt habe ich Angst vor Metastasen in der Ferse, was aber von allen Ärzten bestritten wird. Sollte es Fibromyalgie sein - was kann ich dagegen tun. Ich lebe eigentlich sehr gesundheitsbewußt (außer einem regelmäßigen Glas Wein) Würde mich sehr über eine oder mehrere Antworten freuen. Gruß Ellmo
Name: Marion Th.-J.
Datum: Montag, 6 Mai, 2002 um 15:50:34
Kommentar:Mein Arzt empfiehlt mir dringend einen Rentenantrag zu stellen. Ich bin hin und her gerissen. Oft bin ich lange krank - monatelang. Wer hat Erfahrungen mit Rentenanträgen in meinem Alter. Was darf ich nicht falsch machen? Ich bin ziemlich daneben und sehr traurig das ich in diese Situation gekommen bin.Frage aus dem Hintergrund: Um welches Alter geht es denn?
Name: Petra
Datum: Freitag, 26 April, 2002 um 14:45:02
Kommentar:THINK POSITIV ist das Geheimnis! Sich NIEMALS durch die Krankheit bestimmen lassen. Sich jeden Tag an schönem Erfreuen (z.B. Haustiere etc.). Sich überwinden, Fitness zu machen Sich auch mal Ruhe gönnen sich auch mal Massagen gönnen (Muskelknoten wegmassieren lassen durch eine Physio, vom Arzt verschrieben lassen wegen Krankenkasse, mir hilft es sehr gut) Partner aufklären und Verständnis bekommen (hoffendlich) viel Trinken Ich habe meinen Weg gefunden - ICH sage wo es lang geht... (meistens gelingt es mir, aber nicht immer). Habt Mut - NICHT RUMJAMMERN, das macht alles noch viel schlimmer. Nicht meinen, andere helfen einem, selber helfen. Zum Thema Medi. Ich habe von meinem Arzt Triptizol (10mg) verschrieben bekommen. Das hilft mir die kleineren Schübe zu unterdrücken. Heilung gibt es nicht. Aber sucht die Kraft in Euch drinnen - jeder hat sie in sich, ihr müsst nur tief in Euch suchen. Das macht das Leben lebenswerter! Lieben Gruss aus der Schweiz Eine langjährige Fibropatientin (Ganzkörper-Fibromyalgie)
Name: Albrecht.Rau
Datum: Freitag, 19 April, 2002 um 18:38:27
Kommentar:Suche Patienten/-in, deren Krankheitsbild sich auch aus den beiden Krankheiten Fibromyalgie und Multiple Sklerose zusammensetzt. Meine Mutter leidet seit circa 5 Jahren unter dieser scheinbar seltenen Erscheinung: Sie kann nur unter großen Schmerzen wenige Meter laufen,hat oft Lähmungserscheinungen in den Füßen. Außerdem hat sie oft kalte Füße (Durchblutungsstörungen)und desöfteren starke Schmerzen an den Beinen und Rücken. Zudem ist die Blasenfunktion bei ihr eingeschränkt, was offensichtlich auf eine teilweise vorhandene Lähmung des Blasenmuskels zurückzuführen ist. Wer hat ähnliche Probleme oder bei wem treten Symptome auf, die auf beiderlei Krankheiten: Fibromyalgie und Multiple-Sklerose zurückzuführen sind? Ich bitte Sie herzlich sich bei mir zu melden. Ich kann Ihnen dann gerne die Adresse meiner Mutter geben, damit Sie sich über die Erfahrungen mit Ihr austauschen können. Meine Mutter besitzt keinen Internetanschluss, daher schreibe ich auf Bitten meiner Mutter diese Anzeige. Bitte melden Sie sich doch unter meiner E-Mail-Adresse: Albrecht.Rau@freenet.de Mit freundlichem Gruß Albrecht Rau Albrecht Rau - am Freitag, 19 April, 2002 um 18:14:20
Name: Rena
Datum: Freitag, 12 April, 2002 um 11:57:34
Kommentar:Freund oder FeindWill man es nicht wahrhaben oder bemerkt man den Feind erst als Feind, wenn er zu viel Macht hat ? Erst wenn die Angst übermächtig wird, wacht man ein klein bisschen auf, bis dahin überwiegt wohl die Hoffnung alles unter Kontrolle zu haben. Mein Feind hat einen Namen. Er nennt sich „Schmerz“...Ein Feind, der sich nagend in meine Glieder, aber auch in meine Seele gefressen hat. Und er ist immer noch hungrig. Was will er noch von mir? Meinen letzten Willen brechen?Ein guter Plan, sich erst als Freund anzubieten, als Alarmsystem sozusagen, doch er hat keine Ruhe gegeben, immer und immer wieder nicht zuverlässig funktioniert, Fehlalarme...ohne Ende.Wie viel und wie oft verzeiht man einem Freund? Da scheiden sich die Geister.Hier tritt dann eine große Wahrheit ans Tageslicht:“ Wer einmal lügt, dem glaubt man nicht und wenn er auch die Wahrheit spricht.“So jetzt ist es ausgesprochen, mein lieber „FREUND“ hat mich belogen, wie kann er da noch mein Freund sein? Ich glaube, wir sind zu verschieden, um befreundet zu sein, aber was soll ich tun? Auch wenn ich ihn jetzt als Feind erkannt habe, es ist einfach zu spät ihn noch loszuwerden. Er hat sich eingegraben in mein Leben, in das meiner Familie, in jede Faser meines Gedächtnisses.Er hat viel mehr Macht, als ihm zusteht, warum lass ich das zu? Ich möchte so gerne zurückschlagen, ihm seine grinsende Visage polieren, aber auch das ist zu spät, bei jedem Versuch ihn auszutricksen, dreht er den Spieß um und es trifft mich härter als zuvor.Probieren wir es einmal mit „Ignoranz“. Mal sehen, was er davon hält? Mal sehen, ob es mir gelingt, ihm begreiflich zu machen, dass jede weitere Sekunde in meinem Leben für mich und meine „Freunde“ reserviert wird, und er an an Wichtigkeit verlieren wird, den allerletzten Platz in der langen Reihe wird er bekommen, ganz hinten anstehen muss er. Lautes Einmischen wird nicht mehr gestattet. „Feind, du hast die Chance zu gehen oder mit dem zufrieden zu sein, was ich dir erlaube. Nun gut, es wird immer wieder mal Momente geben, in denen ich unaufmerksam sein könnte und du es schaffst, einige Freunde zu übervorteilen, aber nimm dich vor „UNS“ in Acht, wir werden dich beobachten und dich dann in deine Schranken weisen.RENAPs.: in Momenten, in denen der Schmerz zu viel Macht über mich hat, schreibe ich. Mit einer "Person" zu streiten, fällt mir leichter, als mit dem "Zustand" Schmerz.Rena
Name: Martha
Datum: Donnerstag, 21 März, 2002 um 20:39:58
Kommentar:1999 wurde die Diagnose Fibromyalgiesyndrom gestellt. Angefangen haben die Schmerzen cirka 1990 mit würgen im Hals, stechen in den Oberschenkeln, Kreuzschmerzen, Atemnot, Halsschmerzen. Therapien halfen nur kurzfristig. Gegen das Würgen im Hals half rein gar nichts.1993 ließ ich mir die Zähne vom Amalgam befreien, weil ich dachte diese Schmerzen (auch die Migräneanfälle) kommen vom Amal-gam, doch als die ganzen Zähne saniert waren, waren die Schmerzen immer noch da.1993 fürchterliche Bauchkämpfe, Regelbutung bis 14 Tage lang. Der Gynikologe riet mir zur Gebährmutteroperation. Ein halbes Jahr später, Schmerzen auf der linken Bauchseite. Entfernung des linken Eierstocks. Schmerzen werden noch mehr. Brüste konnte ich vor lauter Schmerzen nicht mehr berühren. Ärtze keine Ursache gefunden dafür, nur vermutet.. eine Hormonumstellung.Ich konnte nicht mehr arbeiten gehen. Man hat mich auf Asthma behandelt, die Medikamente habe ich nicht vertragen, auf Medikamente bekam ich noch mehr Atemnot. Der Lungenfacharzt war stocksauer weil ich die Medikamente nicht genommen habe. Heute weiß ich warum.Nach cirka zwei Jahren Erholungspause, ging ich wieder arbeiten. Doch nur drei Jahre, denn ich bekam wieder am ganzen Körper Schmerzen. Wenn ich egal auf welcher Stelle hindrückte, tat es weh.1999 im September konnte ich den bewilligten Kuraufenthalt wegen Asthma antreten. Nach zwei Wochen Therapien hatte ich solche Kreuzschmerzen zum Heulen und der Arzt hat die Massagen nicht abgesetzt. Ich konnte nicht mehr schlafen und liegen vor lauter Schmerzen. Und genau von diesem Arzt wurde die Diagnose Fibromyalgie-Syndrom gestellt. Nur von den Therapien hatte dieser gute Doktor nicht den blassen Schimmer.Nach der Kur ging ich sofort zu Hause zu einem Orthopäden und der verabreichte mit Lysthenonampullen zum Schwellstrom hinzu. Das hatte so verheerende Auswirkungen vom Atemnot bis zu Muskelkrämpfen bis hin zu Muskelschwäche, dabei wollte er mich nur von meinen Kreuzschmerzen befreien. Nun hatte ich wieder mit diesen Schmerzen zu kämpfen. Der ganze Kuraufenthalt für die Katz. Außerdem konnte ich meine Berufstätigkeit an den Nagel hängen. Monatlicher Verlust 1750,- Euro. Berufsunfähigkeitspension im Monat 508,- Euro. Alles diesem Doktor zu verdanken. Wenn ich in klagen würde, müßte ich nachweisen, daß das alles von dieser Behandlung mit Lysthenon-Ampullen kommt. Ich habe zwei Jahre um die richtige Therapie gekämpft. Ich habe den Kampf aufgegeben, den diese Ausichtslosigkeit macht mir noch zusätzlich zu schaffen. Aber ich werde mir einen Verlag suchen, der mein Buch über Fibromyalgie druckt. Oder gibt es schon Bücher darüber wie man mit Fibromyalgiekranken umgeht, sie demüdigt, sie als Simulanten hinstellt, ihnen falsche Befunde ausstellt. Jahrelang mit falschen Medikamenten stopft, den Kampf um eine Rente zumutet, trotz dieser Schmerzen? Dezember 1999 habe ich einen Antrag gestellt auf Berufsunfähigkeit. September 2001 wurde das Ansuchen positiv erledigt. Rückwirkend ab jänner 2000 wurde mir die Berufsunfähigkeitspension zugesprochen, aber fragen Sie mich nicht, was ich mir von den Ärzten gefallen lassen mußte und mir bei den Untersuchungen grob umgegangen ist. Ich werde alle Gutachten von den Sachverständigen in mein Buch einbringen und auch allen zugänglich machen. Ich würde gerne zu Fliege gehen und öffentlich über alles diese Sachen reden. Ich habe nur auf den Doktor, der mein Leben ruiniert hat, eine imense Wut. Er arbeitet immer noch und lebe durch seinen Pfusch von der Rente. So das ist meine Geschichte und sie wird nie zu Ende gehen.
