| Warum gibt es diese Website über Fibromyalgie?
Über 40 Jahre lang haben sich Fachärzte der verschiedensten Richtungen bemüht und mich mit einer Vielzahl von Diagnosen bedacht. Bemerkungen wie: "Na ja, Sie haben halt lauter solche Sachen, die lange dauern" (1976 nach einer Distorsion, deren Folgen sich bis heute bemerkbar machen) waren dabei für mich ebensowenig hilfreich wie Äußerungen, die mehrfach sehr schwerwiegende Erkrankungen andeuteten. Die durchgemachten Untersuchungen und Behandlungen einerseits und andererseits die in mehreren Reha-Kliniken erlebte Ignoranz, die Demütigungen und die Weigerungen, bewährte Ansätze weiterzuverfolgen ....: Eine typische Patientenkarriere mit allen biopsychosozialen Konsequenzen. Von Anfang an war auch mein Berufsleben beeinträchtigt. Gerade 17 war ich, als sieben Wochen nach Beginn einer Ausbildung meine Hand eingegipst und innerhalb des folgenden Jahres für insgesamt 16 Wochen ruhig gestellt wurde... - Ich mußte mir Einiges einfallen lassen, um trotzdem beruflich voran zu kommen! Ich kam voran, aber auch diese Belastung hinterließ zweifellos ihre Spuren. Schließlich erfülllte ich mir einen Traum - ich holte das Abitur nach und studierte Geographie, Geologie, Mineralogie, Geobotanik, auch in Vorlesungen und Seminaren zur Meteorologie, Ozeanographie und Geomedizin fand man mich regelmäßig. Ich gewöhnte mich daran, mich mit möglichst interessanter Arbeit von Schmerzen abzulenken. So nahm ich unmittelbar nach der Vordiplomprüfung meinen ersten Job im Geographischen Institut an und - so wurde mir bescheinigt - galt bald als wichtigste Mitarbeiterin bei der völligen Neugliederung der Buchbestände einer über 30.000 Bände umfassenden Fachbibliothek; eine Tätigkeit, die den Grundstein legte für das, was ich jetzt an Literaturrecherchen zum Thema Fibromyalgie leiste. Ich wurde darüberhinaus an zahlreichen Projekten beteiligt und das gab mir die Chance, immer wieder neue Themen aufzugreifen. Kontinuierlich entwickelte ich aber auch ein Spezialgebiet und wurde damit zur international anerkannten Expertin. Ich erlebte höchst spannende Jahre und scheute auch nicht davor zurück, mich für meinen Beruf in extreme Situationen zu begeben. Ja, ich betrachtete die Tatsache, dass ich im Umgang mit Unsicherheit und Schmerzen bestens trainiert war, durchaus auch als eine spezielle Qualifikation. Keine Frage, dass ich mich da besonderen Belastungen ausgesetzt habe. Deshalb wollte ich es irgendwann geruhsamer angehen lassen. Gerade waren die ersten Schritte auf diesem Weg gemacht, da ging es plötzlich "rund". Innerhalb von wenigen Wochen lernte ich alle paar Tage neue Symptome kennen, von denen ich heute sagen kann, dass sie wohl etwa 80 % der jemals erörterten Begleitsymptome der Fibromyalgie abdeckten. Von da an dauerte mein ebenso verbissener wie aussichtsloser Kampf gegen einen unbekannten, vielgesichtigen Gegner noch acht Jahre. Dann tauchte erstmals das Wort Fibromyalgie in meinen Krankenakten auf. Aber niemand gab mir einen Tipp, was das überhaupt bedeutete. Erst nach Wochen kam ich auf die Idee nachzusehen, was darüber in Erfahrung zu bringen sein könnte. Der Zufall wollte es, dass ich gleich auf die recht informativen amerikanischen Internetseiten über Fibromyalgie geriet. - Ich kam aus dem Staunen nicht mehr heraus. Ich las wochenlang, monatelang, denn mir wurde sehr schnell klar, dass ich den "missing link", das fehlende Kettenglied gefunden hatte, das mir erstmals half, all das "auf die Reihe" zu bringen, was ich mein Leben lang erfahren hatte, das aber anscheinend niemand so richtig erklären bzw. verstehen konnte. Nun, da ich meinen "Gegner" kannte, konnte ich auch Strategien entwickeln, die wenigstens auf eine friedliche Koexistenz hinauslaufen. Denn dass sich dieser Gegner nicht durch Härte und Willenskraft oder durch Ignorieren ausschalten läßt, das hatte ich ja längst immer