Fibromyalgie?

Man schätzt, dass etwa 2 % der Bevölkerung - ganz überwiegend Frauen - von Fibromyalgie betroffen sind. Fibromyalgie, eine chronische Erkrankung, die sich sowohl von rheumatischen Erkrankungen, als auch von anderen Schmerzkrankheiten, als auch von somatisierten Depressionen unterscheidet.
FIBROMYALGIE - was für eine Erleichterung ist es, wenn vielfältige unerklärliche Beschwerden, mit denen man sich plagt, einen Namen bekommen. Ein Name unter dem man sich zusammenfinden kann, erfahren kann, wie es anderen geht, deren Leiden den gleichen Namen trägt.
Viele Jahre war ich, die Macherin dieser Website, eine von denen, die als Fibromyalgie-Betroffene trotz umfassender Bemühungen und Therapien kaum noch einen "Fuß auf den Boden" bekommen. In meiner jahrelangen Auseinandersetzung mit Schmerzen und Erschöpfung war fast alles auf der Strecke geblieben, was ich mal konnte und schaffen wollte, doch die Neugier, über vielfältige Themen zu lesen und Ungereimtheiten aufzuspüren, die war mir geblieben. So brachte es der Zufall, dass ich Einiges über Folgen von Glutenunverträglichkeit zu lesen bekam. Eigentlich war mir das Thema Zöliakie und Sprue nicht so fremd wie den meisten Leuten, die nicht davon betroffen sind, aber ich hätte nie vermutet, dass ICH einen Grund haben sollte, mich dafür zu interessieren. Schließlich war ärztlicherseits längst mehrfach ausdrücklich ausgeschlossen worden, dass meine ewigen Bauchschmerzen und Durchfälle auf eine glutensensitive Erkrankung zurückzuführen sind. Und wenn aber doch ...? - Ich will die Geschichte abkürzen: Aus reiner Neugier wollte ich mich im Frühjahr 2003 eine Weile glutenfrei ernähren. Dabei passierte dann in unglaublich kurzer Zeit so viel, dass es für mich kein Zurück mehr gab. Nach wenigen Wochen war klar, dass ich niemals mehr freiwillig oder bewußt etwas zu mir nehmen würde, das Gluten enthält. Dabei waren es in den ersten Monaten nur die lebenslang ertragenen Bauchschmerzen, von denen ich weitgehend verschont blieb. Das allein schon reichte, um Leistungsfähigkeit und Unternehmungslust zu steigern.

Es dauerte dann keine zwei Jahre, bis eine vollständige Kehrtwendung vollzogen war und von Fibromyalgie bei mir keine Rede mehr sein konnte. Eine Entwicklung, die mich ebenso überraschte, wie sie mich nachdenklich machte. Ich fragte mich, ob mein jahrzehntelanger Irrweg ein Zufall war oder ob so etwas wohl öfter vorkommt. Das Ergebnis meiner Überlegungen und Nachforschungen war erschreckend, denn ich mußte feststellen, dass solche Irrwege eher die Regel als die Ausnahme sind. So gilt mein Engagement heute der Aufklärung über Glutenunverträglichkeit vernächlässigte Krankheitsursache mit einer Dunkelziffer, die immer noch bei 90 % unerkannter Fälle liegt.

Der Weg, den ich dafür gewählt habe, vereint sowohl die Erkenntnisse aus meiner eigenen Geschichte mit all den Tücken und Hindernissen, die sich der richtigen Diagnose entgegenstellten, als auch meine beruflichen Kompetenzen als Planerin. So entstand in Zusammenarbeit mit einem wunderschönen Ferien- und Kurort im Allgäu ein weltweit einzigartiges Projekt, um über ein breit gefächertes Angebot nicht nur den sicher Diagnostizierten entspannte Urlaubstage zu ermöglichen, sondern durch die damit verbundene PR-Arbeit auch generell über Erkrankungen durch Glutenunverträglichkeit zu informieren.

Diese Website fibromyalgie-aktuell.de, die die umfangreichste und beständigste deutschsprachige Selbsthilfe-Anlaufstelle zum Thema Fibromyalgie darstellt, wird von mir weiter betrieben, auch wenn ich heute manches, was zu diesem Thema geäußert wird, noch kritischer betrachte als es ohnehin immer meine Art war. Es ist in den Jahren meiner eigenen Betroffenheit, in der Zeit meiner eigenen Suche nach Möglichkeiten, mit dieser Erkrankung klarzukommen eine einzigartige Dokumentation entstanden, die gerade jetzt, nachdem ich diesem als unheilbar geltenden Zustand entronnen bin, besondere Bedeutung erhält.


Bücher ... Bücher ... Bücher, die man zur Kenntnis nehmen sollte!