Name: Maria
Datum: Donnerstag, 21 März, 2002 um 18:59:54
Kommentar:Langer Leidensweg - Ärtze so unwissend???
Name: doro
Datum: Sonntag, 24 Februar, 2002 um 13:58:06
Kommentar:Hallo Zusammen. Seidem ich mich im Forum ein wenig rumgetrieben habe und vieles gelesen habe, wird mir immer mehr klar, dass ich FM schon viel laenger habe, als ich bisher angenommen habe. Es fing damit an, dass ich SChmerzen in meinem rechten Knie hatte und keiner so recht wusste, was es sei. Es folgten ein CT, Spritzen hinter die Kniescheibe im 2taegigen Rhythmus, Stromtherapie (weiss nicht mehr, wie das richtig heisst). Ein anderer Arzt schob die SChmerzen auf mein Uebergewicht. Es folgte eine Diaet. Als die Schmerzen dann auf einmal verschwanden, sagte man mir, dass das wohl was psychosomatisches gewesen sei. Nagut, was sagt man als 14jaehrige schon dagegen, was ein Arzt sagt. Dann bekam ich Schmerzen in meinen Armen. Der Arzt: "Das kann nur eine Sehnenscheidenentzuendung sein." Wenn er das sagt. Zinkleimverbaende bekam ich dann immer im Wechsel. Mal rechts zwei Wochen, dann mal links zwei Wochen. Wenigstens blieb mir der Schulsport dadurch erspart. Als diesem Arzt dann auch nichts mehr einfiel, ueberwies er mich zum Orthopaeden. Der diagnostizierte einen Wirbelsaeulenschaden. Alles klar, und natuerlich ohne Roentgenbilder oder so. Aber nachdem die verschriebene Krankengymnastik keinen sichtbaren Erfolg brachte und auch der Schmerzmittelbedarf dem Arzt zu hoch wurde, ueberwies der mich zu einem Rheumatologen. Der Rheumatologe fand mein Krankheitsbild sehr interessant, erklaerte mir aber, dass meine Ausfuehrungen ueber den Verlauf der Schmerzen,nicht stimmen koennte und das dass anders gewesen sein muesste. Hauptsache er sagte was. Dann kamen von diesem Arzt Stangerbaeder, Krankengymnastik, Stromtherapie, Erdstrahlentherapie (die ich selbst bezahlen musste) und dann eine Blutabnahme, die nach seinen Angaben Rheuma bewiesen. Dann wieder SChmerzmittel, wie Voltaren sup50, und noch so ein paar Knueller, die mir wenigstens einige lustige Momente in meinem Unterbewusstsein beschafften. Warum Drogen, wenn es etwas aehnliches auf Rezept gibt ;-)??? Dann bin ich umgezogen und habe eine Ausbildung angefangen. Dem Betriebsarzt habe ich nichts von meinen Beschwerden erzaehlt, weil ich Angst hatte, ich bekaeme den Job nicht. Und in seinen Blutuntersuchungen war oh Wunder nichts auffaelliges. Es ging dann einige Zeit lang gut, doch dann wachte ich morgens auf und meine SChmerzen waren schlimmer, als sonst irgendwann. Ausserdem waren meine Fingerspitzen taub. Bin dann zum Arzt gegangen, der hat mich sofortzu einem Neurochirurgen ueberwiesen. Der stellte bei mir ein Karpalltunnelsyndrom fest. Ich war richtig happy, doch kein Rheuma zu haben und dann auch noch was zu haben, was man ja operativ entfernen kann. Aber dem Neurologen passte was nicht. Ich koennte nicht nur ein Karpalltunnelsyndrom haben. Er ueberwies mich zu einem Rheumatologen. Der stellte mich von oben bis unten auf den Kopf. Er machte was, nicht wie der andere. Und dann kam dann der Tag der Diagnose. Sie haben Fibromyalgie. Ich war richtig erleeichtert, etwas zu haben, was einen Namen hat und nicht mehr als Raetsel der Wissenschaft rumzulaufen. Und: Man nahm mich und meine Krankheit endlich mal ernst. Ich hatte also doch noch alle Tassen im Schrank. Ich war nicht einer von denen, denen es nur gut geht, wenn sie was haben. Und dann habe ich mich auf die Suche nach Leuten gemacht, die sich damit auskennen und bin echt mehr per Zufall auf diesen Sites gelandet. Und ich bin echt froh Euch gefunden zu haben.
Name: doro
Datum: Sonntag, 24 Februar, 2002 um 13:31:57
Kommentar:Und ich werde mich ueber Wasser halten, egal wie oft mir jemand den Kopf unter Wasser drueckt!
Name: julia
Datum: Freitag, 22 Februar, 2002 um 20:40:13
Kommentar:hi, es tut unheimlich gut, Eure Beiträge zu lesen. Ich finde immer wieder Geschichten, die meiner sehr ähnlich sind. Und obwohl mein behandelnder Arzt in der Schmerzambulanz (übrigens einer der wenigen, zu denen ich wirklich Vertrauen haben kann) nach wie vor sagt, ich hätte keine typische fibro, weiß ich doch, dass ich sie habe. Was ist schon eine typische Fibro. Meine Geschichte begann 1993 mit Schmerzen im Bein. Massiver Kraftverlust und kaum zu beherrschende Schmerzen triben mich von einem Arzt zum andern. Es folgten das anderen Bein, die Arme etc. Es ging so weit, dass ich außerhalb des Hauses im Rollstuhl unterwegs war, um überhaupt rauszukommen. Umfeld und Ärzte standen immer vor einem Rätsel und schwankten zwischen "die spinnt" und "was können wir noch machen". Ihr kennt das. Als ich anfing, mein Leben mit der Krankheit zu arangieren, ging es mir langsam besser. Inzwischen brauche ich keinen Rollstuhl mehr, auch wenn mein Radius nicht sehr groß ist und ich mich nicht belasten kann. Aber ich kann wenigstens etwas tun. Leider hat diese Verbesserung meines Zustandes dazu geführt, dass mein Mann inzwischen ("manchmal") denkt, ich mache mir auf seine Kosten einen Lenz. Entsprechend ist unsere Beziehung nach über 26 Jahren und ich fühle mich ziemlich allein. Wie soll man auch einem Nichtbetroffenen klar machen, dass man an einem Tag etwas kann, was an einem anderen einfach unmöglich ist. Ich bemühe mich weiter, die notwendigsten Tätigkeiten für die Familie zu erledigen, aber pubertierende und fast erwachsene Söhne haben natürlich in ihrem Vater ein "leuchtendes" Beispiel. Dennoch bleibe ich fest davon überzeugt, dass ich selbst am besten weiß, was mir gut tut und was nicht. Nur so kann man mit den Schmerzen leben und trotzdem so etwas wie Lebensqualität haben. Also, Kopf hoch und ab uns zu das Fibro-Forum besuchen, das hilft, ihn oben zu halten. Eine Frage zum Schluss: welche Erfahrungen habt ihr mit Schmerzmitteln? Zur Zeit habe ich wieder mal eine volle Dröhnung von 2x 100 mg Tramal long (nachdem ich fast drei Jahre lang nichts genommen habe). Auch damit ist der Erfolg nicht immer zufriedenstellend. Würde mich über Antworten freuen.