wieder zu spüren bekommen, aber nun konnte ich es endlich begreifen, was da immer wieder passierte. Aus dieser Einsicht heraus konnte sich langsam Vieles zum Besseren wenden. Zu akzeptieren, dass es offenbar eine Art "Störsignal" gibt, dessen Ursprung zwar noch nicht erklärbar ist, aber von dem man inzwischen mit Sicherheit weiß, dass es nichts Schlimmes, Lebensbedrohliches ankündigt, das aber an allen möglichen Stellen im Körper die Muskeln traktiert, Schmerzen und Funktionsstörungen verursacht, ohne dass eine Organschädigung damit verbunden ist, das war für mich der erste Schritt zu mehr Gelassenheit. Aus dieser Haltung heraus konnte sich auch eine wirklich gute Arzt-Patienten-Beziehung entwickeln, der ich es letztendlich verdanke, dass ich trotz aller Einschränkungen jetzt viel mehr Lebensqualität erreichen kann. Weil ich allen Betroffenen wünsche, dass sie diesen wichtigen Schritt selbst auch machen können, sich selbstbestimmt und eigenverantwortlich und mit einer gewissen Gelassenheit und Kompetenz mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen zu können, dass sie die Meinungen und Parolen abwägen und bewerten können, die im Zusammenhang mit Fibromyalgie verbreitet werden, deshalb sammle und linke ich die Dokumente und Informationen, die mir zugänglich sind. Mit der Einrichtung der Foren und weiteren Kommunikationsangeboten gehe ich seit Juli 2000 einen Schritt weiter und stehe als Partner für Diskussionen zur Verfügung. Nicht um eine professionelle Beratung oder gar Behandlung zu ersetzen, sondern um in manchen Fällen ein wenig dabei zu helfen, die individuell richtigen Ansätze schneller zu finden. Durch meine frühere Tätigkeit, die lange Zeit Problemen in Entwicklungsländern galt, habe ich gelernt, Hilfe und Hilfsbereitschaft sehr differenziert zu betrachten: Wo orientiert sich die Hilfe daran, was die Hilfesuchenden voran bringt und wo erkenne ich Ziele und Bedürfnisse des Helfenden im Mittelpunkt, so dass vielleicht sogar die Situation der Hilfesuchenden dabei noch leichtfertig verschlechtert wird? Das ist die zentrale Frage, an der ich mein eigenes Engagement, aber auch Meldungen von anderen Betroffen und sonstigen Ratgebern in den Foren immer wieder prüfe. Meine persönlichen Ziele, die ich mit der Arbeit an dieser Website verfolge, sind klar zu umschreiben: "Gehirnjogging" und der Nachweis, dass Fibromyalgie nicht in die "...UNFÄHIGKEIT" führen muß, sondern dass auch umfangreiche und anspruchsvolle Aufgaben bewältigt werden können, wenn Rahmenbedingungen wie Ergonomie des Arbeitsplatzes, freie Zeiteinteilung und eine Aufgabe, der man sich mit Interesse und "Hingabe" widmen kann, gegeben sind. Die bei Fibromyalgie allgemein erniedrigte Reizschwelle, die sicherlich nicht nur für Schmerzen gilt, möchte ich nicht ausschließlich als ein Handicap sehen, sondern auch als Basis für eine geschärfte Wahrnehmung in vielerlei Dingen "kultivieren", d.h. nutzbar machen für weiterführende Gedanken und Initativen. Mai 2001
****************************************************************** Nachtrag 2009: Diese Seite betreibe ich weiter als eine Dokumentation, auch als eine Dokumentation meiner eigenen Auseinandersetzung mit einer Erkrankung, die über Jahrzehnte hinweg rätselhaft blieb. Meine Neugier, mit der ich die Facetten des Fibromyalgie beleuchtet habe, brachten mich aber doch schließlich noch auf etwas anderes. Anfang des Jahres 2003 begannen mich die Auswirkungen unerkannter Glutenunverträglichkeit zu interessieren. Zunächst noch in absoluter Überzeugung, dass mich dies überhaupt nicht betreffen kann. Einige Monate später konnte ich mich von diesem lebenslangen Irrtum befreien. Was mir zunächst jedoch noch als zusätzliche Bürde erschien, entpuppte sich im Verlauf von weniger als zwei Jahren als der entscheidende Faktor meiner Krankheitsgeschichte, die in einer ausgeprägten Fibromyalgie gegipfelt hatte. |