Name: sonja
Datum: Montag, 11 Februar, 2002 um 14:39:18
Kommentar:hallo, ich habe seit jahren athrose in fast allen gelenken des körpers. vor 2 jahren wurde nun auch fibromylagie festgestellt. wer hat schon erfahrungen mit ganzörper-kältekammern zur behandlung von fibromylagie? für eine nachricht wäre ich sehr dankbar gruß sonja
mondyDatum: Freitag, 18 Januar, 2002 um 20:20:25
Kommentar:hallo,ich habe schon mehrfach diese seiten "angeklickt" und heute möchte ich meine geschichte erzählen. vielleicht hilft mir das ein bißchen über den berg und vielleicht liest jemand diese geschichte, dem ähnliches passiert ist.erste anzeichen: 1998 mit infektionen dann schmerzen im fuß. unzählige ärzte, unzählige diagnosen, unzählige medikamente. wie bei allen fibros. nach 2 jahren endlich ein arzt, der weiss was mit mir los ist. ich bin doch kein fall für die psychatrie!! nein, ich habe fibromyalgie!! es folgt: verschiedene medikamente, 2 x in der woche schwimmen, sauna und sole. antrag beim versorgungsamt, antrag auf bu bei der bfa. ergebnis: im ersten anlauf 40% vom versorgungsamt und im mai 2001 von der bfa den bescheid, dass ich - befristet auf 2 jahre - eine eu-rente bekomme. aufgrund der guten medikamenteneinstellung und meiner eigenen - schwer erarbeiteten - positiven einstellung, fühle ich mich fit genug für einige stunden in der woche arbeiten zu gehen.ich finde eine kleine versicherungs-agentur, deren leiterin verständnis für meine erkrankung aufbringt und es mit der einhaltung der vereinbarten arbeitszeiten nicht so eng sehen will, wenn ich mal einen oder mehrere schlechte tage habe. die gibt es trotz alledem noch. arbeitsbeginn 1. juli 2001. ein märchen ??? keineswegs - es ist die Wahrheit!!! ich habe alle energie zu der ich noch fähig war aktiviert, weil ich mit 48 jahren nicht in der isolation landen wollte.12. juni 2001 schmerzen in der linken kniekehle. das passte gar nicht in die kategorie fibro-schmerzen. meine vermutung: venenentzündung - man wird ja mit den jahren selber arzt - ich zu meinem hausarzt. er selbst nicht anwesend, in vertretung eine - meiner ansicht pensionierte - ältere ärztin. diese untersuchte mein bein, aber aufgrund meiner bräune konnte sie nichts feststellen. als sie hörte, dass ich ein fibro bin, war alles klar: das sind nur verhärtete sehnen die schmerzen. die arzthelferin verdrehte nur die augen. beim herausgehen sage ich noch im scherz zur sprechstundenhilfe: bekomme ich eine thrombose kann die sich warm einpacken. das veranlaßte meinen eigentlichen hausarzt - dem sie das wohl erzählt hat - mich noch einmal in seine sprechstunde zu bitten. am 19. juni untersuchte er mein bein und meinte das ich wohl eine oberflächliche venenentzündung hatte!! es erfolgte aber keine behandlung.20. juni starke schmerzen im linken brustkorb, atemnot. mein mann fuhr mich - es war 21 uhr - in die notfallpraxis. ich war vor schmerzen halbtot. auf die frage nach vorerkrankungen erzählte mein mann der diensthabenden ärztin, das bei mir eine fibro diagnostiziert wurde. damit war wieder alles klar, ich hatte einen akuten schub und sie diagnostizierte: brustwirbelsyndrom mit in den thorax ausstrahlenden schmerzen, spritzte cortison mit voltaren und verwies mich an den hausarzt. dieser übernahm ohne weitere untersuchung die diagnose und gab mir die gleiche spritze. auf meinen wunsch hin, schrieb er eine einweisung in die rheumaklinik: es ist ja ein akuter rheumaschub! 5 tage später lag ich in der klinik.mein behandelnder arzt stellte schon bei der eingangsuntersuchung "geräusche" in der lunge fest, röntgen und blutwerte bestätigten eine lungen- und rippenfellentzündung, eine anschließende sonographie ergab: wasser in der lunge. meine panik wurde immer grösser. dann - nach 3 tagen gut zureden - mein ok zur lungenpunktion. banges warten auf das ergebnis. dann bei der visite die auskunft: KEINE BAKTERIEN KEINE VIREN. aufatmen, gott sei dank.nachdem die ärzte das zimmer verlassen hatten, schoss die frage wie ein blitz durch meinen kopf: was ist dann die Ursache?? ich raus, hinter meinem arzt her und fragte ihn. das wolle er am folgenden morgen mit mir in aller ruhe besprechen. nee, nee jetzt sofort wollte ich die ursache wissen. dann kam die antwort - im krankenhausflur, zwischen tür und angel - verdacht auf lungenkrebs! Peng!! eine - meine - welt brach zusammen.17. Juli Verlegung in die chirurgie eines anderen krankenhauses fachrichtung: herz und Lunge. in der abteilung 90 % krebspatienten. 18. juli ct-untersuchung. bis 17 Uhr war ich für eine kleine OP eingetragen. um 18 uhr sass der stationsarzt an meinem bett und erklärte mir, ich hätte ein ganz dickes ding zwischen rippenfell und lunge und das muss in jedem fall raus. ich hatte die wahl: eine kleine und eine grosse OP oder sofort die grosse. ich wählte die grosse. am 19. wurde ich operiert und erfuhr am 20. juli nach dem aufwachen auf der intensivstation, dass mir nun ein teil der lunge fehlt und das es gutartig war.
erleichterung auf der ganzen linie.21. juli: der stationsarzt steht im rahmen. seine frage: gab es in der vorgeschichte eine thrombosegeschichte ? der pathologe hat festgestellt, dass das "ding" ein Thrombus war.heute nach 6 monaten geht es mir schlechter als je zuvor. meine fibroschmerzen rauben mir den letzten nerv, ich darf nicht in die saune und in die sole - selbst ein heisses bad ist nicht drin, da zur zeit die ursache für die venenentzündung /thrombose gesucht wird. meine blutwerte sind - nicht zuletzt aufgrund der unmengen von medikamenteneinnahmen in den letzten monaten - im keller. ich bin psychisch am ende und meine agressive art treibt meinen mann doch noch mal aus dem haus.VOM HIMMEL IN DIE HÖLLE so fühle ich mich. kann einer nachvollziehen, was ich durchgemacht habe??? Und das alles, weil ich fibromyalgie habe ??
Liebe Mondy,ich habe Dir ja schon persönlich geschrieben, will aber hier die wichtigsten Punkte noch kurz für die Leser wiederholen:Es ist gut für Dich und es ist gut für uns, dass Du Deine Erlebnisse und Ihre Folgen aufgeschrieben und uns zur Verfügung gestellt hast. Ich meine - und damit ist es mir sehr ernst - dass dieser Bericht eigentlich auf den Schreibtisch eines jeden Arztes gehört, egal, ob er/sie sich gut um Fibromyalgie-Patienten bemüht (dann ist es eine Bestätigung, dass diese Bemühung absolut berechtigt ist) oder ob die Erwähnung von Fibromyalgie, wie leider immer noch viel zu häufig der Fall, so quittiert wird, wie bei Dir.Ganz besonders wichtig finde ich auch den ersten Teil Deines Berichts, der deutlich aufzeigt, dass mit der Diagnose Fibromyalgie nicht alles nur abwärts geht, sondern dass damit auch die Chance zum Umdenken und neuen, angepaßten Aktivitäten gegeben wird, solange die medizinische Betreuung paßt!!!Das, was Dir passiert ist, oder der Herztod einer Fibromyalgie-Betroffenen, die wegen ihrer Beschwerden bei mehreren Ärzten war und deren Herzerkrankung trotzdem nicht erkannt wurde, so etwas darf nie wieder passieren!Ich hoffe, Du findest auf dieser Website Dinge, die Dir trotz all dem, was Dir widerfahren ist, etwas Erleichterung bringen.Alles Gute,
Monika
Name: COOL
Datum: Donnerstag, 10 Januar, 2002 um 17:54:46
Kommentar:Seit vielen Jahren nach Bandscheibenvorfall, 3 Wochen Reha, „gesund“, eine Woche später Bandscheibenabrisse mit großen Sequestermengen - natürlich große OP (aber erst 4 Tage im Krankenhaus gelegen ohne Kernspintomographie - danach ging alles notfallmäßig schnell); 3 Wochen reha ... Schmerzen, aber wieder arbeitsfähig; wiederkehrende und heftige Schmerzen langdauernd ... und so war sie denn da: die sekundäre Fibro! Schlau gemacht durch Fragen, Suchen und Finden; geändert: Einstellung von „Oh, wie tut das fürchterlich weh! Klag, klag!“ bis zu (ab hier sehr ungeordnet):
•bewußter essen= Gewicht reduzieren,
•ich kann selbst etwas ändern; der Körper hat sich Schmerzen gemerkt, die ich nicht haben will! Wer beherrscht mich? Mein Körper oder ich? Antwort ICH!;
•mehr Sport! Sportstudio unter Anleitung; viel TennisSpielen (ja, das geht auch noch und wieder besser); Hometrainer Fahrrad zu Haus, Stepper im Bad etc.;
• Sauna regelmäßig benutzen;
• Tens-Gerät benutzen, wenn's mal wieder punktuell schlimm;
• beim Therapeuten Fango und Massage wenn nötig;
• Blütenpollenextracte und OPC einnehmen;
• für ausreichende Mineralzufuhr sorgen;
NEU!!!: und sehr, sehr, sehr hilfreich: Infrarotkabine gekauft - tägliche Nutzung mit Musikgenuss , Gewichtsreduktion wird unterstützt, Wohlfühlzeiten werden verlängert; auch sehr hilfreich: Akupunktmassage nach Penzel !!!
Fazit: Viel tun hilft viel - dennoch bleibt Zeit (Zeiträume dafür werden wieder größer), anderes zu tun und zu genießen. Also: Fibro ist Mist - aber es scheint Auswege zu geben.
Freundliche Grüße von Unbekannt an Unbekannt in Überall!!
Danke COOL für diesen Bericht! Bei aller Notwendigkeit, die schlimmen Seiten der Fibromyalgie und auch die Folgen ihrer Unterbewertung darzustellen, finde ich solche Berichte sehr wichtig, um den Betroffenen immer wieder Mut zu machen und Rückhalt zu geben, selbst auch den unbequemen und anfangs oft durchaus auch schmerzhaften Weg zu gehen, sich durch eigene Aktivität gegen die Beherrschung durch die Schmerzen zu wehren.Alles Gute weiterhin!
Monika
Name: Helga
Datum: Freitag, 28 Dezember, 2001 um 11:53:11
Kommentar:Hallo, ihr Leidensgenossen.
Meine Odysee begann 1988. Und seitdem sind die behandelnden Ärzte sich immer noch nicht im Klaren, ob ich nun unter Fibromyalgie leide oder nicht. Eine chronische Polyarthritis wurde zweifelsohne festgestellt. Bevor dies allerdings im Blut einwandfrei festgestellt wurde, bin ich ständig auf Nervenentzündung behandelt worden. Jetzt wäre es für mich mal interessant, welche Symptome sich bei der Fibromyalgie zeigen. Seit ca. 3 Monaten habe ich Schlafstörungen, wegen übermäßigem Schwitzen. Kann das auch ein Symptom sein? Bitte seid so lieb und antwortet mir.
Herzlichen Dank im Voraus und allen einen guten Rutsch ins Jahr 2002
Name: TinaF
Datum: Mittwoch, 5 Dezember, 2001 um 11:59:36
Kommentar:Hallo ich bin 35 und ich bin der festen überzeugung das mein Leidensweg schon vor 18 Jahren begonnen hat. Damals, mit 16 steckte ich gerade in der Lehre und von einem tag auf den anderen konnte ich meine eine Hand nicht mehr bewegen. Ich ging zum Betriebsarzt er diagnostirierte (ohne zu Röntgen) eine Sehnenscheidenentzündung. So bekam ich einen Schonplatz (soweit das in einer Wäschrei möglich ist) und wuselte mich mit meinen Schmerzen durch die lange Arbeitszeit. Nach ca. 3 Tagen besserten sich meine Schmerzen und die Hand wurde wieder beweglich. So ging es dann fast ein halbes Jahr bis ich die Nase voll hatte und eine Rheumatogin aufsuchte, von ihr bekam ich den Befund Weichteilrheumatismus. Diverse Medikamente schlugen nie an, legten sich höchstens auf den Magen worauf ich dann gegen diese Beschwerden auch wieder ein Medikament bekam. Nach 3 Jahren sinnloser Tablettenschluckerei hatte sich nicht das geringste geändert, im Gegenteil meine zweite Hand war nun betroffen und ich konnte mehr als einmal nicht mal Hygenische Notwenigkeiten an mir verrichten. Das alles war der Rheumatologin nicht Grund genug genauer zu Forschen, im Gegenteil ich wurde sehr oft zurechtgewiesen wenn ich in der Sprechstunde über meine Schmerzen klagte. So wurde mir oft gesagt ich solle mich nicht so haben, schließlich sitzen im Wartezimmer alte Leute die sogar verkrüppelte Hände hätten. Ich fühlte mich mehr als schuldig und unterlies in Zuknunft meinen Schmerzen bei ihr Ausdruck zu verleihen. Nach einiger Zeit mochte ich dort nicht mehr hingehen, es wurde ja sowieso nur noch mein Blut untersucht, Medikamente waren alle abgesetzt worden denn sie halfen ja nicht. So schlug ich mich bis 1997 ohne Medikamnete durch mit dem Wissen die Beschwerden/Schmerzen hatten sich ausgebreitet. So waren dann schon mein Rücken, meine Hüften, meine Knie,meine Füße und am Ende meine Psyche betroffen. Von einer Allgemeinmedizinerin lies ich mich endlich wieder zu einer anderen Rheumatologin überweisen. Dort erhoffte ich mir endlich Hilfe. Aber auch da erfuhr ich erst einmal das ja meine Blutwerte nichts hergaben um mich in die Rheumaschiene zu drängen *also alles nur psychisch! Ja sie gab mir den Rat mich einem Psychotherapeuten anzuvertrauen, was ich auch tat, in der Hoffnung vieleicht hilft es ja, denn schließlich hatte ich nun schon 3 schwere Zusammenbrüche und einige Aufnahmen in der Notfallambulanz hinter mir. Dort blieb ich 1 1/2 Jahre und ohne das ich es wollte wurde ich in eine Gruppentherapie gezwängt. Dort sollte ich erlernen *mich zu integrieren, na prima und meine Schmerzen ? Hatte ich wieder mal einen Schub in den Händen unterstellte man mir dort ich wolle den Therapeuten nur nicht die hand geben. Ich verlies die Gruppe weil es mir tatsächlich besser ging(psychisch), heute weis ich warum. Ich hatte Menschen in der Gruppe gefunden die mich akzeptierten, meine Schmerzen glaubten. Das es mir relativ gut ging hielt allerdings nicht lange an, meine Schmerzzustände waren nun so schlimm das sie sich auf den gesamten Körper ausgebreitet hatten. Meine Rheumatologin gab mir immer wieder mit lächelndem Gesicht zu verstehen ich sei ein Weichei. So langsam hatte ich die Nase so gestrichen voll das ich einfach nur noch meine Ruhe haben wollte vor den Ärzten, von meiner Familie. Ich verschloß mich in jeglicher Art, teilte mit niemandem meinen Schmerz, weinte oft still vor mich hin das es niemand sah. Als ich dann bemerkte das ich allein war und mir so ja niemand helfen konnte versuchte ich zu reden in der Familie und es half, wenn es mir auch nicht die Schmerzen nahm so hatten sie mich jetzt "verstanden" und sie zwangen mich aus meiner selbstgewählten Einsamkeit, nahmen mich zu allerlei Familienzusammenkünften mit aus denen ich mich mit der Zeit vollkommen entlassen hatte. Ich bemerkte auch mit Schmerz kann es schön sein zu Leben, konnte mehr und mehr lachen und wurde dafür mit vorsichtigen Umarmungen belohnt. Seit Juni diesen Jahres besteht bei mir der Verdacht der Fibromyalgie, der somatoforem Schmerzstörung und einer facetten Arthrose. Ich versuche damit zu leben, habe mir neue Hobbys zu eigen gemacht, so male ich seit kurzer Zeit und ich habe mich einem Gospelchor angeschlossen. Und ich denke heute, so schwer es auch immer noch für mich ist: Ich will leben.
Name: Brigitte
Datum: Mittwoch, 7 November, 2001 um 11:30:15
Kommentar:Hallo, auch ich habe seit 1998 - seit diesem Zeitpunkt diagnostiziert - Fibro. Habe alle möglichen Medikamente ausprobiert und bin bei 3xtäglich Tramadol und Gabrilen gelandet. Damit kann ich nach wie vor 35 Stunden die Woche arbeiten gehen. Zusätzlich gehe ich zum Funktionstraining von der Rheuma-Liga aus und 3 x die Woche ins Fitness-Studio, wo ich Thai-Yoga mache, und Zirkel an gelenkschonenden Geräten. Ich war zur Kur, war in allen möglichen Kliniken und denke, daß ich besser damit umgehen kann, als meine Umwelt. Was mich seit ca. 3 Wochen beschäftigt, ist ein anhaltender Kopfschmerz (keine Migräne, die habe ich außerdem) mit extremen Nackenbeschwerden. Hat jemand damit Erfahrungen? Die Ärzte zucken die Schultern. Mitlerweile bekämpfe ich die Schmerzen mit Eisabreibungen, Massage und halt Fitness. Was kann ich noch tun?
Name: Priska
Datum: Dienstag, 30 Oktober, 2001 um 21:36:23
Kommentar:Seit Dezember 2000 habe ich meine Fibro-Diagnose. Vorher war es wohl wie bei allen andern. Darüber möchte ich auch keine weiteren Gedanken verschwenden. Diese Zeit ist ja eh defenitiv für immer vorbei. Doch seit der Diagnose geht es mir immer besser. Ich habe die Herausforderung angenommen und verbuche deutliche Erfolge. Dies braucht jedoch eiserne Disziplin, Energie, Mut und Durchhaltevermögen. Klar gibt es bei mir nach wie vor schlechte Phasen. Aber die sind im gegensatz zu früher weniger schlimm und lang. Ich habe meinen eigenen Tagesrhytmus eingeführt. Ich arbeite nur noch vormittags. Nach dem Mittagessen ist erst mal eine Ruhepause auf dem Sofa angesagt. Danach geht es dann ab auf den Hometrainer. Täglich absolviere ich da meine 10km. Schweissnass geht es ab unter die warme Dusche, wo ich meinen Muskeln mit der Bruse eine Massage verpasse. Weiter geht es dann zu den intensiven Dehnübungen (mind. 1/2 Stunde) Danach lege ich mich hin, um den Körper zu regenerieren. Mit neuer Energie liegen dann noch ein paar Kraftübungen drin. Dazwischen ist für mich das viele Trinken von grosser Bedeutung. Zudem habe ich mir angewöhnt, mich zwischendurch richtig auf den Körper zu konzentrieren. Ich stelle mir dann ganz fest vor wie und wo mein Körper jetzt mit z.B. Sauerstoff, Energie usw. versorgt wird. Ich reise dann mit den Gedanken durch den ganzen Körper, was sehr entspannend ist und gleichzeitig neue Energien freisetzt. Ich denke sowiso, dass ich mit meinem Kopf noch am meisten erreichen kann und werde. Ich denke da immer an die Shaolin-Mönche, die ja deutlich zeigen, was wir im Stande sind, mit dem Kopf alles zu bewegen oder zu erreichen. Am Samstag und Sontag bleibt das ganze Programm aus. Ich verbringe mein Wochenende mitlerweile wieder wie alle anderen "gesunden" gleichaltrigen Kollegen. Judihui! Über Fibro wird da eigentlich nie gesprochen. Nach vielem Unverständis habe ich es vorgezogen dieses Thema nicht mehr unbedingt im Ausgang anzusprechen. Dafür habe ich mir einen Psychiater zugelegt, mit dem ich darüber wöchentlich diskutieren kann, was mir auch sehr hilft. Medikamente brauche ich heute nur noch wenige. Ich nehme aber 2 Stunden vor dem Schlafengehen ein Trimipraminum und ein Johanniskraut Dragée. Ebenfalls nehme ich am Morgen ein Johanniskraut Dragée und ein Multivitamin-Cela Präparat. Schmerzmittel nehme ich so gut wie gar nie, weil sie mir eigentlich auch nicht helfen. Ich habe diese Zeilen geschrieben, weil ich den Eindruck habe, dass sich die meisten Fibros sehr gedrückt, jammernd und hoffnungslos in der Gegenwart bewegen. UND DAS HILFT NICHT!!! Ich denke das es einfach auch anders geht. Klar ist der Weg steinig und hart. Und immer wird man von Zeit zu Zeit auch wieder einen Rückschlag erleiden. Doch wo ein Wille ist ist auch wieder ein Weg. Vielleicht kann ich mit meinem Beispiel jemanden Mut machen. Oder vielleicht sogar dazu bewegen, meinen Weg einfach mal auszuprobieren. Der Erfolg kommt bestimmt, aber es braucht auch einige Monate Zeit dazu!!! Ich schenke Euch allen 1kg Energie von mir!!!
Name: jutta
Datum: Donnerstag, 6 September, 2001 um 19:23:23
Kommentar:hallo,ich habe seit ca.25 jahren oder länger? fibro diagnose 97,habe wochen,monate bei ärzten verbracht rechnet man alles an wartezeit zusammen.spritzen,tabletten, verbände,kg,massagen,bäder,und und bekommen .wenig hat mir geholfen, verdient haben die ärzte gut an mir.jeden tag aufs neue sind die schmerzen da.damit zu leben ist nicht leicht.ich versuche mir viel gutes zu tun,nur das zu machen was mir spass macht.und siehe da,es lenkt auch von den schmerzen ab.geht es mir mal schlechter dann bewege ich mich viel(spazierengehen)aber im schnellschritt,denn wenn ich langsam gehe bekomme ich rückenschmerzen.in den schmerz hineingehen ihn annehme,heiße bäder,wenn möglich 2x am tag,sauna,liebe ich,dort könnte ich drinn leben,solarium,überhaupt alles was mit wärme zu tun hat.auch dehnübungen sind gut.dies alles muss jeder für sich rausfinden.medikamente, nehme ich saroten am tag 120mg nachteil sie machen sehr trockene schleimhäute,zudem nehme ich noch kavakava,zur beruhigung.ein GUTER rheumatologe ist wichtig bei dieser erkrankung.leider bin ich erst seit 2 jahren in rheumatologischer behandlung aber auch in nervenärztlicher,diese beiden ärzte sind bei fibro nicht wegzudenken.seit febr.01 haben wir einen computer ,kurse bei der volkshochschule belegt und nun tippe ich mit einoder zweifingersystem.üben,üben,üben......... bis bald
Name: Susanne
Datum: Dienstag, 14 August, 2001 um 14:07:21
Kommentar:Liebe Mitbetroffene, übermeine Vorgeschichte möchte ich nicht viel schreiben, denn sie ähnelt der Eurigen. Nur soviel dazu: Nach der üblichen Odyssee, Unverständnis beim Partner und Umfeld, Problemen im Beruf lebe ich heute alleine. Das ist ideal, denn tagsüber fordert mich mein Beruf, in meiner Freizeit kann ich tun und lassen was ich will. Gehts mir schlecht, kann ich mich ohne schlechtes Gewissen hängen lassen, gehts mir gut, kann ich meinen Freizeitaktivitäten nachgehen und das in schlechten Zeiten liegengebliebene nachholen. Was mir immer gut hilft, wenn ich sehr stark von Schmerzen geplagt bin, ist der Umgang mit meinen Pferden und dosiertes Reiten im Gelände in der schönen Natur. Hat jemand ähnliche Erfahrungen, wer hat auch Fibro und Pferde oder Reitet? Zur Zeit habe ich wieder eine gute Phase, ich vertrage auch gut das warme Wetter, die längeren Abende und das Licht. Es graut mir schon wieder vor dem Winter. Das einzig positive an dieser schlimmen Krankheit ist, dass sie einen auch zwischendurch immer mal wieder ein bisschen in Ruhe lässt oder zumindest nicht immer gleich schlimm ist. Dies sind immer die Zeiten, wo ich auftanke für die schlechten. Gruss Susanne
Name: Eveline
Datum: Mittwoch, 11 Juli, 2001 um 12:53:50
Kommentar:Fibro !! seit ich ca. 15 jahre alt bin, plagen mich am ganzen körper schmerzen. wenn andere in meinem alter etwas unternahmen, wusste ich nie, ob ich auch dabei sein kann, oder ob die schmerzen wieder mal unaushaltbar sind... dazu kam, dass mir niemand geglaubt hat. ich war einfach immer die "kranke", der hypochonder. jahrelang hatte ich geglaubt, dass ich mir meine schmerzen wirklich nur einbilde, obwohl ich gemerkt habe, dass mit meinem körper etwas nicht stimmt.letztes jahr hatte ich über nacht unerträgliche schmerzen in meinem rechten arm und wurde für einen monat zu 100 % arbeitsunfähig. mein arzt behandelte mich mit einer lasertherapie, die aber nichts nützte. schlussendlich hatte ich sogar einen gips und niemand wusste, was ich habe. dann, an einem morgen, bin ich aufgewacht und --- ich hatte keine schmerzen !! ich war überglücklich und schloss die therapie bei meinem arzt ab. aber 1 woche später hatte ich an der selben stelle mehr schmerzen als je zuvor ! mein arzt schickte mich zu einem rheumatologen, der fibro diagnostizierte. endlich wusste ich, was ich habe !! aber was jetzt ? es war 3 tage vor weihnachten und ich wusste nicht, was ich jetzt tun soll... ein leben lang schmerzen ? nein ! das wollte ich nicht ! mittlerweile habe ich akzeptiert, dass es so ist und dass ich mir das ja auch nicht selber ausgesucht habe. ich begann im internet nach allem zu suchen, das mit fibro zu tun hat. ich habe bereits einen ganzen ordner mit allen infos. ich habe gelesen, stundenlang ! alles ( bis auf ein paar kleine ausnahmen ) passt auf mich zu... ich habe also definitiv fibro.. nächtelang konnte ich nicht schlafen, habe mich immer gefragt, wie das mal ist, wenn ich ein baby habe... kann ich das kind tragen oder lässt die fibro das nicht zu ? was ist, wenn ich so erschöpft bin, dass ich das baby nicht richtig versorgen kann ? ich habe mich fast verrückt gemacht mit diesen gedanken, habe mich immer wieder gefragt, wie`s weitergehen soll. ich bin doch noch jung ! mittlerweile habe ich die krankheit als teil von mir angesehen und ich weiss, dass alles im leben einen sinn macht. für irgendetwas ( auch wenn es paradox tönt ) ist diese krankheit in meinem leben gut. in diesen paar monaten, seit der diagnose habe ich gemerkt, oder richtig realisiert, dass nicht alles immer selbstverständlich ist im leben und dass man manchmal negatives erleben muss um dadurch etwas positives zu erfahren. ich möchte an ALLE fibros appellieren ! lasst euch nicht unterkriegen und vergesst nie, dass ihr nicht alleine seid !!! ich weiss, dass es manchmal schwierig ist damit zu leben, ich weiss es zu genau... alles hinschmeissen und am liebsten raus aus dem eigenen körper und einfach mal keine schmerzen !! das ist mein wunsch, wenn ich wieder mal ( wie so oft ) einen schub habe, aber mein wunsch wir unerfüllt bleiben, aber ich kann trotzdem das beste aus meinem leben machen ! und glaubt mir, mein baby wird es gut haben !! dafür werde ich kämpfen ! in diesem sinne --- alles liebe !
Name: Ayala
Datum: Sonntag, 10 Juni, 2001 um 00:00:20
Kommentar:Der soziale Abstieg einer Fibromyalgie - Kranken Hallo Ich bin 47, geschieden und „ lebe „ auch mit dieser Krankheit. Es gibt Tage da frage ich mich, ob das überhaupt noch ein Leben ist. Ich weiss es tönt echt verzweifelt...aber ich habe wieder mal einen Schub, der nicht enden will. Mein ganzer Körper schmerzt seit Wochen...ich fühle mich total kaputt und verzweifelt. Ich stehe unter Druck, denn mein Arbeitgeber hat mir nach 12 Jahren gekündigt ... da ich zu oft krank war (5 Operationen an Händen und Ellebogen). Die Invalidenversicherung hat meinen Fall abgelehnt, mit der Begründung, ich sei 100% arbeitsfähig. Nun bin ich auf dem Arbeitsamt als stellendlos gemeldet und ich suche verzweifelt einen neuen Job. Aber das einzige was ich höre, sind Absagen ...aber ich kann’s ja auch verstehen ...wer kann schon einen kranken Menschen gebrauchen? Bald bin ich ausgesteuert und dann ...der soziale Abstieg ist vorprogrammiert .... ich werde zum Sozialfall. Das heisst leben mit dem Existenzminimum, kein Auto mehr, kein Internet. Auch wird das Geld kaum mehr reichen um meinen Hund (mein allerbester Freund) zu ernähren kurz gesagt....ich werde für etwas bestraft, wofür ich eigentlich gar nichts kann. Warum das nur ??????? Ich werde versuchen euch auf dem laufenden zu halten.... Bis dann liebe Grüsse Ayala
Name: Birgit
Datum: Samstag, 28 April, 2001 um 14:10:24
Kommentar:Hi!
Ich bin 21 Jahre alt und Krankenschwester von Beruf. Allerdings macht mir dieser Beruf kaum noch Freude, da ich ständig von Schmerzen geplagt werde! Aber ich möchte zum besseren Verständnis zunächst mit meiner Kindheit beginnen, die nicht gerade rosig war.
Meine Eltern ließen sich scheiden, da war ich gerade vier Jahre alt. Ich wurde gemeinsam mit meiner älteren Schwester von meiner Mutter alleine erzogen. Als ich in die Schule kam, heiratete meine Mutter ein zweites Mal und bekam noch zwei Kinder, meine geliebten Halbschwestern. Meine Mutter erzog mich streng, neben der Schule und dem Lernen mußte ich den halben Haushalt führen, ständig schikanierte sie mich mit ihren harten Worten. Ich würde es ja sowieso nie zu etwas bringen, ich wäre zu blöd für alles! Meine Mutter verletzte mich mehr, als sie es je begreifen wird ( um alle Vorkommnisse zu erzählen, könnte ich zwei Bücher vollschreiben !!!!!!). Im Alter von 14 stürzte ich Steinstiegen hinunter und rammte mir die Stufenkante in die LWS, dass ich momentan keine Luft mehr bekam! Monatelang konnte ich mich nur mühsam fortbewegen, meine Mutter meinte nur, ich soll mich nicht so blöde anstellen, das könne nicht so weh tun. Zum Arzt ging ich nicht. Ab da begann alles. Meine Verletzung verheilte zwar schön, wie man später auf Röntgenbildern feststellen konnte, aber der Schmerz blieb und wurde schlimmer. Zu den Schmerzen in der LWS kamen zusätzlich Schmerzen in der HWS und BWS dazu, die überall hin ausstrahlten. Von Ischialgie bis hin zum Cervicalsyndrom und Intercostalneuralgie hatte ich alles. Zusätzlich bekam ich Parästhesien. Ich irrte von einem Arzt zum nächsten, einmal hieß es, ich hätte Multiple Sklerose, dann erklärte man mir wieder ich hätte eine schlechte Haltung, ich wäre daran selber Schuld!!!
Als nach zahlreichen Röntgen und Blutabnahmen nichts festgestellt wurde, stempelte man mich als Hypochonder ab und schickte mich in die Psychotherapie, die ich auch heute noch mache. Langsam begann ich, an meinem Verstand zu zweifeln. Während der Therapie merkte ich nach und nach, wie sehr ich unter meiner Mutter, aber auch unter den Rest der Familie gelitten hatte, denn mein Stiefvater ignorierte mich all die Jahre, meine ältere Schwester ist genau so wie meine Mutter!
Meine Depressionen wurden allmählich leichter, aber die Schmerzen und meine ständige Abgeschlagenheit blieben. Zusätzlich bekam ich immer öfter Schweißausbrüche und der Schlaf brachte mir überhaupt keine Erhohlung. Die Schmerzen verlagerten sich immer öfter auch in die Hände, als würde mir jemand ständig ein Messer reinstechen, zusätzlich wurden sie oft steif. Da dachte ich zum ersten Mal an Rheuma, aber meine Rheumafaktoren waren doch normal?
Zusätzlich hatte ich öfter Herzrhythmusstörungen, meine Verdauung funktionierte nicht gut, ich litt auch öfter an einer Reizblase! Eine Therapie nach der anderen schlug fehl bei mir, von physikalischen Maßnahmen bis hin zu Alternativmethoden, mit denen ich mich auch heute noch beschäftige!
Schließlich fand ich einen Rheumaspezialisten, der bei mir eine Fibromyalgie feststellte. Einerseits war ich erleichtert, dass endlich einer wußte, woher all meine Beschwerden kamen, andererseits war es ein Schock für mich, als ich mich über die Krankheit und Prognose informierte!
Ich bekam von meinem Arzt ein trizyklisches Antidepressivum und die Anordnung, ich soll selber herausfinden, was mir hilft! Genau das tat ich. Ich kaufte mir Bücher zu diesem Thema, das Internet bietet auch sehr viele Infos!!!!!
Ich nehme die Antidepressiva in einer sehr niedrigen Dosierung, zusätzlich mache ich Entspannungstechniken und gehe ins Fitnesstudio, wo ich mich beraten ließ, was für Geräte am besten geeignet wären. Schwimmen gehe ich auch des öfteren. Wenn es mir ganz schlecht geht, lege ich mich in die Badewanne, damit sich meine Schmerzen wieder etwas beruhigen. Den Beruf möchte ich auch unbedingt wechseln, da ich als chronisch Kranke es einfach nicht ertragen kann, mit kranken Menschen zu arbeiten. Da ich die Matura habe, werde ich für dieses Problem noch einen Weg finden, denn ich bin nicht abgeneigt, noch einmal von vorne anzufangen. Inzwischen akzeptiere ich die Krankheit als einen Teil von mir, aber von meinen Mitmenschen erfahre ich leider nicht das Verständnis, dass ich mir erhofft hatte!!!
Von meiner Familie wird das ganze sowieso ignoriert, was mich zwar noch immer verletzt, aber nicht mehr wichtig für mich ist. Ich glaube, sie können es einfach nicht nachvollziehen, was ich jeden Tag spüre und wie schwer manchmal alltägliche Dinge für mich werden, wenn mir, beispielsweise, die Hände so schmerzen, dass ich nicht einmal eine Türklinge betätigen kann! Also, ich bedanke mich fürs Zuhören!!!
Eure Leidensgenossin Birgit
Name: Christel
Datum: Samstag, 21 April, 2001 um 00:20:45
Kommentar:Hallo Monika. Ich nehme meinen Mut zusammen und mit Hilfe meiner Tocher bin ich seit heute im Internet. Ich hatte mich ja schon im Gästebuch eingetragen. Erst einmal recht vielen Dank für deinen Anruf bei mir zu Hause. Dieses Gespräch hat mir schon sehr viel gebracht. Es ist doch gut einmal mit jemanden sprechen zu können der einen auch ernst nimmt und versteht.
Mein Leidensweg geht schon viele Jahre, bevor ich wusste das es die Fibro überhaupt ist. Ein ganz akuter Eingriff in meine Gesundheit gab es 1996. Durch ständig wiederkehrende Koliken und Schmerzen in der Gallengegend wurde ich mehr oder weniger zu einer OP überredet mich an dieser operieren zu lassen. Und so begann sich mein Leidensweg massiv und akut zu verschlechtern. Als erstes wurde vor der OP eine s.g. ERCP durchgeführt, wobei Endoskope über die Speiseröhre, Magen bis zum Galleneingang geführt werden.
Unter dieser Untersuchung wurde mir die Bauchspeicheldrüse verletzt (was natürlich erst nach Wochen zugegeben wurde durch die Ärzte!). Unmittelbar nach der Untersuchung ging es mir immer schlechter, ich blutete aus Darm und Mund und bekam erst sehr spät Schmerzmittel gegen die unsagbaren Schmerzen und wurde auf eine Wachstation verlegt. Hier brachte ich vier Wochen zu, danach nochmals 2 Wochen auf der normalen Station. Wurde dann für 1 Woche nach Hause entlassen und sollte mich erneut zur OP einfinden. Voller Mut, dass es die Galle est, begab ich mich erneut in die Klinik. Ich ging noch ruhigen Gewissens in den OP und hier passierte etwas, was ich nur durch meine Familie und Ärzte erfahren habe. Bei der Einleitung der Narkose, noch bevor die OP eigentlich begann, ist Magensäure (auf welchen Weg auch immer!!!) in die Lunge geraten und ich hatte Kreislauf- versagen u.a. Jedenfalls lag ich 6 Tage im künstlichen Koma und meine Lunge wurde öfters gespült und gespiegelt.
Als ich irgendwann einmal wieder zu mir kam und alles erfuhr, hatte ich meine Galle immer noch. So gab es noch einen 3. Anlauf, in einer anderen Narkoseart bekam ich dann im Jahre 1996 durch Endoskopie von außen doch noch meine Galle los. In meiner Zeit der darauf folgenden Genesung ging es nicht so recht voran mit mir, so dass ich mir auch von meiner damaligen Ärztin anhören musste, ich sollte mich nicht so haben, es wäre doch alles gut jetzt. Aber die Schmerzen und Krämpfe waren noch schlimmer als vor der OP und sind seither nie wieder ver- gangen. Ich habe Schmerzen in allen Gelenken mit massiven Einschränkungen der Bewegung, der Arme und Beine. Leide unter Magen- Darmstörungen (Verstopfung akut), Schlafstörungen sehr massiv, Kopfschmerzen, Augenproblemen, Schmerzen in der BWS, so schlimm das ich manchmal denke keine Luft mehr zu bekommen, habe keine Kraft mehr, kann sehr wenig nur essen und da nur strenge Diät (Haferflocken, Zwieback, keinerlei Fett, nichts gebratenes). Es gibt noch viel aufzuzählen, aber das schlimmste was jetzt seit Januar auch noch dazu gekommen ist, sind die ruhelosen Beine, das sogenannte Restles leges Syndrom. Und hier habe ich bisher keine Hilfe erfahren von meinen Ärzten. Ich bekam ein Medikament was auch bei Parkinson verabreicht wird, aber mit massiven Nebenwirkungen.
Durch die oft starken Schmerzen hilft mir teilweise nur noch "Tramal" und manchmal auch das nicht mehr. Begleitet sind diese Symptome auch von Ödemen in Händen, Gesicht und Beinen.
Wer hat ähnliche Erfahrungen oder Ratschläge bzw. Tips noch für mich betreffs auch der ruhelosen Beine, die ja durch die Schlaflosigkeit, ausgelöst durch Fibro-Schmerzen im Liegen, auftreten? Bin dankbar über jede mail an kstoecklein@web.de.
Also mein erster Internetbesuch galt der Fibro und besonders den Seiten von Monika Draga. Einfach sehr interessant, soviel neues habe ich sonst noch nie gelesen und danke hiermit allen, besonders Monika für das große Engagement. Super.
Email: HeikeDatum: Montag, 26 Februar, 2001 um 09:53:45
Kommentar:Fibromyalgie
Das ist so ein Wort das mich seit ca 6 Jahren begleitet. Seitdem haben die unerklärlichen Schmerzen einen Namen und ich einen Parasiten. Denn ohne mich kann er nicht leben aber ich werde ihn nicht los. Also ist das ein Zähes Ringen um jede Minute Lebendsfreude um jeden Tag der voller Freude und Genuß gelebt wird. Sicher es ist hart und das Teufelchen sitzt immer sprungbereit hinter einer Ecke um mir eins aus zu wischen. Aber ich habe so meine Waffen gefunden. Die beste ist lachen und sich an den kleinen Dingen des Lebens zu freun, die zweite ist Bewegung gekoppelt mit ein bißchen Ignorranz , dann wäre da noch ein gutes Buch oder schöne Musik und wenn alles zu schwer zu sein scheint dann hilft nur noch "Selbstmitleid" (so eine h oder so und dann gehts weiter;-) ) Was mir sehr viel bringt ist die Beschäftigung mit meinem Hundi und meinen Viechern. Doch so manches mal versagen alle Waffen und ich verliere den Kampf aber nicht den Krieg. Das schlimmste ist zur Zeit jedoch das Kämpefen um eine vernünftige Therapie und das sich behaupten in der Arbeitswelt. Doch ich darf nicht klagen denn mir ging es bis vor ein Paar Tagen richtig gut. Die Schmerzen waren erträglich und die Erschöpftheit hielt sich in Grenzen. Doch nun ist die Schöne Zeit vorbei. Bye :-(Also dann allen einen wunderschönen TagPs. Vielen Dank an Monika für die schönen und Informativen Seiten
Datum: Montag, 19 Februar, 2001 um 18:18:03
Kommentar:Halli Hallosind meine Beschwerden ein Zeichen dieser Krankheit?"sie die Schmerzen"Mein Name ist Mägi und ich bin 52 Jahre alt. Seit Jahren verspüre ich rheumatische Schmerzen. Sie kommen und gehen, wie die Jahre verwehen! Blutuntersuchung betr. Rheuma = negativ.Angefangen haben meine Schmerzen in den Oberarmen, sie kamen und gingen. Es war lästig, aber erträglich.Mein Arzt meinte, ich müsse mich damit abfinden, es handle sich nicht um Rheumaschübe, welche Gelenkdeformität verursachen. Weiter ging er auf meine Beschwerden nicht ein. Also fand ich mich damit ab.Ich nenne meine Beschwerden "wandelnde Rheumisucht"!In letzter Zeit aber häufen sich die Schmerzen und verteilten sich überall. Mal Ellbogen, mal grosse Zehe, mal in den Rippen, mal die Knie, mal beidseitig, mal einseitig. Mal spielt mir die Verdauung einen Streich usw. Einmal sind sie erträglich, ein andermal wird mir fast schlecht.Mit warmen Wickeln und Ruhe versuche ich die "starken" Schmerzen zu lindern. Ansonsten bewege ich mich sehr viel und meine Bewegungsapparat ist voll in Ordnung. Zur Zeit machen sie sich in meinen Oberschenkeln bemerkbar und zeitweise sogar bei einzelnen Zähnen, obschon der Zahnarzt mir bestätigte, dass alle Zähne in Ordnung seien.Zum Einschlafen brauche ich sehr lange, schlafe aber dann sehr gut. Aber selbst wenn ich 7 - 8 Stunden oder länger schlafe, fühle ich mich am Morgen keineswegs ausgeruht. Es ist als hätte ich Blei in den Gliedern, ich fühle mich einfach "schlapp"! Tagsüber kämpfe ich dann mit einer lästigen Müdigkeit, welche erst in der zweiten Tageshälfte verschwindet.Sind die Muskel-Schmerzen in der Herzgegend, fühle ich die Besorgnis meiner Familie. Ich merke aber genau, es sind keine echten Herzbeschwerden und so tröste ich meine Lieben mit den Worten "es ist nur mein Rheumi".Nun habe ich letzte Woche bei der Sendung Plus SF DRS erstmals von der Krankheit Fibromyalgie gehört. Sofort stürzte ich mich in das Internet. Und siehe da, was finde ich, viele Gleichgesinnte. Welch eine Wohltat, denn ich hab mir geschworen, ich erzähle nie wieder einem Arzt von meinen Beschwerden, weil ich mir jedesmal wie eine "Simulantin" vorkam.Wenn ich ehrlich mit mir bin, habe ich hie und da leichte depressive Phasen. Was ich aber meinem Alter zusprach, obschon der Frauenarzt mir bestätigte, dass mein Hormonhaushalt noch in bester Verfassung sei.Also was soll's, von Natur aus lache ich sehr gerne und das Arbeiten in unserem eigenen Geschäftsbetrieb macht mir immer noch grossen Freude.Aber in meinem Hinterkopf höre ich manchmal, "du bist einfach nicht mehr dieselbe, wo ist dein Elan und deine Motivation für etwas Neues?"Das sind so eingie Angaben und nun zu meiner Frage, sind das Symptome dieser Krankheit? Gehöre ich zu eurem Kreis? Wie wird eine genaue Diagnose dieser Krankheit erstellt.Für allfällige Antworten danke ich ganz herzlich und grüsse alle BetroffenenMägi
Email: FrocksDatum: Montag, 22 Januar, 2001 um 00:24:52
Kommentar:Ich habe sie nun seit ca 6 jahren diese Schmerzen, neurolologischen Ausfallerscheinungen, psychischen Probleme, Angstzustände.Angefangen hat alles mit unerklärlichen Schluckbeschwerden die dann von Dumpfheitsempfindungen an den Gliedmaßen, unerträglichen Schmerzen zwischen den Schulterblättern und weiteren ca. 20 Symtomen, die ich hier nicht alle aufzählen kann begleitet werden. Ich habe seit dem Ausbruch der Krankheit mindestens 30 Ärzte konsultiert, bis ich endlich endlich einen gefunden habe, der überhaupt einen Behandlungserfolg zu verbuchen hat.Das Leben mit diesen vielen Schmerzen war kaum noch zu bewältigen, ja mir zur Last geworden. Ich konnte mich überhaupt über nichts mehr freuen, denn der Schmerz war bis in die letzten Eizelheiten meines Lebens gekrochen. Seit ich bei diesem hervorragenden Arzt in Behandlung bin, geht es mir um einiges besser, was vorher nie der Fall war. Er bekämpft die Krankheit Fibromyalgie mit vielen einzelnen Maßnahmen. Nach etwa 6 Wochen Behandlung kann ich mitlerweile ohne Schmerz-, Rheuma-, Psychopharmaka-Mittel leben, was schon ein grosser Fortschritt gegenüber dem vorherigen Zustand ist. Ich kann jetzt wenigstens mit der Krankheit leben.Ich kann nur jedem Betroffenen raten, nach einem Arzt zu suchen der Erfahrung in der Behandlung von Fibromyalgie hat. Denn ohne kompetente Hilfe kann man diese Krankheit nicht beherrschen. Meine Krankheit ist abgeklungen bis auf die Beschwerden an den Muskel-Sehnenübergängen und die nach wie vor bestehende schnelle Ermüdung der Muskeln bei statischer Belastung. Wenn Ich eine Bewertung auf einer Skala von 1-100 der Besserung angeben müßte, würde ich sagen Besserungsgrad 70%. Mir ist fast klar, dass die Krankheit nicht zu 100% heilbar ist, aber man kann damit so wie es jetzt ist leben.Gruss Bernd
Name: Christa
Datum: Dienstag, 16 Januar, 2001 um 23:13:34
Kommentar:Der SchmerzDer Schmerz, der kommt bei Tag und in der Nacht,
was will er bloß - was hat er aus mir gemacht?
Von Fuß bis Kopf schleicht er sich hoch,
wo will er hin, was will er noch?
Er kommt und quält mich, es ist schlimm,
was mach ich jetzt - ich nehm es hin.
Der Schmerz, er kommt schon wieder
und fährt stechend in alle Glieder.
Schmerz was willst du bloß? Lass endlich von mir los!
Mein Leben hast du mir schwer gemacht,
ich warne dich, nimm dich in acht.
Ich kämpfe gegen dich jetzt an
und bist du auch ein starker Mann
- mit allen Mitteln halt ich gegen dich -
es spricht doch einiges für mich.
Ich werd jetzt stark, ich merks genau
- ich bin nicht mehr die schwache Frau.
Ignorieren werd ich dich und relaxen
du bist noch da, konnt ich dich noch nicht verhexen?
Meine Gedanken sind nicht ständig mehr bei dir,
ich führe Gespräche, die helfen mir.
Es gibt zwar immer noch Tage und Nächte,
die dir verschrieben sind
die halte ich durch - ganz bestimmt.
Ich gönn mir auch ab und zu eine Pause
- übe Entspannung bei mir zu Hause.
So dräng ich dich in den Hintergrund
ich weiß - dadurch werd ich nicht gesund.
Du sollst mein Leben nicht ganz bestimmen
- ich will dich für mich gewinnen.
Ich laß dich deine Wege gehn
- aber halt dich bedeckt
- kannst du mich verstehn ?
Name: Zeitreise
Email: info@fibromyalgie-aktuell.de
Datum: Veröffentlicht im Frühjahr 1999 auf der Website der "Jungen Rheumatiker"
Kommentar:ZeitreiseAls ich diese Web-Site fand, na ja, da war das so etwas wie ein Ticket für eine Zeitreise, eine Reise zurück in meine Kindheit.Nicht daß ich als Kind Rheuma oder so etwas ähnliches gehabt hätte, nein, ich war nur „ungezogen”.
Morgens fing es damit an, daß ich meine Mutter damit tyrannisierte, daß ich nicht aufstehen „wollte”.
Beim Waschen und Zähneputzen nutzte ich gleich die nächste Gelegenheit, um meiner Mutter auf die Nerven zu gehen, denn mit dem kalten Wasser (es gab bei uns damals kein fließend Warmwasser) wollte ich absolut nichts zu tun haben.
Dann ging der Kampf weiter, das Frühstück mußte geschluckt werden. Meine Behauptung, daß ich kaum etwas runter kriege, war nur eine freche Ausrede, um meine morgendliche Trödelei zu entschuldigen.
Als nächstes der Schulweg: Bis zur Grundschule waren es 15 Minuten Fußweg, jeden Morgen 15 Minuten Hetze und Quälerei. Aber ich war ja selbst schuld, hätte ich beim Aufstehen und beim Frühstücken nicht so getrödelt, dann hätte ich mich nicht so beeilen brauchen.
Dann der Unterricht: Es gab noch die Holzbänke, die man heute nur noch im Museum sehen kann - Sitzbank und Schreibpult unverrückbar zusammenmontiert. Weil ich nicht stillsitzen wollte, behauptete ich einfach, daß es mir weh tut.
Im Unterricht war ich ein totaler Versager, jedenfalls, wenn es ums Schönschreiben oder Handarbeiten ging. Es war wirklich gräßlich, was ich da ablieferte und eine Beleidigung für meine Lehrerinnen, die sich doch so bemühten, mir etwas Ordentliches beizubringen.
Aber nicht mal im Turnunterricht war auf mich Verlaß, da ließ ich mich doch einfach ohne Grund vom Gerät auf den Boden plumpsen, wahrscheinlich nur, um die Lehrerin zu erschrecken, denn eigentlich war ich eine gute Turnerin.Weil ich so blaß war, daß sich meine Eltern für mich schämten, ging es am Nachmittag zum Kinderarzt unter die Höhensonne. Weil ich auch dort nicht ruhig liegen bleiben wollte, behauptete ich einfach, daß ich unter der Höhensonne Kopfschmerzen bekomme. So eine Frechheit, wo doch die Höhensonne so gesund ist und noch niemals irgendjemand davon Kopfschmerzen bekommen hat! Das kann es doch überhaupt nicht geben.Weil ich mich nicht gerade halten wollte, mußte ich auch noch zum Orthopäden. Dort wurde mir ein Ding mit Schlaufen für Arme und Beine verpaßt, das sich Geradehalter nannte. Ich behauptete natürlich, daß es mir höllische Schmerzen bereitet, diese Ding zu tragen, aber das war nur eine Ausrede, weil ich mich wahrscheinlich schämte zugeben zu müssen, daß ich zu faul war, aufrecht zu sitzen oder zu gehen. Es war wirklich gemein von mir, daß ich die Bemühungen der Ärzte und meiner Eltern mit solchen dummen Ausreden quittierte.Dann waren die Hausaufgaben dran, aber darüber verrate ich hier lieber nichts. Danach ging es endlich auf den Spielplatz, da waren doch genug andere Kinder, es war überhaupt kein Grund vorhanden, mich darüber zu beschweren, daß ich mich nicht mit meinen Freundinnen treffen durfte. Schließlich wurden die Klettergeräte meine besten Freunde, die immer für mich da waren und richtig glücklich war ich, wenn ich kopfüber in einem Klettergerüst hängen konnte. Aber ein braves Mädchen tut so etwas nicht, sondern es hat gefälligst mit Puppen zu spielen.Wenn am Abend der Vater nach Hause kam, erfuhr auch er, wie sehr ich die Erwachsenen, die es doch so gut mit mir meinten, wieder gequält hatte. Mich durfte man ja wirklich keine Minute aus den Augen lassen, um zu verhindern, daß ich noch Schlimmeres anstelle. Ich würde mit meinen Lügen und meiner Verbockheit die Eltern noch ins Grab bringen. Also ab ins Bett, damit ich am nächsten Tag endlich mal ausgeschlafen bin und meine Mutter nicht mehr so ärgere. Weil ich aber nicht schlafen „wollte”, ging am nächsten Tag der gleiche Kampf wieder los und ich war Schuld daran, daß meine Eltern so viel Kummer hatten.Oder war es vielleicht so???Als ich Kind war, hatte man vom Fibromyalgie-Syndrom noch keine Ahnung. Niemand kam auf die Idee, daß es einen Zusammenhang geben könnte, zwischen meinen Schwierigkeiten, morgens aus dem Bett zu kommen, meiner Überempfindlichkeit gegenüber kaltem Wasser, den Problemen, ein Frühstücksbrot zu schlucken - einschließlich Verdauungsstörungen, den Schmerzen, die mir der morgendliche Schulweg ebenso bereitete, wie das lange Sitzen in einer Zwangshaltung, meinem Versagen bei feinmotorischen Aufgaben wie Schreiben und Handarbeiten, teilweiser, auch plötzlich auftretender Muskelschwäche, Überempfindlichkeit gegenüber Gerüchen (Ozon-Produktion der Höhensonne), der Druckschmerzhaftigkeit an Muskel- und Sehnenansätzen (der Geradehalter traf offenbar mehrere solcher Punkte), der Erleichterung, die ich fand, wenn ich mich nach Lust und Laune bewegen und die Muskulatur dehnen durfte und schließlich meinen Schlafstörungen. Weil es für all dies keine vernünftige Erklärung gab, galt ich als faul, widerspenstig und als Erfinderin immer neuer Ausreden. Dabei wollte ich doch so gern alles richtig machen, aber egal, was ich tat, ich mußte entweder damit rechnen, als Lügnerin betrachtet zu werden, oder mir wurde erklärt, daß ich an meinen Schmerzen selbst schuld bin, weil ich ja die angebotenen Hilfen ablehnte.Als ich die ersten Indianerbücher las, fand ich endlich die Lösung: ‘Ein Indianer kennt keinen Schmerz.’ - Ich wurde Indianerin. Freilich hatte ich weiterhin Schmerzen, aber meine Umgebung erfuhr nichts mehr davon. Jetzt log ich zwar wirklich, wenn ich mein von Schmerzen geprägtes Verhalten aus irgendeinem Grund erklären mußte, aber ich mußte nicht noch zusätzlich den Vorwurf ertragen, daß meine Schmerzen die Strafe für irgendein Fehlverhalten sein sollten.Aber ich selbst stellte mir doch viele Jahre hindurch immer noch die Frage, was ich denn schon wieder falsch gemacht haben könnte, wenn ich immer wieder Schmerzen bekam. Ich begriff zwar irgendwann, daß das Auftreten der Schmerzen nur in den allerseltensten Fällen etwas mit meinem Verhalten zu tun hat und daß ich wirklich nicht für meine Schmerzen verantwortlich bin, aber dies auch meiner jeweiligen Umgebung zu vermitteln, das schaffe ich nicht immer. Jetzt, nachdem mein Leiden einen Namen gefunden hat, ist das allerdings viel leichter als vorher, als nur eine Vielzahl von Einzel-Symptomen zur Diskussion stand.Ich möchte hier anonym bleiben, denn ich möchte mit meinen Schilderungen niemanden verletzen, der mir in der Vergangenheit unrecht getan hat. Niemand konnte zu dieser Zeit wissen, was wirklich los war. Aufgeschrieben habe ich meine Geschichte, um Eltern und Ärzte zum Nachdenken anzuregen. Ich bin mir sicher, auch heute noch gibt es Kinder, die Ähnliches erleben. Aber heute muß das nicht mehr so sein!!!
Name: fondo
Email: info@fibromyalgie-aktuell.deDatum: Montag, 4 Dezember, 2000 um 16:14:54
Kommentar:Schmerzen die einen Namen bekamen: FibromyalgieDie Diagnose wurde vor etwa drei Jahren gestellt und vorher hatte ich dieses Wort noch nie gehört.
Aber beginnen möchte ich schon in meiner Jugend.Ich bin aufgewachsen in einem Dorf in der Nähe von Siegen und wie üblich hatte man früher zur Eigenversorgung eine kleine Landwirtschaft. Für Kinder war es selbstverständlich mitzuhelfen und das im besonderen in der Erntezeit. Dazu gehörte Kartoffel ausmachen noch mit der Harke, Korngarben binden und zusammentragen und was Kinder so machen können.Schon damals habe ich mich immer über Rückenschmerzen beklagt, aber das wurde von den Erwachsenen immer abgetan und der Spruch kam immer: nicht gewöhnt. Dann hörte ich ständig: Lauf gerade. Wenn doch einer verstanden hätte welche Schmerzen es für mich waren.Beim Sport war ich in der Lage 50 Meter schnell zu laufen, aber als dann in höheren Klassen 75 Meter Standard waren hatte ich schon keine Kraft mehr und auch Training konnte nicht helfen. Fußball habe ich sehr gerne gespielt, aber einmal dem Ball nachgelaufen war meine Kraft am Ende. Danach kamen Krämpfe in den Waden und Oberschenkeln. Auch regelmäßiges Training konnte nicht helfen und nach jedem Sport hatte ich Krämpfe so daß mir zum heulen war. Als ich mir kurz vor meiner Gesellenprüfung den Arm anbrach war Schluß damit. So vereinzelt mal in der Betriebsmannschaft gespielt, aber wenn ich einem Ball nachlaufen, sollte keine Kraft.Mein Beruf, am Anfang gefiel er mir nicht, aber nach meiner Heirat entwickelte ich Ehrgeiz und wollte weiterkommen und nach meiner Meinung nach habe ich es auch geschafft. Mein Beruf ist eigentlich immer noch der Gleiche und zwar Maschinenschlosser, aber durch viele Reisen im In und Ausland ist dieser Beruf für mich eine sehr, sehr wichtige Sache in meinem Leben geworden, obwohl man in den zurückliegenden Jahren in Ländern wie Rußland, CSSR, Rumänien u.s.w. auf einiges verzichten mußte. Aber im Nachhinein wurden nur die schönen Dinge und Erlebnisse gespeichert und das Schlechte ist in den Hintergrund getreten.Es gehört sehr viel Idealismus zu diesem Beruf und wer es nur wegen einer besseren Honorierung macht, ist sehr schlecht beraten.Arbeiten konnte ich eigentlich gut, solange keine längere Anstrengung gefordert wurde. Aber wenn ich nur in gebückter Haltung arbeitete schmerzte mein Rücken so als wollte er zerreißen. Nach Arbeiten im Bücken war schon Krämpfe in Ober und Unterschenkeln vorprogrammiert. Auch wo ich in gezwungenermaßen stehen muß, kam anschließend der Krampf. Ich bin schon in Hotelzimmern gekrochen vor Schmerzen, keinen klaren Gedanken mehr im Kopf. Es war immer großes Glück wenn so was Daheim passierte, dann half meine Frau mit Salz oder einer Creme. Die Muskeln waren verkrampft und harte Beulen bildeten sich. Franzbrantwein war eine Hilfe.Dann vor ca. 10 Jahren hatte ich große Probleme mit den Armen, am Anfang schmerzten die Ellenbogen und natürlich war die Diagnose Tennisarme. Also erst mal versuchen mit Cortison Spritzen. Das half auch, aber man kann ja nicht ständig spritzen und dann noch an zwei Armen. Nach einem Schleudertrauma blieben die Schmerzen aber mein Begleiter, obwohl ich zugeben muß, daß die HWS eigentlich schon immer ein Problem für mich war und das machte sich auch beim Rückwärts fahren mit dem Auto bemerkbar. Vorwärts kein Problem, aber wenn der Kopf gedreht werden mußte sahen meine Fahrkünste schlecht aus.Vor 5-6 Jahren fing ein Fuß an zu schmerzen wenn ich nach getaner Arbeit zu Hause die Beine hoch gelegt, kurz aber sehr unangenehm und nicht zu beschreiben. Danach auch in den Knien. Bis dahin war ich noch bei keinem Arzt, aber dann als meine Arbeitsstelle für einige Wochen in Remscheid war und jeden Morgen wenn ich dort aus dem Auto ausstieg konnte ich kaum laufen denn meine Füße wollten sich nicht bewegen lassen. Danach habe ich mal meinen Hausarzt aufgesucht und der hat dann mal so ein leichtes Antirheumatikum verordnet und es wurde aber nicht besser. Da es nicht meine Art ist, wie sagt man so schön krank zu feiern wurden weiter Tabletten eingeworfen und da ein großer Teil meiner Arbeit sich in Italien abspielt, habe ich Rotwein zur Schmerzbekämpfung genommen, aber der half auch nicht oder nur sehr begrenzt.Es war ja auch schwierig mit den Schmerzen, denn jeder will wissen wie diese sind und mir sind nie die richtigen Worte eingefallen. Zeitweilig habe ich mich nur auf Schmerzen in den Beinen beschränkt aber meistens dann doch gesagt daß es eigentlich überall weh tut. Die Finger taten weh und schon nach einigen Wörtern wurde meine Schrift sehr schlecht, Finger blieben auch einfach stehen, obwohl ich den Stift schon weggelegt hatte, dazu kam dann auch noch der Krampf.Festgehaltene Dinge fielen mir einfach aus den Händen und wenn dann einer zusah war mir das sehr peinlich, denn es schaute ja nach Ungeschicklichkeit aus. Wenn so etwas beim Kunden geschah war es besonders ärgerlich für mich. Der hatte mich ja gerufen um seine Probleme an den Maschinen zu beseitigen, und dazu konnte er keinen Kranken gebrauchen.Bei mir wurde auch eine Zeitlang dann die Ursache in meinem Beruf gesucht, weil man der Meinung war das dieses Zigeunerleben mit sehr viel Streß verbunden sei und hier meine Seele um Hilfe rufen würde. Aber genau das Gegenteil war und ist der Fall, denn dieses Leben ist wie eine Sucht und an meinem normalen Arbeitsplatz fühlte ich mich eingesperrt. Die Arbeit im Betrieb war um einiges einfacher als Unterwegs, denn dort kam ja noch sehr oft eine sehr schlechte Lebensqualität dazu. ( 1200 Kilometer hinter Moskau bei -35 °C im Dezember und dazu noch Essen was einem hier keiner gegessen hätte ) Um Gutes für meine Gesundheit zu tun habe ich das Rauchen aufgegeben und ich war süchtig, denn ohne Zigaretten in Reserve wurde ich nervös. Ohne Probleme von einem Tag auf den Anderen war Schluß. Geholfen hat meine Nase die auch seit einigen Jahren nicht mehr funktioniert, denn zu früheren Zeiten als ich schon mal aufhören wollte hat mich immer der Rauch von Anderen wieder verführt. Als die Medikamente immer stärker wurden und es mir zweimal sehr dreckig nach Alkohol und Tabletten ging habe ich mir diesen auch noch abgewöhnt. War auch kein Problem, aber wenn mir vor ein paar Jahren einer gesagt hätte, Daß Ich keinen Alkohol mehr trinken würde, den hätte ich ausgelacht, und mir hat es auch keiner zugetraut.Mein Hausarzt überwies mich zu einer Schmerztherapeutin die mithelfen sollte meine Probleme in den Griff zu bekommen. Ein Schmerztagebuch wurde geführt, aber was mir Probleme bereitete war , die Schmerzen zu beschreiben. Dazu kam dann noch ein Rheumatologe und dieser diagnostiziere Fibromyalgie-Syndrom.Damit konnte ich ja nichts mi